La Ley de Transparencia en el ámbito sanitario

La Ley de Transparencia tendrá un importante efecto en la administración sanitaria aunque se mantengan las limitaciones del anteproyecto.

Esperemos que al menos sirva para aclarar términos pues en ocasiones hemos escuchado a responsables sanitarios referirse a medidas de transparencia por el hecho de facilitar el acceso electrónico a los datos de su propia historia de salud digital. Para clarificar términos y situaciones, me ha resultado muy clarificadora la diferenciación entre:

  • Transparencia activa: Obligación de la administración de difundir su información. Al no existir esa obligación (excepto para aspectos concretos), es una iniciativa a valorar positivamente, pero al día de hoy es graciable.
  • Transparencia pasiva: Derecho de los ciudadanos a reclamar la información que consideren oportuna. No sabemos el grado de respuesta a las solicitudes sobre datos sanitarios, pero en general el nivel de respuesta a este tipo de solicitudes es bajo. Un estudio publicado en 2005 mostró que en España el 62% de las solicitudes de información no tuvieron respuesta y sólo una de cada cuatro recibidas eran adecuadas. Activistas pro transparencia han creado un portal para solicitar información a las administraciones públicas y avanzar en este derecho denunciando las administraciones no transparentes.
  • Transparencia Participativa: Obligación de la administración de difundir los datos brutos para que los ciudadanos puedan ejercer su derecho de reutilizarlos para generar valor (puede ser económico, conocimiento-investigación, mejora servicios públicos, valor democrático etc). Este es el ámbito de los portales open data de reutilización de la información pública, todavía esqueléticos pero de enorme potencial. En el ámbito sanitario las iniciativas más importantes son las del Reino Unido y USA.


(El video es my largo pero merece la pena: The Community Health Data Initiative is launched in a Forum at the Institute of Medicine, Washington, D.C. – June 2, 2010. )

Aunque el acceso a la información en España no es homologable a los países de nuestro entorno, tenemos normativa que afecta a la transparencia y acceso a datos sanitarios. La Ley de Procedimiento Administrativo establece que podemos solicitar información siempre que seamos parte interesada en un procedimiento. La ley de autonomía del paciente y documentación clínica regula los derechos de los pacientes relativos a su la información asistencial y el derecho de la población a recibir cierta información epidemiológica; con respecto al SNS establece el derecho a recibir información sobre los servicios y unidades asistenciales disponibles, su calidad, los requisitos de acceso e información para elegir médico y centro.

Está establecido igualmente el derecho a recibir y acceder a información ambiental, ámbito en el que la norma es más clara y vinculante consecuencia de transposición de la directiva europea. A tener en cuenta igualmente la LOPD y su desarrollo al considerar los datos de salud de alto nivel de seguridad y establece de una forma muy precisa las limitaciones en la cesión de datos.

Otros elementos a considerar son la ley de salud pública estatal que al igual que algunas autonómicas como la de Andalucía hacen grandes declaraciones de intenciones sobre transparencia y derecho a la información para finalmente remitir a lo establecido en alguna de las normas antes citadas, lo cual ha tenido pocos efectos prácticos. Las alusiones a transparencia de esas leyes, se llenarán de contenido con la ley de transparencia (de hecho el anteproyecto de la Ley general de salud pública remitía a la ley de transparencia, eliminada la referencia al paralizarse la tramitación de esta última). Otras iniciativas para una ley específica sobre transferencia en el ámbito sanitario no se han concretado.

Para valorar el impacto de esta ley en el ámbito sanitario, hemos de tener en cuenta lo siguiente:

  • El alcance de la norma afecta a la administración y servicios sanitarios de titularidad pública, departamentos universitarios, empresas públicas, agencias, fundaciones y organizaciones en las que el 50% de la titularidad sea pública. Si en el alcance se hubieran incluido como en otros países a las actividades privadas realizadas con fondos públicos (subvenciones, conciertos, convenios etc) se ampliaría su alcance de una forma notable.
  • Contempla la transparencia activa establecimiento la obligación de los organismos afectados de difundir en un portal de transparencia los datos más relevantes sobre información institucional, organizativa, de planificación, de relevancia jurídica, económico presupuestaria y estadística.
  • Contempla la transparencia pasiva: Todas las personas tienen derecho a acceder a la información pública, entendida esta  la que obre en poder de cualquiera de los sujetos incluidos en el ámbito de aplicación de la ley y que haya sido elaborada o adquirida en el ejercicio de sus funciones públicas, siempre y cuando no afecte a la seguridad nacional, la defensa, las relaciones exteriores, la seguridad pública o la prevención, investigación y sanción de los ilícitos penales, administrativos. Se establecen unos límites genéricos a este derecho que al poder interpretarlos restrictivamente pueden limitar los derechos de acceso; estos límites son imprecisos y algunos de ellos podrían limitar el acceso a aciertos datos de salud pública al poder causar perjuicio a “Los intereses económicos y comerciales”. No se entiendo muy bien como se puede causar un perjuicio a la “La protección del medio ambiente” o a “La política económica y monetaria” contemplados entre las limitaciones de acceso.
  • Se denegará el acceso a la información solicitada sobre datos especialmente protegidos en los términos de la normativa de protección de datos personales. Se podrán suministrar datos personales que no tengan la consideración de altamente protegidos si el órgano responsable considera que no se perjudica ningún derecho constitucionalmente protegido. En caso de no poderse ceder la totalidad de los datos por no estar permitido su acceso, se puede suministrar la parte no restringida de los mismos; creo que se podría haber indicado la posibilidad de anonimizar los datos.
  • Hay un grupo de excepciones que al incluirse limitan el control sobre las administraciones; se refiere a la documentación que esté en curso de elaboración o de publicación general o que tenga carácter auxiliar o de apoyo como la contenida en notas, borradores, opiniones, resúmenes, informes y comunicaciones internas o entre órganos o entidades administrativas. No podremos pedir los informes técnicos en los que se baso una decisión.
  • El proceso de solicitud ha de ser sencillo, por cualquier medio, dando los datos básicos de contacto sin necesidad de explicar para qué se quiere la información (no hace falta ser parte interesada como hasta ahora). Las tramitaciones se realizarán preferentemente por internet y el acceso a la información es gratuito (salvo coste de copias etc).
  • La solicitud debe ser resuelta en el plazo de un mes, pero si no se contesta en ese plazo hay silencio administrativo negativo, con lo que en la práctica quien no quiera dar la información simplemente no contesta, sin necesidad de dar una justificación de la negativa.
  • Se podrá interponer una reclamación ante la Agencia Estatal de Transparencia, Evaluación de las Políticas Públicas y de la Calidad de los Servicios.
  • No trata de la transparencia participativa, al estar incorporada en el decreto de reutilización de la información pública.
  • No incorpora el régimen de sanciones previstas en caso de incumplimiento ni contempla medidas para promover la cultura del principio de transparencia.

El desarrollo de la ley requerirá el establecimiento de unidades de información que centralicen esta solicites (contempladas en la ley para la Administración General del Estado) y la formación de profesionales en estos temas; Para responder a esta solicitudes será preciso igualmente revisar los sistemas de información y orientarlos a los usuarios de forma que ellos puedan obtener directamente la información sin necesidad de tener que solicitarla. Pero al margen de estos aspectos instrumentales, el mayor reto será orientar la administración pública hacia los principios del gobierno abierto.

No incluyo en este artículo el Título II de la Ley referido al Buen Gobierno.

Anuncios

4 thoughts on “La Ley de Transparencia en el ámbito sanitario

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s