Posteado por: JGL | 24 marzo 2015

¿Una sanidad transparente?

OLYMPUS DIGITAL CAMERATras la entrada en vigor de la ley Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno he ejercido mi derecho de acceso, no habiendo resultado la experiencia satisfactoria.

He ejercido este derecho ante la polémica causada por los nuvos tratamientos de hepatitis C, apareciendo informacion en la que se ponía en duda la independencia profesional de buena parte de los miembros del comité creado por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e igualdad; se indicaba que estas personas tenían vínculos con la industria farmacéutica en general y en particular con el laboratorio fabricante de los nuevos medicamentos para la hepatiris C. Para tener información de primera mano, le solicité al Ministerio la siguiene información:

“Composición y declaración de intereses de cada uno de los miembros del equipo que participan en la elaboración del Plan Estratégico Nacional para el abordaje de la Hepatitis C”.

La respuesta sobre la composición del comité ha sido adecuada, pues se me ha proporcionado una lista de sus integrantes y puesto de trabajo indicando su posición en el equipo: coordinador científico, experto, redactor, o revisor externo. Lo cierto es que hasta que no recibí esta información no había encontrado este listado en ningún sitio, con lo facil que sería que estuviese la información disponible en la web del Ministerio indicándose además del puesto de trabajo su curriculum.

La respuesta sobre su declaración de intereses fué a mi modeo de ver inaceptable:

“Todos los participantes han firmado una declarión de interés según el modelo y procedimiento de la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios”.

Busqué en la web de la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) sus modelos y procedimientos sobre declaración de intereses, pero no los encontré, sólo encontré una copia (desconozco su vigencia)  en la web de la Asociación Española de Farmaceuticos de la Indusctria. Según se indica en el documento sólo están obligados a efectuar declaración de intereses el personal directivo de la AEMPS y el personal externo que forme parte de los comités. El contenido de la declaración es a mi modo de ver insuficiente, dado que se refiere a :

  1. Trabajo en la industria farmaceutica en los últimos dos años.
  2. Intereses financieros en el capital de una empresa farmaceutica o de productos sanitarios.
  3. Trabajos renumerados anteriormente realizados, incluidas prácticas, renumeradas o no, para la industria farmacéutica o de productos sanitarios en los últimos dos años.
  4. Otros datos e intereses que considere deben darse a conocer a la Agencia o al publico, incluidos los relativos a miembros de su familia.

Me temo que aunque se suministre copia de estas declaraciones, seguramente seguiremos sin saber los intereses de los miembros del comité dada la imprecisión y subjetividad a la hora de consignar o no los intereses de los profesionales con la industria.

La inutilidad de esta ausencia de transparencia resulta ridícula teniendo en cuenta que una somera búsqueda en Internet nos muestra relaciones con Gilead en la financiación de cursos organizados por miembros del comité o de encuentros internacionales. Incluso alguno aparece en Dollars for Doctors pero su identificación no es segura, por lo que podría interpretarse que han podido recibir dinero de la industria cuando ralmente no ha sido así. Ante esto, lo mejor es hacer declaraciones de intereses completa por iniciativa propia; la realizada por la junta directiva de SESPAS es para mí de las más adecuadas. La SEE por otra parte ha tenido la iniciativa de ofrecer un espacio en el que sus socios muestran de forma voluntaria una declaración de intereses, aunque lo han hecho solo el 5% de sus socios.

En la respuesta del Ministerio se me indicaba que su Resolución ponía fin a la vía administrativa y que podía poner un recurso contencioso-administrativo o reclamar ante el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno. Es a los tres meses de entrada en vigor de la Ley cuando se han convocado el concurso para cubrir sus dos subdirecciones y plazas para funcionarios, por lo que no se quien resolverá la reclamación que ya he hecho a este Consejo.

Esperamos la respuesta del Consejo, y como ya se indicaba en un comentario previo eneste blog, esperamos igualmente que las autoridades sanitarias sean más transparentes.

Os mantendré informados.

Posteado por: JGL | 14 marzo 2015

Transparencia y empleados públicos

DSCF1080En esta entrada se presenta un resumen de los planes de acción elaborados por los participantes de uno de los talleres sobre Gobierno abierto, Transparencia y datos abiertos organizados por el Instituto Andaluz de Administración Pública (IAAP) dirigido a los niveles intermedios de la Administración (tales como jefatura de servicio).

El objetivo de estos planes de acción es trasladar al puesto de trabajo los contenidos de la acción formativa.

En general los participantes hacían referencia al reto que les suponen tanto las leyes de Transparencia como el propio concepto de Gobierno Abierto. Algunos manifestaron que su principal reto era responder a estas leyes en ámbitos concretos como subvenciones, desarrollo normativo, contratación (nueva Directiva) o gestión de contenidos en la web,

Para la mayoría el reto era fundamentalmente interno; en algunos casos del tipo de superar la resistencia a suministrar datos para su publicación, mientras que en otros el reto era incorporar la transparencia en el plan estratégico de la organización, hacerla transparente a los trabajadores o hacer que su propia unidad tuviese una mayor transparencia interna. Para otro participante el reto era dar acceso a los ciudadanos a sus propios procedimientos como suministrar información estadística sobre las actividades de la administración.

Las inquietudes de los participantes en relación con estos temas eran, en el plano ciudadano, la calidad democrática, la sociedad participativa, la necesidad de mayor transparencia en el uso de los datos en poder de la administración para dar confianza, cómo dar más control a los ciudadanos sobre la administración y el gobierno y favorecer la concurrencia en la contratación. En el ámbito profesional sus inquietudes se centraban en aspectos relacionados fundamentalmente con aspectos internos del tipo gestión del cambio, transparencia interna (con los trabajadores y otros organismos o unidades), transparencia hacia el exterior, e incorporación de nuevas tendencias y herramientas que hagan el trabajo más eficiente.

El taller les aportó que la transparencia es necesaria para la participación y colaboración de los trabajadores en la organización, la comunicación y participación interna como motor de transparencia, el largo camino que nos queda por recorrer, la necesidad de compartir información vía web tanto dentro de la Junta de Andalucía como entre la Junta y los ciudadanos, la importancia económica de la reutilización de la información del sector público y por supuesto identificación de los aspectos concretos que la ley de transparencia establece.

Como elemento favorables para avanzar en transparencia, entre las aportaciones se indicaba la presión ciudadana sobre este tema, el previsible apoyo de las empresas (en lo referente a contratación), el propio clima laboral e implicación de su equipo, el interés por los temas sindicales que le afectan (en relación a mayor transparencia sobre las relaciones con los representantes de los trabajadores), las posibilidades tecnológicas y la voluntad del gobierno con el desarrollo normativo.

Como limitaciones para avanzar en este sentido, se apuntaron la lentitud del proceso, cambio de cultura organizacional y resistencia al mismo, sobrevaloración de los posibles efectos no deseados, LOPD, inadecuación de los sistemas de información, falta de cultura informacional, resistencia de la dirección, especialmente a dar más información de la obligatoria contemplada en la ley.

Para avanzar en estos aspectos en su puesto de trabajo concreto, los participantes indicaban que se debe evitar improvisación, voluntarismo, planteamientos genéricos, imprecisos e inabarcables, así como dar información poco útil, no reutilizable o difícil de tratar por su extensión, roles y responsabilidades no bien definidos, centrarnos en los datos y olvidar el proceso de toma de decisiones, o freno por parte de la dirección.

Para avanzar en estos aspectos en su puesto de trabajo concreto, los participantes indicaban que los elementos positivos de apoyo con los que cuentan, la mayoría indicó que las personas de la organización y el clima laboral eran el principal haber para el cambio. Se apuntó igualmente a las posibilidades tecnológicas, la implicación de la dirección, la oportunidad para mejorar la comunicación, la obligación del cumplimiento de la Ley y el convencimiento y presión de la ciudadanía.

En cuanto a los objetivos incluidos en el plan de acción, entre los participantes había iniciativas de difundir información sobre subvenciones, administración electrónica, desarrollo normativo, contratos, actas de reuniones y proceso de toma de decisiones, publicación en la web etc y su correspondiente estudio normativo.

Buena parte de las acciones eran encaminadas a una mayor transparencia interna, con iniciativas de actuación sobre los “propietarios” de los datos para que facilitasen su publicación y compartir su uso, difusión entre los trabajadores de actas de las reuniones con interlocutores sociales, hacer más transparentes y participativos los procedimientos internos, medir y difundir la actividad de la unidad, así como incorpora un objetivo sobre transparencia en la planificación estratégica de su organización. Algunas iniciativas estaban encaminadas a facilitar a ciudadanos y empresas acceso a sus procedimientos electrónicos.

Posteado por: JGL | 26 enero 2015

Ética y Evaluación de Tecnologías Sanitarias

OLYMPUS DIGITAL CAMERALa ética durante el siglo XX ha alcanzado su máximo desarrollo en la ética aplicada gracias al impulso de la bioética; esta ha sido el referente para el desarrollo de la ética aplicada en otros ámbitos, desde el empresarial al de la administración pública.

Mientras que la bioética ha tenido un importante desarrollo en el ámbito clínico y de investigación, el desarrollo de la ética de las organizaciones sanitarias, salud pública y especialmente evaluación de tecnologías ha sido posterior y menos importante.

La bioética y la evaluación de tecnologías sanitarias fueron contemporáneas en su origen. Su aparición hace 4 décadas trataba de responder a la creciente complejidad del ámbito sanitario, en el que cada día resulta más difícil tomar decisiones tanto en la vertiente técnica como moral.

La evaluación de tecnologías sanitarias tuvo presente desde el principio la necesidad de contemplar los aspectos éticos (junto a los médicos, sociales y económicos) en el proceso de evaluación, incluyéndose en sus definiciones. A pesar de ello y del tiempo transcurrido, la evaluación de los aspectos éticos es claramente insuficiente como parte del proceso de evaluación de tecnologías.

Una encuesta de 2003 de INAHTA entre sus asociados mostró la inmadurez en el abordaje de estos aspectos. Paralelamente se observó que sólo el 17% de los informes de evaluación de las agencias canadienses incluían la evaluación ética (entre 1997 y 2006) y sólo en el 5% de los informes de 9 agencias de diversos países (entre 2003 y 2006).

Se han tratado de explicar las razones de esta situación, destacándose:

A) No hay conexión entre los profesionales de la ética y los de evaluación de tecnologías.
B) No hay una metodología comúnmente aceptada para la evaluación ética de las tecnologías.
C) El desarrollo metodológico puede que sea deficiente, insuficiente o inadecuado.
D) La mayoría de las cuestiones morales son de carácter general y no son específicos de una determinada tecnología.
E) Los aspectos éticos de la evaluación pueden ser analizados dentro de otros marcos, como el económico.
F) La incorporación de la ética puede debilitar los fundamentos de la evaluación de tecnologías sanitarias.

Se ha señalado también la falta de preparación o interés de los evaluadores para abordar los problemas éticos o las particularices del análisis ético en este campo respecto a la clínica o investigación.

Posiblemente se le ha dado excesiva importancia a la falta de desarrollo metodológico tanto para la identificación de los problemas morales asociados a las tecnologías sanitarias como su análisis. Es insuficiente el desarrollo de herramientas para por ejemplo, evaluar los artículos incluidos en las revisiones sistemáticas desde la perspectiva ética (en comparación con las disponibles para evaluar su calidad metodológica), pero el desarrollo teórico ha sido sin embargo importante, siendo numerosos los marcos de referencia que disponemos para la evaluación ética.

Una revisión sistemática reciente ha identificado entre las agencias o mundo académico 42 propuestas de modelos o guías de referencia. Estas han sido clasificadas en cuatro categorías:

  • Métodos de abordaje clásico, de reflexión sobre teorías y principios.
  • Métodos de abordaje clásico con enfoques participativos e interactivos.
  • Herramientas para obtener y sintetizar los datos.
  • Modelos de discusión de los aspectos éticos en la toma de decisiones.

En definitiva hay una gran variabilidad de propuestas y enfoques, que responden a distintos propósitos, para ser usados por expertos en bioética o en evaluación de tecnologías sanitarias con formación en bioética. Aún así parece que el problema no está en la conceptualización de los problemas sino en la aplicación de los instrumentos existentes, pues hay poca casuística sobre su uso.

Para nuestro ámbito tenemos herramientas que nos pueden ser de utilidad para avanzar en el análisis ético. Por una parte la publicación de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y la herramienta desarrollada por EUnetHTA que incluye un módulo de ética. Ambos contienen un cuestionario cuyas preguntas nos pueden ayudar a plantear los aspectos éticos de la evaluación.

Aunque la primera inquietud suele ser sobre la evaluación ética en los informes de evaluación de tecnologías sanitarias, hay otros posibles problemas éticos que no hay que olvidar y que afectan a todo el proceso, como son: la identificación y priorización de técnicas a evaluar, la transferencia del conocimiento y toma de decisiones basadas en la evidencia, así como la ética profesional de los investigadores y directivos o la ética de las organizaciones de evaluación.

Nos encontramos pues ante un apasionante campo.

Posteado por: JGL | 23 julio 2014

Etica, salud pública y crisis.

crisis salud publica eticaLa Fundación Grifols ha publicado “Etica, salud pública y crisis” que contiene las ponencias y debates de un seminario celebrado en diciembre de 2013 en colaboración con SESPAS.

Hublo tres bloques de ponencias, contando en cada bloque con dos ponencias, una desde la perspectiva  sanitaria y la otra desde la ética.

En el primer bloque, Ildelfonso Hernandez expresó la necesidad de realizar intervenciones en salud pública para mitigar los efectos de la crisis en las poblaciones mas vulnerables, mientras que Begoña Román explicó la génesis y tipologias de las poblaciones vulnerables.

En el siguiente bloque  MªJosé Fernández Sanmamed centró su intervención en el impacto de la crisis en la salud mental con énfasis en el suicidio mientras que Antonio Casado da Rocha abordó el suicidio desde la ética, analizando el caso de Islandia como anomalia positiva, donde consecuencia de la crisisia se produjo un cambio de valores  y como estos afectaron a la autonoma individual y las redes sociales que la sostienen.

En la mesa sobre los efectos en los servicios sanitarios Jaume Puig puso de manifisto que la necesidad de cambios estructurales en el SNS eran ya evidentes antes de la crisis mientras que Pablo Simón hizo énfasis en la necesidad de redefinir el marco de análisis de la crisis, dándole un enfoque ciudadano, en contraposición al enfoque inaceptable de los gobiernos y muchos economistas.

A los participantes al seminario se nos pidió hacer aportaciones complementarias a los debates, que se han incluido igualmente en la publicacion (mis aportaciones en pag 38 a 41). Centré mis comentarios en dos aspectos concretos: La deliberación ética en el proceso de toma de decisiones políticas para responder a la crisis y el concepto de nicho socioecológico en el abordaje de la exclusión social.

1. La deliberación ética en el proceso de toma de decisiones

Los valores y principios en los que se han basado las decisiones de politica economica europea son contrarios a los pronunciamientos de la UE sobre los principios comunes de sus sitemas sanitarios: equidad, solidaridad, universalidad y acceso a cuidados de calidad. Las decisiones sobre cómo distribuir los recursos escasos en tiempos de crisis, deberían estar encaminadas a la justa distribucion del bienestar en la sociedad, uno de cuyas dimensiones es la salud. Si los medios no pudieran garantizar la justicia al ser los recursos insuficientes para cubrir un bienestar básico, al menos debería  ser justo el proceso de toma de decisiones con una adecuada rendición de cuentas. Para que este proceso deliberativo se considere justo ha de cumplir los siguienetes requisitos:

  • El proceso ha de ser transparente y razonado.
  • Las decisiones han de ser tomadas con razones fundamentadas y relevantes, con acuerdo de las partes implicadas.
  • Cualquier decision ha de ser modificada al aparecer nuevos elementos para su revision.
  • Las decisiones no pueden ser discriminates o estigmatizantes.

Estos criterios no parece hayan sido tenido sen cuenta en la UE y menos en nuestro pais donde la ausencia de una cultura de rendición de cuentas de los responsables politicos y de transparencia de la administracion publica van acompañados de un uso insuficiente de la evidencia en la toma de decisiones y de falta de sensibilidad sobre los efectos que cualquier medida pueda tener sonbre las desigualdades sociales.

2. El análisis de los nichos socioecológicos en el aboradaje de la exclusion social.

 Begoña Román nos habló de los factores de riesgo para caer en la exclusión social (falta de recursos materiales, falta de capacidades personales o sociales o la pérdida de vínculos) y los nuevos perfiles de exclusión (jóvenes, mayores de 50 años, familias monoparentale sy mayores). Su exposición me recordó el planteamiento de E. Nájera de intentar abordar los problemas de salud a partir del concepto de nicho socioecológico,  que traté de aplicar  en mi tesis doctoral (ha llovido e incluso ha habido sequía desde entonces).  Estos nichos se caracterizarian por unas formas de producción (o no producción), relaciones y valores que propiciarían una determinada forma de vida que se traduciría en una forma específica de enfermar y morir. Para intervenir desde el punto de la salud pública ante los efectos de la crisis, nuestro interés no estaría por tanto en identificar, clasificar y medir los problemas de salud derivados de la crisis y abordarlos sólo desde la perspectiva sanitaria, sino de intervenir sobre el nicho socioecológico que genera la exclusión social (grupos socialmente excluidos o en vias de exclusión), en definitiva un abordaje sobre los determinantes de la salud. El planteamiento de Begoña Román creo que podría ser muy interesante para el desarrollo de modelos de intervención social.

En conclusión, para dar una mejor respuesta a los problemas de salud o acceso a servicios de salud en tiempos de crisis, desde mi punto de vista es preciso entre otras cosas: 1) Mayor rendición de cuentas de los decisores políticos (que sólo se conseguirá con la presión social) y 2) Abordar las causas de exclusión social y no sólo sus síntomas (prolemas de salud o de acceso a los servicios sanitarios).

Posteado por: JGL | 1 enero 2014

Dardos o los blog de tu vida

OLYMPUS DIGITAL CAMERACreo que no nos paramos lo suficiente para mirar a nuestro alrededor y dar las gracias o hacer un reconocimiento expreso a las muchas personas que realmente nos hacen aportaciones que nos permiten desarrollarnos como persona. ¿Quien no recuerda a algún colaborador, profesor, amigo etc al que no le dijimos en su momento lo importante que había sido para nosotros?

Todo esto viene a cuento de la gentileza que ha tenido @ozurri de Epi y Mas de concederme uno de los Premios Dardos, por lo que le estoy muy agradecido; él sabe que aprecio mucho el estilo y trayectoria de su blog. Este premio ha tenido en mí un doble efecto: por una parte me halaga que un colega al que tengo en gran estima y reconocimiento profesional considere que este blog se encuentre entre los 15 más interesantes para él (ese es el premio). El otro efecto se ha producido cuando he tenido que de acuerdo con las normas del premio hacer una lista de los blog que me parecen interesantes, lo que me ha llevado a pensar en aquellos blog que contribuyeron a mi desarrollo personal o profesional; el momento de esta reflexión no puede ser más oportuno al encontrarnos en unas buenas fechas para repasar el año y pensar en le futuro.

En cuanto al premio Dardos, no está claro su origen, aunque parece ser en torno a 2009; su ámbito de extensión es España, Italia, Portugal, Brasil aunque también USA y Canadá. Se extiende de forma viral hasta agotar los susceptibles de distintas redes; ha circulado en los ámbitos sanitarios a finales de diciembre de 2013 con mayor actividad en Twitter de una intensivista y un centro de salud, semanas antes se movía por el ámbito de la consultoría en recursos humanos, en el verano en blog personales de belleza etc.

Así pues, haciendo un ainterpretación particular de la iniciativa, esta es una lista de blog que son o han sido importantes para mi y que quedan eximidos de seguir con esta cadena de premios Dardos de pseudo spam entre amigos.

premio-dardos javier garcia leonEn primer lugar citaré a Cinemaldito que es un buen blog de cine, pero además en él escribe mi hijo, aunque su artículo que más me gusta (La batalla de Argel) lo escribió para Cinemadhoc. Un blog sobre tecnologías de la información y pidemiología es Epitic y aunque por ello puede ser interesante, lo es más el que lo hagan los manitas que montaron la BBS con modem de 1.200 bps que sirvió de soporte al desarrollo del SVEA y que me estimularon a que con estas manazas que tengo para la informática me lanzase a crear una página web hace ya muchos. El blog de Jose Antonio Cobeña ha sido una referencia obligada por sus aportaciones conceptuales para el desarrollo de la inteligencia digital y su compromiso con lo público, siendo ya un clásico su referencia navideña a los planos finales de la película Plácido.

El blog de Infonomia me descubrió el mundo de la innovación y ha sido una fuente de inspiración y puesta al día de nuevas tendencias gracias a Alfons Cornella. El blog de Enrique Dans sobre innovación, redes sociales y tecnología y el de Andrea DiMaio sobre redes sociales, innovación y administración pública me dieron ideas para el análisis de estos temas en las administraciones públicas. El interés de Amalio rey es la innovación y creatividad, mientras que a Luis Suarez lo empecé a seguir cuando inició su campaña de sustituir su correo electrónico por las redes sociales.

Referentes del análisis de redes sociales e innovación en las administraciones públicas, a destacar Administraciones en red  de  @alorza y @balapiakaasí como Jesús Martinez Marín en lo referente a  comunidades de prácticas,  Oscar Cortés o Carlos Guadián Orta. De una forma más específica sobre Gobierno Abierto, el blog de  Guzmán Garmendia.

El liderazgo en entornos 2.0 e innovación basada en las personas es la aportación de Virginio Gallardo, temas que comparte Jose Miguel Bolivar además de GTD y productividad personal mientras que  Alfonso Alcántara hace aportaciones para el desarrollo profesional. Pilar Jericó da siempre el lado positivo para mejorar nuestra felicidad.

A todos ellos, muchas gracias.

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