Posteado por: JGL | 24 enero 2012

Despedidas

El cine es un buen medio para propiciar debates sobre la asistencia sanitaria al final de la vida y los dilemas éticos que en esos momentos pueden presentarse. Han tenido gran impacto social películas como Mar adentro o Million Dollar baby, hasta el punto que se han influenciado en la evolución de las consultas e inscripciones en los registros de voluntades vitales anticipadas.

En la película reciente Los descendientes muestra una situación en la que hay una persona en estado vegetativo tras un accidente. Al margen de lo dicho por la crítica sobre esta película, lo interesante del caso es que en mientras que en otras películas hay cierta controversia o dilema sobre qué hacer, en esta no se plantean este tipo de dudas debido a que la paciente había expresado en su voluntad vital anticipada sus deseos e intrucciones acerca de como actuar en este caso.

Diálogo (tal como yo lo recuerdo, no es literal) entre el familiar más próximo y el medico responsable de la paciente:

P: ¿Qué podemos hacer?
R: La pregunta no es que hacer pues tengo la obligación legal de actuar de acuerdo con sus voluntades vitales anticipada, sino cuando hacerlo.

En definitiva, es lo que sería una situación normalizada en la toma de decisiones, situación a la que esperamos contribuyan los registros de voluntades vitales anticipadas (tambien denominados de testamento vital o de instrucciones previas).

Un aspecto que si describe con más detalle la película es el proceso de despedida de los familiares y amigos de la paciente; este aspecto había sido tratado en otras películas con el paciente consciente, despidiéndose este de sus allegados. En esta película la paciente esta inconsciente y son sus allegados los que se despiden de ella. Me ha recordado otra película que trata igualmente el tema de la despedida desde la perspectiva de los que se quedan: Despedidas.

Posteado por: JGL | 27 diciembre 2011

Redes Sociales y Administración Pública

Estamos observando como en algunas organizaciones (incluida alguna Administración pública) se reproduce con respecto a las Redes Sociales, el mismo fenómeno que se produjo a finales de los años 90 con respecto a las páginas web: se plantea el objetivo de estar presentes en las redes sociales como un fin en si mismo y no como un instrumento de apoyo a la estrategia general de la organización.

Para contextualizar la estrategia, en las presentaciones que se incluyen se hace un recorrido desde “You” como personaje del año en la portada de la revista TIME en el año 2006 hasta “The Protester” en la portada de 2011. Pertenecen a un curso sobre Redes sociales y Administración Pública.

La evolución de las redes sociales entre estos momentos ha tenido su impacto en las personas y organizaciones y lógicamente en los empleados públicos, la administración pública y su relación con los ciudadanos. Los avances en los nuevos conceptos y estrategias en la forma de entender la administración pública, fundamentalmente el de gobierno abierto con sus principios de transparencia, colaboración y participación, va  pareja a la evolución de las redes sociales, que se convierten en herramienta fundamental para el desarrollo de esta estrategia.

En estas presentaciones se hace un recorrido durante este periodo con paradas en los conceptos de Gobierno Abierto, el efecto Obama, las experiencias en USA, UK, Canadá, y Australia para aterrizar en Cataluña, el País Vasco, con una escala en Navarra, donde estaremos muy atentos a sus iniciativas. Finalmente se comenta una experiencia de un ejemplo de incorporación de herramientas de la web 2.0 en la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Un apartado especial está dedicado a las tendencias futuras de las redes sociales en las administraciones públicas y su soporte tecnológico y organizativo, así como los elementos a tener en cuenta para incorporar las redes sociales a la estrategia de nuestra organización.

Posteado por: JGL | 12 diciembre 2011

Datos sanitarios abiertos

El movimiento de datos abiertos u open data va tomando un protagonismo progresivo también en nuestro país.

La reciente aprobación del Decreto de reutilización de datos del sector público, aunque insuficiente, es un avance en este sentido.

La apertura de datos genera valor de distintas características:

  • Valor democrático. Pueden contribuir a la transparencia y por tanto a la calidad democrática.
  • Valor económico. Se genera nuevos usos de los datos que pueden dar nuevos servicios y productos.
  • Valor en mejora de servicios públicos. El acceso a los datos de la administración pública puede contribuir a mejorar la calidad de sus servicios.
  • Valor en conocimiento. La disponibilidad de datos puede facilitar la investigación científica y generar conocimiento (el proyecto genoma humano es el paradigma al respecto).

La apertura de datos está debatiéndose incluso respecto a los datos usados por los científicos, quienes tradicionalmente los han considerado de su propiedad. La investigación puede avanzar considerablemente compartiendo datos, pero en el mundo competitivo de la investigación científica esto no ocurre. El debate está favorecido por las posibilidades tecnológicas que favorecen compartir los datos, el que los datos o los recursos usados para la investigación tengan un origen gubernamental y por tanto estar sometidos a la apertura de datos públicos, y al interés de otros por replicar los resultados.

En cuanto a la apertura de datos del ámbito sanitario, las referencias internacionales más destacadas son las de aquellos países que han apostado por el open data. En USA está el Health.Data.Gov portal de descarga de un gran volumen de datos sanitarios generados en las distintas agencias gubernamentales. El Health 2.0 Developers Challenge trata de impulsar los desarrollos externos con estos datos. El portal data.gov.au de de Australia tiene una estructura similar.

La tradición de apertura de datos en el Reino Unido se está reforzando con nuevos datos para potenciar la investigación sanitaria y el poder de decisión de los pacientes; el gobierno dice que dada la cobertura universal del NHS, “the U.K. has the potential to lead the world as a location for data-enabled health research.”. Esta iniciativa forma parte de las nuevas medidas de apertura de datos que en lo referente a salud se concreta en el acceso a datos procedentes de  conexión de registros de atención primaria y hospitales para favorecer la investigación sanitaria, publicación de datos de prescripción médica, salud ocupacional y bajas por enfermedad; otra medida es el acceso de los pacientes a sus datos sanitarios por medios digitales.

Como perspectiva de futuro en el ámbito de la Unión Europea, hay que destacar la Comunicación de la Comisión sobre “Open data. An engine for innovation, growth and transparent governance” en la que se pone como ejemplo el uso de datos para contribuir a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios.

En nuestro ámbito, las iniciativas de creación de portales de apertura de datos públicos han estado hasta ahora dirigidas fundamentalmente a los datos estadísticos y cartográficos, pero es previsible que a corto plazo se abra un debate sobre la apertura de datos sanitarios. Los efectos sobre la investigación sanitaria y el control social sobre la gestión sanitaria pueden ser muy importantes.

Todo lo anterior pone de manifiesto la necesidad de disponer en España, como ya existe en los países de nuestro entorno, una Ley que establezca el derecho de acceso de los ciudadanos a los datos de la administración pública.

Posteado por: JGL | 20 octubre 2011

Innovación y estadísticas.

Los órganos estadísticos como cualquier otra dependencia gubernamental necesitan adaptarse a una demanda cada vez mayor y de calidad, agravado por el hecho de que esta adaptación se produce en un momento crítico en cuanto a recursos. En este contexto es necesario potenciar la innovación para mejorar el servicio prestado.

La OCDE define la innovación como la introducción de un nuevo, o significativamente mejorado, producto (bien o servicio), proceso, método de comercialización o método organizativo, en las prácticas internas de la empresa, la organización del lugar de trabajo o las relaciones exteriores.

Aunque se habla mucho de la innovación tecnológica, en el ámbito de la administración pública (donde está enmarcada la estadística oficial) la innovación organizativa es la que puede tener un mayor impacto. La importancia del tema queda puesta de manifiesto por la celebración en el año 2009 de un Seminario sobre Innovación y Estadística Oficial, organizada por UN Statistical Commission que abordó la innovación en la gobernanza del sistema, y la recogida, tratamiento y difusión de datos.

Estas son algunas ideas sobre innovación para tener en cuenta en los nuevos planes estadísticos:

1- Gobernanza. Las innovaciones más destacadas se han producido en el Reino Unido. Estando muy consolidado su sistema estadístico, la confianza en el mismo por la población es limitada: sólo el 17% de la población cree que no hay interferencias políticas en las estadísticas oficiales y el 60% considera que el gobierno no es honesto en su uso. El proceso de reforma se inició en 1998 con un compromiso del Primer Ministro en la apertura de datos y confianza, con un hito importante en 2008 cuando el sistema estadístico pasó de depender del Ministerio de Economía a la UK Statistics Authority dependiente del Parlamento. Se han definido cuatro tipos de estadísticas: Estadísticas oficiales nacionales, estadísticas nacionales, otras estadísticas gubernamentales y estadísticas no gubernamentales.

Otra innovación a destacar en varios países es la incorporación del modelo EFQM en la mejora continua; esto plantea interesantes cuestiones en la cultura organizativa, con el reto de compaginara la normalización y la innovación. Se observa igualmente tendencia a desarrollo y gestión por procesos.

La propia innovación en TIC ha mostrado tener más impacto si va acompañada de una estrategia de la organización, reingeniería de procesos, cambios organizativos y adecuación de competencias profesionales.

2- Recogida y tratamiento de datos. La tendencia más clara está relacionada con el uso de datos administrativos, uso de encuestas de propósitos múltiples y unión de datos de encuestas y administrativos. Este enfoque se observa también en el documento de Eurostat “On the production method of EU statistics: a vision for the next decade”.

Se observan innovaciones mediante el análisis de datos que permiten identificar áreas o grupos poco colaboradores para obtener en ellos los datos con métodos alternativos y estableciendo acuerdos específicos con estas comunidades u organizaciones.

En cuanto a procesos, su revisión conduce a un único proceso integrado desde la captura del dato mediante múltiples canales y uso de dispositivos móviles (incluyendo la validación y control de calidad), su tratamiento (con métodos automatizados de imputación, técnicas de cruce y unión de registros etc) hasta su difusión y disponibilidad.

La web 2.0 puede jugar un papel importante en la fidelización de proveedores de datos y usuarios y se observa la progresiva incorporación de CRM. Uno de los retos es extender al resto de trabajos estadísticos las novedades introducidas en la realización de los censos de población.

Otro aspecto es el interés por conocer las expectativas de proveedores y usuarios y establecer alianzas con ellos; posibles alianzas con productores de solfware. Uso de sensores en la captura automática de datos.

3- Difusión y acceso a los datos. Tendencia a establecer un único punto de acceso para proveedores de datos y clientes, con una plataforma única, con un portal de acceso a los datos separado de la información sobre políticas, planes normativa u aspectos técnicos de los órganos estadísticos.

Se ha pasado de distribuir datos mediante tablas a mostrarlos mediante gráficos y especialmente mediante mapas. Posibilidades por parte del usuario de análisis multidimensional de los datos a partir de datawarehouse que integra datos de múltiples fuentes, siendo autónomo en hacer explotaciones e incluso análisis de los mismos: algunos órganos estadísticos permiten realizar on line incluso análisis s de regresión con los datos que están consultando, otros permiten hacer pequeños análisis de ayuda a decisiones comerciales y cada vez son más frecuentes los servicios que permiten realizar mapas de una forma dinámica a nivel de manzana con datos censales combinados con datos de empleo.

Además de estas explotaciones realizadas por los propios usuarios sobre las bases de datos, es habitual que se distribuyan los microdatos con ciertas limitaciones debidas a la confidencialidad y existen bastantes experiencias en las que mediante convenio se establecen unas condiciones de acceso a los investigadores a los datos de carácter confidencial. Hay varios países en los que se ofrece como servicio el cruce de registros para generar ficheros estadísticos a partir de dichos cruces.

En suma, los dos elementos clave en cuanto a la difusión son las técnicas  de visualización de la información, el acceso y explotación de los microdatos y la generación de ficheros estadísticos a partir del cruce de registros.

Otros elementos a tener en cuenta es que la explotación de los datos por los propios usuarios posibilita dar respuesta a unos usuarios muy segmentados y la disponibilidad d elos datos para su reutilización es una fuente de valor (económico, social, de conocimiento o de servicios).

4- Incorporación de la cultura innovadora en los sistemas estadísticos. Mientras que para fomentar la investigación el protagonismo y alianzas serán con los centros de investigación y para fomentar el desarrollo lo será con la industria, en la innovación el protagonismo es de los propios empleados.

La principal fuente de innovación en las organizaciones son sus trabajadores, por lo que para potenciar todo lo anterior es preciso potenciar la cultura innovadora en las mismas.

La administración pública presenta sus particularidades en cuanto a los factores que favorecen y limitan en ella la innovación, que en general se pueden aplicar a los órganos estadísticos.

El fomento de la innovación en el sector público puede concretarse en medidas tendentes a involucrar a los empleados en procesos o iniciativas de innovación participando en Comunidades de Prácticas, Equipos de innovación o Redes Profesionales, generando soluciones que mejoren el servicio a la ciudadanía y que sean reconocidas por su alto impacto (Plan de Innovación del Gobierno Vasco).

Posteado por: JGL | 12 octubre 2011

Estadísticas a partir de registros administrativos.

El Censo de Población de 2011 será la operación estadística de mayor relieve en España con unión de datos procedentes de registros administrativos con otros estadísticos. Aunque esta mezcla no es nueva, varias operaciones estadísticas del INE se han hecho de esta forma y ya se empleó por ejemplo en los censos de USA en 1950, si es importante el hecho de que la disponibilidad de datos en formato digital y la limitación de recursos indican claramente que esta es una forma eficiente de producir estadísticas; el nuevo programa Estadístico de la UE así lo considera.

La producción de estadísticas de una forma eficiente es considerada una buena práctica de los organismos estadísticos, pero su reflejo en nuestra normativa es muy modesto. La Ley de Estadística de Andalucía  de 1989 establece en su Art 3 que la actividad estadística se realizará tomando como base: a) Datos requeridos con fines exclusivamente estadísticos y b) Datos administrativos existentes en la Administración Andaluza. Su posterior modificación en 2007 establece entre sus principios la eficacia en función del coste, de forma que los recursos se utilicen eficazmente y se mejore el potencial estadístico de los registros administrativos. Entre las competencias y funciones del IEA se encuentra la de informar preceptivamente los proyectos de normas por las que se creen, modifiquen o supriman registros administrativos en lo relativo a su aprovechamiento estadístico, y entre las de las Unidades Estadísticas establecer las directrices para el diseño y la implantación de registros o ficheros de información administrativa en lo relativo a su posterior tratamiento estadístico. Corresponde a las unidades estadísticas, entre otras cosas, participar en el diseño y, en su caso, en la implantación de registros o ficheros de información administrativa que sean susceptibles de posterior tratamiento estadístico, velando de manera especial por la compatibilidad de las clasificaciones utilizadas en aquellos con las clasificaciones estadísticas de uso obligatorio, así como organizar la incorporación de información de origen administrativo a la actividad estadística, garantizando la eficiencia, la integridad de su contenido y el respeto al secreto estadístico.

La Ley de la Función Estadística Pública indica en el Artículo 26 que corresponde al INE la coordinación y mantenimiento, en colaboración con los servicios estadísticos de los departamentos ministeriales, de registros y directorios de empresas y establecimientos; de edificios, locales y viviendas, y cualesquiera otros que se determinen, como marco para la realización de las estadísticas para fines estatales. En el Art 34  que los Ministerios ordenarán los registros y archivos de sus actividades que puedan tener utilidad estadística, informatizándolos para facilitar tanto la explotación de datos administrativos a efectos estadísticos, como la entrega a los interesados de cualesquiera informaciones contenidas en dichos registros y archivos en los términos que establezca la legislación sobre la materia. En el Art 43 se indica que el Comité Interterritorial de Estadística propiciará los intercambios necesarios entre ambas Administraciones (central y autonómica) para completar y mejorar los directorios y registros de cualquier tipo de utilidad para sus servicios estadísticos; para la coordinación de sus sistemas integrados de información estadística, y para la formación del inventario de las estadísticas disponibles.

Aunque el tema ha sido tratado en foros profesionales, dese mi punto de vista su tratamiento en nuestra legislación es insuficiente, por lo que habrá de incorporarse a las normativas en elaboración, empezando por aclarar aspectos conceptuales y teniendo en cuenta algunos hechos como:

1-     Entorno digital. La información administrativo está en soporte digital gestionada mediante sistemas de información. La propia administración no puede analizar todos los datos que posee, por lo que es necesario (con las salvaguardas legales oportunas) generar valor a partir de estos datos, valor que puede ser económico, social (transparencia), generación de conocimiento (investigación), o mejora de servicios y prestaciones públicas. Por otra parte, los registros y directorios gestionados por órganos estadísticos pueden ser de gran utilidad para el desarrollo e integración de los sistemas de información de las administraciones públicas.

2-     Transparencia. El movimiento open data ejercerá cada vez una mayor presión no por la difusión de información de las administraciones públicas, sino por el derecho de acceso a los datos disponibles; la no tramitación de la ley de Transparencia supone un retraso importante en este derecho, pero su elaboración es inevitable. En este contexto carece de sentido el debate sobre que datos administrativos son de interés estadístico y cuales no: los ciudadanos tenemos que tener acceso a todos los datos estadísticos gestionados por los sistemas de información de la administración pública con las limitaciones de seguridad y confidencialidad; en consecuencia todos los datos generados por las administraciones públicas son de interés estadístico y así debería ser considerado en las normas en elaboración.

3-     Anteriormente se hablaba de uso de datos de origen administrativos o de origen estadístico sin mezclarlos, mientras que es la unión de los datos de ambos origen lo que dará enorme potencial a las estadísticas.

4-     Directorios y registros de soporte a operaciones estadísticas como es el caso del Registro de Población de Andalucía. Además de sus fines estadísticos deberían ampliar sus fines como instrumentos para la integración de sistemas de información. Se trataría de poder acceder desde los sistemas de información corporativos fundamentalmente a registros de industrias, servicios y establecimientos comerciales, servicios públicos, sedes administrativas, nomenclator y callejero.

5-     Datawarehouse y sistemas  de soporte a toma de decisiones. En la administración pública al igual que en la mayoría de organizaciones, están desarrollados los sistemas de información que dan soporte a sus procesos de negocio, pero menos los sistemas que permiten el análisis sistemático de sus datos. Potenciar esto sistemas de forma que sean la fuente de datos para los órganos estadísticos es otra de las cuestiones a tener en cuenta. Por otra parte los órganos estadísticos pueden dar soporte al resto de la administración con plataformas corporativas para el tratamiento, difusión y acceso a los datos.

El uso de los registros administrativos supondría una mejora en la calidad de los datos, haría más eficiente su producción y podría mejorar los servicios de información que dan soporte a las prestaciones sociales, si bien requiere un abordaje legal meticuloso y garante de los derechos de privacidad y confidencialidad.

El código de buenas prácticas de Eurostat es un referente, pero es más explícito el del Reino Unido que establece que las fuentes de datos administrativos deben ser completamente aprovechadas para fines estadísticos, disponiendo de un manual de Use of Administrative or Management Information.

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