Datos y Salud Pública

Se ha publicado “CDC’s Vision for Public Health Surveillance in the 21th Century”.  Es el resultado de los debates que han mantenido sobre la vigilancia en salud pública para este siglo, que como viene siendo habitual, será el documento de referencia al menos para las dos próximas décadas con impacto a nivel mundial dado el liderazgo de esa institución.

Uno de los 6 apartados de la publicación se titula “Datos para vigilancia en salud pública: Aspectos legales, políticos, éticos, reguladores, y prácticos”; con respecto a trabajos anteriores, en este se le da más énfasis a los aspectos  éticos y jurídicos que a los tecnológicos. Partiendo del esquema y contenido original, he incorporado reflexiones propias y contenidos adaptados a nuestro medio; en este artículo por tanto están mezclados contenidos del original con aportaciones mias y espero que contribuya al debate que es necesario se abra en nuestro país.

Aunque el informe se refiere a datos para la vigilancia de la salud pública, creo que es ampliable a la salud pública en su conjunto. Estos datos pueden ser recogidos con fines específicos de salud pública o con otros propósitos, recogidos por otros ámbitos de la administración sanitaria u otras administraciones con fines estadísticos  (estadísticas vitales) o administrativos.

Algunos datos se pueden usar sin restricción mientras que otros tienen limitaciones en su uso por motivos de confidencialidad, privacidad o seguridad nacional. Los datos que no tienen identificación de la persona no tienen limitaciones en su uso. Los datos con identificación personal sólo pueden ser compartidos si hay una norma legal que así lo establezca.

El uso de información procedente de varias fuentes nos da una visón más completa que la que nos puede dar una sola, y el uso de datos para fines múltiples es más efectivo que el uso único, lo que muestra la necesidad de colaboración entre distintos organismos para compartir estos datos.

Los datos se comparten entre organismos en función de:

  1. La base legal por la que los datos son recogidos y cedidos.
  2. La disponibilidad de recursos para poner los datos disponibles en un formato adecuado.
  3.  La buena voluntad de sus “propietarios” para que sean usados.

Visión

Todos los datos potencialmente relevantes para la vigilancia en salud pública deben: ser armonizados con modelos de datos definidos, ser interoperables, estar disponibles fácilmente por el máximo número de usuarios, y ser oportunos en el tiempo, garantizándose además el derecho de confidencialidad y cumpliéndose el deber de secreto por quienes acceden a los mismos.

Desafíos

Existen limitaciones legales para compartir ciertos datos a los que en ocasiones se une el temor de sus responsables a que se haga un uso inapropiado de los mismos por desconocimiento legal o técnico. En ocasiones no los comparten por razones políticas o históricas o por temor a perder poder e influencia al compartir unos datos que consideran son muy valiosos.

a) Limitaciones legales, reguladoras, y éticas

Existe un amplio desarrollo legislativo que afecta a los datos usados en salud pública:  Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter Personal y su Reglamento, Ley de la Función Estadística Pública, Ley Básica de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y la propia  Ley General de Salud Pública. A ello hay que añadir el Esquema Nacional de Seguridad y el Esquema Nacional de Interoperabilidad.

Estas normas en términos generales son coherentes con las de países de nuestro entorno, excepto en el derecho de acceso a los datos regidos por la Ley de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común, al carecer de una Ley de Transparencia, cuya aprobación es posible que tenga un  importante impacto en salud pública.

Además de las limitaciones legales es preciso tener en cuenta consideraciones de tipo ético; un bien común como la salud de la población puede entrar en conflicto con derechos individuales y colectivos, lo que nos lleva a un proceso de deliberación. Este debate tiene ciertas particularidades en el ámbito de la salud pública respecto al ámbito asistencial, pues al desarrollarse la salud pública fundamentalmente en el ámbito público, este debate está mas próximo a la ética en la administración pública que a la bioética. Además, la intimidad y el bien común se ven de forma distinta según se trate de investigación en salud pública o de toma de decisiones por ejemplo en crisis en salud pública. Los investigadores han mostrado su inquietud por las crecientes restricciones en el uso de datos de carácter personal, pero deben de entender los elementos que forman parte del debate para encontrar soluciones legal y éticamente aceptables, entre las que la agregación de datos no puede ser la única alternativa.

El debate y difusión de guías éticas en el tratamiento de los datos de salud pública es un buen camino, así como el estudio de caos en los que se solucionan los conflictos; es el caso de respuesta institucional al cruce de registros en Suecia o el acceso a datos estadísticos protegidos para un estudio concreto en Bélgica y otros países europeos.

 b) Barreras administrativas

Las barreras son distintas según sea el usuario de estos datos (ciudadanos, desarrolladores de aplicaciones, profesionales de salud pública, investigadores etc.). Las hay por motivos de seguridad, formato, requisitos de programas propietarios, disponibilidad de recursos necesarios para la difusión,  etc, pero una barrera importante es la cultural: sentimiento de “propiedad” de los datos.

Aunque se suelen tener en cuanta los recursos necesarios para la captura, depuración y análisis de datos, no lo son tanto los necesarios para ponerlos a disposición de los usuarios, sobretodo si no está reconocido el derecho de acceso o la transparencia no es una prioridad para la organización. Se espera que el movimiento open data y sus estándares  tenga un impacto importante en la disponibilidad y uso de los datos de salud pública.

La depuración de los datos y por tanto su calidad tiene costes que además afectan a la oportunidad de los mismos; en ocasiones son esgrimidos como excusa para su difusión y uso. Su importancia es distinta según sus usos: mientras que para la toma de decisiones rápidas prima la oportunidad con respecto a la depuración de datos,  para las actuaciones no tan inmediatas la depuración es más laboriosa y el intervalo para disponer de los mismos es mayor. En las políticas de opendata hay igualmente dos planteamientos: algunos gobiernos liberan gran cantidad de datos aunque no estén depurados (son sus usuarios los que harán este trabajo) mientras que otros liberan menos datos paro más depurados; lo fundamental es que los metadatos estén debidamente informados y contengan la información pertinente en cuanto a la calidad.

Otro aspecto importante a tener en cuenta es la necesidad de que las organizaciones sean capaces de establecer acuerdos y alianzas con otras organizaciones para un uso compartido de los datos. Los convenios para el tratamiento de los datos de defunciones son un antecedente importante en España y la disponibilidad de Unidades Estadísticas una oportunidad en la que es preciso  avanzar.

c) Incompatibilidad de los datos.

Pueden surgir dificultades al compartir los datos por incompatibilidad de códigos, formatos, definiciones y métodos de obtención o almacenamiento. Es por ello por lo que es preciso garantizar la interoperabilidad cuya dificultad aumenta desde la técnica  a la semántica u organizativa.

La interoperabilidad implica dedicar recursos para transformar los datos o documentar los metadatos, que indiquen por ejemplo los cambios que pueden afectar al análisis de series temporales.

d) Guías de uso

Las normas aplicables a las tecnologías para el tratamiento de datos están más desarrolladas que los requisitos funcionales y organizativos de los mismos. Hay aportaciones muy interesantes que revisan los aspectos normativos en España, pero es preciso avanzar en el desarrollo de guías; el documento CDC/ATSDR Policy on Releasing and Sharing Data es una referencia interesante, pero necesitamos guías propias así como documentos que resuman las normas y procedimientos específicos en el ámbito de la salud pública del tipo del elaborado por los CDC para el cumplimiento del la Freedom of Information Act (FOIA).

Oportunidades.

A pesar de las limitaciones señaladas, los servicios de salud pública comparten datos tanto propios como de otros organismos, gracias a procedimientos como: 1) eliminando los datos identificativos de forma reversible o irreversible, 2) agrupando los datos de forma que cumplen los requisitos de intimidad y 3) estableciendo acuerdos entre organismos para el tratamiento de los datos.

En España es habitual la eliminación de datos de carácter personal y la agrupación de datos, siendo el ámbito de acuerdos y alianzas por el que a mi juicio es preciso avanzar; la experiencia de colaboración entre los servicios de salud pública y el sistema estadístico público es desigual, pero sin duda el camino por el que hay que avanzar. Las propias dificultades económicas están propiciando que los órganos estadísticos tiendan al cruce de información con los registros administrativos para hacer más eficiente la obtención de la información. El artículo cita a acuerdos en USA sobre el acceso a estadísticas vitales, cruce de registros de estadísticas vitales y encuestas de salud, encuestas de usos múltiples, etc

Otra aspecto de la colaboración institucional sería el llegar a acuerdos para que en aquellas situaciones en las que es preciso dar consentimiento para el uso de la información, se incluya el consentimiento para su uso en salud pública.

Parte de los datos utilizados en salud pública parten ya de estándares desde su recogida, pero es preciso definir unos estándares para los formatos de los datos, sus atributos, códigos y sus métodos. Especial atención habrá que tener respecto a la interoperabilidad semántica (SNOMED) y organizativa.

Conclusión.

Me ha gustado que el artículo concluya con un fragmento del CDC/ATSDR Policy on Releasing and Sharing Data:

“El CDC cree que la salud pública y el avance científico avanzan más cuando los datos son distribuidos o compartidos con otros organismos de salud pública, investigadores académicos o privados de una forma abierta, oportuna y adecuada. El interés público, que incluye la difusión oportuna de la información para su análisis adicional,  es superior al que los científicos puedan tener sobre la propiedad de los datos adquiridos o generados con fondos federales. Estos datos son de hecho propiedad del gobierno federal y por tanto pertenecen a los ciudadanos de los Estados Unidos”.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s