“Si solicita información al sistema sanitario, acomódese en la sala de espera” Esta es la conclusión de los activistas por la transparencia de Tuderechoasaber.es. Los avances conseguidos en la mejor información a los pacientes tras la Ley 41/2002 no se han producido en la información a la población, y los artículos referidos a este tipo de información en esa Ley no han sido suficientemente desarrollados. Tampoco se han desarrollado lo suficiente en el sector sanitario la Ley 37/2007 sobre reutilización de la información del sector público, la Ley 27/2006 de información ambiental o la Ley 1472010 sobre información geográfica. Como elemento positivo pero insuficiente, destacar el esfuerzo del Instituto de Información Sanitaria (creado en la Ley 16/2003) con los indicadores clave del SNS que no descienden del nivel Comunidad Autónoma.
Las distintas leyes de salud pública no han supuesto avances importantes al respecto debido a que están fuertemente condicionadas por la restricción de otras normas, básicamente la LOPD y Ley 30/1992
Estos hechos nos hacen pensar que la transparencia y rendición de cuentas no está interiorizada en los responsables sanitarios. Si la transparencia era necesaria anteriormente, la situación crítica actual e incierto futuro del sistema sanitario público refuerzan la necesidad de un mayor control social, inviable si no hay transparencia.
La situación de acceso a la información es previsible que cambie con Proyecto de Ley de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno. Presentado hace un año se espera entre en vigor antes de finalizar 2013 y está sufriendo cambios importantes por la presión social que exige modificaciones al mismo para alcanzar una mayor transparencia.
En un artículo previo ya hice algunas aportaciones sobre el posible efecto de esta norma en el sector sanitario, que trataré de completar.
Es sorprendente que en el borrador inicial no se mencione el gobierno abierto, que desde mi punto de vista debería ser el principio político en el que se sustentase la ley y que por tanto debería incluir la transparencia, la participación y colaboración. Pensando en términos sanitarios, la norma debería ser el marco sobre el que se desarrollasen los principios de transparencia, participación y colaboración ciudadana en salud, incorporando las posibilidades que ofrece la salud 2.0 además de los mecanismos tradicionales de participación de las asociaciones o colaboración con la sociedad civil o empresarial (que en los tiempos que corren es necesario dejar bien claros).
Aunque no es un tema sanitario, tiene repercusión negativa el que no se considere el acceso a la información como un derecho fundamental, debido a que limita el ámbito de actuación y sobretodo sitúa este derecho en inferioridad de condiciones respecto a otros que si lo son y con los que se preveen conflictos (LOPD), además de conferir menos garantías jurídicas. Da la impresión que el legislador está tratando de ganar tiempo, pues sabe que por resoluciones de tribunales y acuerdos internacionales deberá incorporar este derecho en la legislación nacional.
En su concepción inicial, la norma afectaría a la administración y servicios sanitarios de titularidad pública, departamentos universitarios, empresas públicas, agencias, fundaciones y organizaciones en las que el 50% de la titularidad sea pública. Estos ámbitos se están ampliando de forma que además de ciertas instituciones no incluidas inicialmente, se incluirían aquellas organizaciones que superasen un porcentaje en la financiación pública de sus ingresos. En cuanto a subvenciones se publicará información sobre su importe, objetivo o finalidad y beneficiarios pero no se podrá recabar información en todos los casos sobre en qué y como se han gastado; así se perdería el control de ejecución de ciertas ayudas a investigación, realización de programas o prestación de servicios socio sanitarios.
Contempla la transparencia activa establecimiento la obligación de los organismos afectados de difundir en un portal de transparencia (más otros 17 que surgirán y que sería deseable que se sincronizasen) los datos más relevantes sobre información institucional, organizativa, de planificación, de relevancia jurídica, económico presupuestaria y estadística. No encuentro una apuesta clara por la publicación de indicadores comprensibles de la calidad de las prestaciones de los servicios públicos; sería deseable que lo hiciese para poder disponer información estandarizada y comprensible sobre la calidad de los servicios sanitarios en todo el estado; es cierto que con la Ley 41/2002 ya se podría estar haciendo, pero esta nueva ley de ámbito no sanitario sería una oportunidad de avanzar en ese sentido. Sería necesario que explicitase que la información sea difundida en estándares abiertos y reutilizable de forma automática (4 y 5 estrellas de los criterios open data). No contempla la ley la apertura de datos públicos, ya establecido en la ley específica al respecto (creo de especial importancia en la investigación en el sector sanitario).
Hay aspectos no contemplados como son las agendas de los altos cargos y las actas de las reuniones; el principio general debería ser “si no se puede decir no se puede hacer” “si no se puede escribir no se puede acordar”. Posiblemente evitaríamos tentaciones inconfesables en los acuerdos de colaboración público-privados y otras formas “innovadoras” en la provisión y gestión de servicios sanitarios.
La Ley contempla el derecho de acceso de toda persona a la información pública, entendida esta la que obre en poder de cualquiera de los sujetos incluidos en el ámbito de aplicación de la ley y que haya sido elaborada o adquirida en el ejercicio de sus funciones públicas, siempre y cuando no afecte a la seguridad nacional, la defensa, las relaciones exteriores, la seguridad pública o la prevención, investigación y sanción de los ilícitos penales, administrativos.
De sus restricciones la que no me gusta es la que excluye la información auxiliar (notas, borradores, opiniones, resúmenes, comunicaciones e informes internos de órganos o entidades administrativas), imprescindibles para entender y seguir el proceso de toma de decisiones. Esta información es fundamental tanto en la adjudicación de contratos y formalizar acuerdos de cualquier tipo como en la transparencia en las decisiones de salud pública: no es solamente conocer el informe preceptivo final sino los documentos elaborados por los técnicos que sirven de base al informe final; ello contribuiría a mejorar de la calidad de los servicios públicos y contar con empleados públicos responsables e independientes.
Un aspecto muy discutido ha sido que ley propone el silencio administrativo negativo, es decir, que si el organismo consultado no contesta, se entiende que se deniega la solicitud. Es cierto que la denegación debería realizarse en plazo y motivada en cada caso, pero pensemos una situación en la que los datos que se piden afectan a la salud de una persona y no se contesta en el plazo previsto; si el silencio fuese positivos se reconocería el acceso a un dato especialmente protegido pero que además no se podría suministrar ese dato por estar protegido por una norma que prevalece sobre la de transparencia; en fin un lío legal en el que me pierdo.
Mi consideración final, aún a expensas de las modificaciones que se introduzcan por los acuerdos parlamentarios de los partidos mayoritarios, es que esta ley establece un derecho nuevo que puede ser importante para el control social de los cambios que se están produciendo en el sistema sanitario público, puede propiciar un debate en el ámbito sanitario sobre la transparencia en su toma de decisiones y en la relación con y de sus proveedores (es increible que el registro de ensayos clínicos no sea público); estoy convencido de que tendrá más impacto que artículos 6, 12 y 13 de acceso a la información no clínica de la Ley 41/2002 pues hay una sociedad civil más movilizada.
