Datos sanitarios abiertos

El movimiento de datos abiertos u open data va tomando un protagonismo progresivo también en nuestro país.

La reciente aprobación del Decreto de reutilización de datos del sector público, aunque insuficiente, es un avance en este sentido.

La apertura de datos genera valor de distintas características:

  • Valor democrático. Pueden contribuir a la transparencia y por tanto a la calidad democrática.
  • Valor económico. Se genera nuevos usos de los datos que pueden dar nuevos servicios y productos.
  • Valor en mejora de servicios públicos. El acceso a los datos de la administración pública puede contribuir a mejorar la calidad de sus servicios.
  • Valor en conocimiento. La disponibilidad de datos puede facilitar la investigación científica y generar conocimiento (el proyecto genoma humano es el paradigma al respecto).

La apertura de datos está debatiéndose incluso respecto a los datos usados por los científicos, quienes tradicionalmente los han considerado de su propiedad. La investigación puede avanzar considerablemente compartiendo datos, pero en el mundo competitivo de la investigación científica esto no ocurre. El debate está favorecido por las posibilidades tecnológicas que favorecen compartir los datos, el que los datos o los recursos usados para la investigación tengan un origen gubernamental y por tanto estar sometidos a la apertura de datos públicos, y al interés de otros por replicar los resultados.

En cuanto a la apertura de datos del ámbito sanitario, las referencias internacionales más destacadas son las de aquellos países que han apostado por el open data. En USA está el Health.Data.Gov portal de descarga de un gran volumen de datos sanitarios generados en las distintas agencias gubernamentales. El Health 2.0 Developers Challenge trata de impulsar los desarrollos externos con estos datos. El portal data.gov.au de de Australia tiene una estructura similar.

La tradición de apertura de datos en el Reino Unido se está reforzando con nuevos datos para potenciar la investigación sanitaria y el poder de decisión de los pacientes; el gobierno dice que dada la cobertura universal del NHS, “the U.K. has the potential to lead the world as a location for data-enabled health research.”. Esta iniciativa forma parte de las nuevas medidas de apertura de datos que en lo referente a salud se concreta en el acceso a datos procedentes de  conexión de registros de atención primaria y hospitales para favorecer la investigación sanitaria, publicación de datos de prescripción médica, salud ocupacional y bajas por enfermedad; otra medida es el acceso de los pacientes a sus datos sanitarios por medios digitales.

Como perspectiva de futuro en el ámbito de la Unión Europea, hay que destacar la Comunicación de la Comisión sobre “Open data. An engine for innovation, growth and transparent governance” en la que se pone como ejemplo el uso de datos para contribuir a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios.

En nuestro ámbito, las iniciativas de creación de portales de apertura de datos públicos han estado hasta ahora dirigidas fundamentalmente a los datos estadísticos y cartográficos, pero es previsible que a corto plazo se abra un debate sobre la apertura de datos sanitarios. Los efectos sobre la investigación sanitaria y el control social sobre la gestión sanitaria pueden ser muy importantes.

Todo lo anterior pone de manifiesto la necesidad de disponer en España, como ya existe en los países de nuestro entorno, una Ley que establezca el derecho de acceso de los ciudadanos a los datos de la administración pública.

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