Conexión de bases de datos de salud

datawarehouse saludLa digitalización de los datos relacionada con la salud, ha dado un gran impulso al uso secundario de estos datos con fines distintos a los de prestar atención directa a los pacientes. Este uso secundario incluye el uso de datos de salud para gestión, análisis, investigación, evaluación, calidad, salud pública, facturación, acreditación y certificación entre otros. El uso de estos datos crea nuevas oportunidades y a su vez nuevos desafíos tecnológicos, organizativos, éticos y sociales.

Hay múltiples proyectos para facilitar este uso secundario en sistemas sanitarios de características muy diversa; en esencia se trata de crear bases de datos poblacionales con la información sanitaria relevante y estructurada de cada persona con fines de investigación, gestión o facilitar el que se comparta la información resumida del paciente para facilitar la coordinación asistencial o acceda a la misma por propio paciente.

Algunos de los proyectos son parciales en cuanto al territorio o corresponden a proyectos de investigación en red. Estas son algunas de las iniciativas de ámbito nacional:

En USA, los NIH cuentan con iniciativas como la base de datos clínica para investigaciónconexión de registros en el NCHS que incluye múltiples bases de datos de los NIH.

En Francia, la base de datos SNIIRAM incluye información de la bases de datos de la seguridad social, reembolso de gastos, consumo de fármacos, altas hospitalarias y mortalidad; dada su complejidad, se ha creado una muestra más fácil de manejar con una cohorte de 20 años con los datos de seguridad social de 780.000 personas.

En Inglaterra, tras la experiencia del proyecto cara.data,  las bases de datos centralizadas para uso secundario están gestionadas por NHS Digital.

Los países nórdicos tienen una larga trayectoria en la conexión de registros, experiencia generada básicamente a partir de los registros específicos y los de actividad hospitalaria, a los que partiendo de un identificador común, se han ido conectando con datos de urgencias, consumo de medicamentos, atención primaria, mortalidad y múltiples encuestas y registros.

En cuanto a las soluciones tecnológicas hay distintos planteamientos, entre los que encontramos datawarehouse único, conexión de data mart o incluso registros independientes federados. Igualmente son distintas las estrategias de gobernanza, de accesibilidad y seguridad, las cuales deberán ser equivalentes en los 28 Estados miembros de la Unión Europea el 25 de mayo de 2018 con la entrada en vigor del nuevo  Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).

Actualización 07/11/2017 sobre enlace de registros sanitarios y de población:

El proceso de digitalización, los avances en tecnologías de la información y métodos estadísticos han supuesto un gran avance en el uso secundario de datos sanitarios, tanto con finalidad de investigación como de gestión.

La conexión de distintos registros a nivel de cada persona, aumenta de una forma importante las capacidades del análisis de la información, al permitir unir datos de una persona existentes en registros y sistemas de información diversos; esto comporta importantes desafíos éticos, sociales o legales que no vamos a abordar aquí, pues nos centraremos en los aspectos técnicos de la conexión entre registros sanitarios y registros del ámbito de la estadística pública.

El enlace de cada registro individual se puede realizar con métodos determinísticos o probabilísticos. Con los métodos determinísticos el enlace se produce si coinciden plenamente el identificador o un grupo de identificadores entre las bases de datos. Con los métodos probabilísticos se calcula la probabilidad de que dos registros pertenezcan a la misma unidad de identificación, utilizando varias partes de información.

Algunos países cuentan con un identificador único de cada persona desde su nacimiento. Es el caso de Dinamarca con el Civil Personal Register o Suecia con el Personal Identity Number; de esta forma se facilitan los cruces entre los registros sanitarios y los de población. En el registro danés se estima un subregistro del 0.3%, mientras que en el sueco, el subregistro es menor del 0.1% de los nacidos, y la sobreestimación del 0.1% en personas de países nórdicos y del 4-8% de personas de otros orígenes.

En ausencia de un identificador único de propósito general, es importante al menos disponer de un identificador único a efectos sanitarios. Su propia existencia y amplitud de cobertura va a estar condicionado por aspectos legales, y además, por la propia configuración del sistema sanitario de cada país.

En Canadá se dispone de un identificador sanitario único por provincia, el Health Insurance Numbers (HINs). Usando una conexión de registros con una aproximación determinista jerárquica, obtuvieron los mismos resultados de conexión a nivel provincial entre el censo y registro de altas hospitalarias, usando el HIN o la fecha de nacimiento, el sexo y el código postal. El 80% de las altas hospitalarias fueron enlazadas con sus datos censales; los mejores resultados se obtuvieron en las personas de mayor edad y bajos ingresos y los peores en las edades más tempranas.

En Australia, The Population Health Research Network (PHRN) es la infraestructura de conexión de registros, usando el  Medicare number in Australia o la combinación de nombre, dirección postal, fecha de nacimiento y sexo. La conexión probabilística da unos falsos positivos menores del 0.5%.

En el Reino Unido, la conexión de la muestra del Longitudinal Study y el National Health Service Central Register (NHSCR) ha mostrado la calidad de los datos de los registros sanitarios; el 95,7% de la población censada aparecía en el mismo ámbito geográfico que la población de los registros sanitarios, en los que no aparecía el 0,5% de la población censal.

En Francia, están conectadas con un identificador común las bases de datos incluidas en el Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie SNIIR-AM; la conexión con otros ficheros de pacientes debe ser probabilística. Los estudios de validación de conexión de registros sanitarios con poblacionales en USA, muestran cómo es posible la conexión incluso con información incompleta, siendo en estos casos preferible la conexión probabilística que da buenos resultados.

La comparación de ambos métodos de enlace da unos resultados similares, aunque el probabilístico es el más adaptado para su uso general, especialmente si se trata de grandes bases de datos.

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