Estadísticas de Redes Sociales y Salud

OLYMPUS DIGITAL CAMERAEs un hecho evidente que a medida que aumenta el uso de las redes sociales aumenta su uso en relación con la salud. Igualmente aumentan los estudios realizados por consultoras, empresas de marketing, laboratorios (en ocasiones bajo el paraguas de institutos o fundaciones) y administraciones públicas. A pesar de ello no resulta fácil una cuantificación del fenómeno dada la diversidad de fuentes y su distinta metodología.

En general las definiciones usadas de lo que es un usuario de Internet o red social no son comparables, y utilizan una población de edad distinta en función del aspecto que se quiera destacar. La forma de obtención de los datos es igualmente desigual (on line, telefónicamente, en la calle etc) y afecta igualmente a los resultados. La presentación de los datos tampoco es neutra según lo que se quiera magnificar (número absoluto, porcentaje, referencia poblacional etc). Es importante igualmente la transparencia en cuanto a la financiación del trabajo.

Para el análisis de las redes sociales en relación con la salud en nuestro medio, un marco de referencia obligado es el que nos dan tres grandes encuestas nacionales, que dan información de contexto y que podremos completar con los resultados en general más específicos de otro tipo de estudios. Se trata de:

  • Los ciudadanos ante la e-sanidad, estudio de Red.es realizado en julio de 2011 en mayores de 16 años mediante encuesta telefónica a 5.500 personas.
  • El Barómetro sanitario del CIS y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad realizado entre marzo y noviembre de 2012 en mayores de 18 años mediante rutas aleatorias a 7.800 personas, y
  • Barómetro CIS de mayo de 2013 en mayores de 18 años mediante rutas aleatorias a 2.500 personas.

Uso de Internet y redes sociales.

La información más reciente la tenemos con el Barómetro del CIS, referido a la población mayor de 18 años, indicándonos que de esta población, el 67,2% había utilizado Internet en los últimos 12 meses, el 58% usaba Internet para buscar información en Internet y el 39% usaba las redes sociales.

La información más completa sin embargo es la que nos da el estudio de Red.es (datos no comparables) en el que en la población estudiada el 62% era usuaria habitual de Internet, el 52% buscaba allí información y el 21% usaba redes sociales. Los servicios más usado entre los usuarios de Internet fueron: búsqueda de información (83%) y correo electrónico (66%), descendiendo considerablemente para el uso de redes sociales (34%) y siendo marginal para la gestión de un de blog o página web personal (0.7%).

Uso de Internet y salud.

La principal fuente de información que usa la población sobre salud son los profesionales sanitarios (médicos y otros profesionales 88% y farmacéuticos 62%). Los medios de comunicación tradicionales y familiares y amigos ocupan una posición intermedia (54% y 49%), mientras que Internet ocupa la última posición ( 30%).

Las fuentes de mayor confianza son los profesionales sanitarios (8.4 y 7,4). Los medios de comunicación y el entorno personal ofrecen una confianza limitada (no llegan a 5) mientras que Internet es lo menos valorado (3.8, mayor entre los que lo usan, 4.4, frente a los que no lo usan, 2.4)

El Barómetro Sanitario de 2012 indicaba igualmente que cuando se toma un medicamento, la principal fuente de información son los profesionales sanitarios (médico para el 88%, farmacéutico el 36% y enfermero el 10%) y la información del prospecto (30%). Familiares o amigos, Internet o autoridades sanitarias no llegan cada uno al 4%. Internet no ofrece confianza para la compra de medicamentos: el 97% no los ha comprado nunca allí.

Volviendo al estudio de Red.es, el uso de Internet para obtener información sobre temas de salud es menor en el medio rural, mayor en mujeres que en hombres, y muy desigual por edad, con un uso del 44% entre los 16 y 44 años y del 5% en los mayores de 65. Las personas que dicen tener un buen nivel de salud (jóvenes) confían más en esta información (3.9) que los que tienen un peor estado de salud (mayores) (2.3). Hablamos de un perfil caracterizado por mujeres de 35 a 49 años.

Los internautas buscan fundamentalmente información sobre enfermedades (40%) seguido a bastante distancia por información sobre nutrición, alimentación y estilos de vida e información sobre medicamentos (16%).. El menor interés lo ocupan la información sobre instituciones y centros sanitarios, prevención y promoción de la salud y medicinas alternativas (menor del 4% cada categoría). Las mujeres usuarias son mayores para cada categoría, y especialmente en las medicinas alternativas.

¿Donde se busca información sobre salud?.

La información sobre salud es buscada mayoritariamente (59%) en portales no sanitarios relacionadas con empresas de productos de alimentación o deporte, canales de televisión, etc. Prima la confianza en el producto más que la confianza en la información sanitaria.

Los portales de instituciones y centros sanitarios públicos y las de publicaciones científicas sanitarias son consultados por el 41,4% y 38,1% respectivamente, mientras que el nivel de uso es más bajo en webs de empresas e instituciones privadas (22%), asociaciones de pacientes (17%) y redes sociales (13%).

El nivel de uso no va asociado a la confianza que se tiene en la fuente, inspirando mucha o bastante confianza los portales de instituciones y centros sanitarios públicos y los de publicaciones científicas sanitarias (el 45,9% y 45,8%). La confianza baja hasta valores próximos al 30% para los portales de empresas e instituciones privadas y los de empresas no sanitarias, hasta el 25% para las asociaciones de pacientes, otorgándose el menor nivel de confianza a las redes sociales (7%).

Aunque el 17% de los usuarios no encuentran barrearas para el uso de información sanitaria en Internet, para el 54% de los usuarios la principal barrera es el desconocimiento de la fiabilidad de la información que se consulta, mientras que para el 29% es el riesgo de una interpretación errónea de la información.

Están más preocupados por la calidad y uso correcto de la información los internautas de edad media baja, con niveles de estudios y clase social elevados, en definitiva los mejores conocedores del medio.

Videojuegos y aplicaciones para moviles.

El estudio de Red.es aborda otros temas de salud electrónica, de los que hemos seleccionado los más relacionados con actividades sociales en red: Videojuegos y aplicaciones.

El 50% de la población conoce la existencia de videojuegos para el cuidado de la salud o usos terapéuticos, mientras que el 12% conocía la existencia de aplicaciones para móviles par aguardar o gestionar información sobre la salud. El conocimiento es mayor en los más jóvenes y en los de mayor nivel de estudios y clase social .

El uso de estos dispositivos relacionados con la salud ha sido del 16% para los videojuegos y el 2.2% para los programas para moviles, aunque su valoración acerca de su utilidad para el cuidado de la salud es baja: son considerados poco o nada útiles los videojuegos para el 18% y las aplicaciones móviles para el 16 %. Comparativamente, la teleasistencia es considerada poco o nada útil sólo para 1%.  Son considerados más útiles por las personas jóvenes, sanas y usuarios de estas herramientas.

Redes Sociales.

El 4% de la población usa las redes sociales como fuente de información y consulta sobre salud, siendo Wikipedia la más usada (72%), seguida de Factbook (35%), Youtube (31%) y Twitter (13%).
La edad de los usuarios es de 25 a 49 años, y Wikipedia es la que dá más confianza: con mucha o bastante confianza para 36%.
El motivo fundamental de uso es aclarar dudas sobre algún tema específico y recibir consejo y comprensión de personas con el mismo problema, especialmente en las personas que no gozan de buena salud; el porcentaje sobre autocuidados es pequeño

Relación médico – paciente e Internet.

El 65% de los usuarios de Internet búsca información sobre salud en internet antes de la cita médica (30%) o después (55%). De estos, el 21% comparte la información con el médico.
El 76% de los que buscan información considera que el hecho de buscar información por su cuenta no influye en la relación médico paciente, mientras que el 16% cree que mejora y el 5% que empeora.

Los pacientes crónicos dependientes, así como las personas que ejercen el rol de cuidadores son quienes más amplían la información sanitaria en la red tras la asistencia a una consulta médica.

En cuanto a otras formas de relacionarse con su médico, al 73% de los internautas les gustaría que su médico les recomendase sitios de internet relacionados con su problema de salud, el 72% valoraría positivamente que su medico tuviese un blog o web profesional sobre consejos sanitarios y el 63% que se pudiera comunicar por correo electrónico. Sin embargo el 51% está en contra de utilizar las redes sociales para interactuar con su medico. Los internautas más jóvenes y con mejor salud están más predispuestos a introducir estas formas de comunicación

De estos datos se desprende que el uso de Internet y redes sociales por la población no está incorporado de forma generalizada en la atención sanitaria aunque el número de usuarios es ya suficientemente importante como para que exista una casuística y variedad de utilidades importante.

Internet y las redes sociales se perfilan como un recurso más en la atención sanitaria y ofrece oportunidades de comunicación entre pacientes y estos con los profesionales sanitarios.

Se vislumbra igualmente un nuevo escenario de desigualdades en salud, no solo por la brecha digital asociada a la edad sino al nivel educativo y social, con desigualdad no sólo en el acceso sino a la valoración correcta de la información.

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Datos y Salud Pública

Se ha publicado “CDC’s Vision for Public Health Surveillance in the 21th Century”.  Es el resultado de los debates que han mantenido sobre la vigilancia en salud pública para este siglo, que como viene siendo habitual, será el documento de referencia al menos para las dos próximas décadas con impacto a nivel mundial dado el liderazgo de esa institución.

Uno de los 6 apartados de la publicación se titula “Datos para vigilancia en salud pública: Aspectos legales, políticos, éticos, reguladores, y prácticos”; con respecto a trabajos anteriores, en este se le da más énfasis a los aspectos  éticos y jurídicos que a los tecnológicos. Partiendo del esquema y contenido original, he incorporado reflexiones propias y contenidos adaptados a nuestro medio; en este artículo por tanto están mezclados contenidos del original con aportaciones mias y espero que contribuya al debate que es necesario se abra en nuestro país.

Aunque el informe se refiere a datos para la vigilancia de la salud pública, creo que es ampliable a la salud pública en su conjunto. Estos datos pueden ser recogidos con fines específicos de salud pública o con otros propósitos, recogidos por otros ámbitos de la administración sanitaria u otras administraciones con fines estadísticos  (estadísticas vitales) o administrativos.

Algunos datos se pueden usar sin restricción mientras que otros tienen limitaciones en su uso por motivos de confidencialidad, privacidad o seguridad nacional. Los datos que no tienen identificación de la persona no tienen limitaciones en su uso. Los datos con identificación personal sólo pueden ser compartidos si hay una norma legal que así lo establezca.

El uso de información procedente de varias fuentes nos da una visón más completa que la que nos puede dar una sola, y el uso de datos para fines múltiples es más efectivo que el uso único, lo que muestra la necesidad de colaboración entre distintos organismos para compartir estos datos.

Los datos se comparten entre organismos en función de:

  1. La base legal por la que los datos son recogidos y cedidos.
  2. La disponibilidad de recursos para poner los datos disponibles en un formato adecuado.
  3.  La buena voluntad de sus “propietarios” para que sean usados.

Visión

Todos los datos potencialmente relevantes para la vigilancia en salud pública deben: ser armonizados con modelos de datos definidos, ser interoperables, estar disponibles fácilmente por el máximo número de usuarios, y ser oportunos en el tiempo, garantizándose además el derecho de confidencialidad y cumpliéndose el deber de secreto por quienes acceden a los mismos.

Desafíos

Existen limitaciones legales para compartir ciertos datos a los que en ocasiones se une el temor de sus responsables a que se haga un uso inapropiado de los mismos por desconocimiento legal o técnico. En ocasiones no los comparten por razones políticas o históricas o por temor a perder poder e influencia al compartir unos datos que consideran son muy valiosos.

a) Limitaciones legales, reguladoras, y éticas

Existe un amplio desarrollo legislativo que afecta a los datos usados en salud pública:  Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter Personal y su Reglamento, Ley de la Función Estadística Pública, Ley Básica de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y la propia  Ley General de Salud Pública. A ello hay que añadir el Esquema Nacional de Seguridad y el Esquema Nacional de Interoperabilidad.

Estas normas en términos generales son coherentes con las de países de nuestro entorno, excepto en el derecho de acceso a los datos regidos por la Ley de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común, al carecer de una Ley de Transparencia, cuya aprobación es posible que tenga un  importante impacto en salud pública.

Además de las limitaciones legales es preciso tener en cuenta consideraciones de tipo ético; un bien común como la salud de la población puede entrar en conflicto con derechos individuales y colectivos, lo que nos lleva a un proceso de deliberación. Este debate tiene ciertas particularidades en el ámbito de la salud pública respecto al ámbito asistencial, pues al desarrollarse la salud pública fundamentalmente en el ámbito público, este debate está mas próximo a la ética en la administración pública que a la bioética. Además, la intimidad y el bien común se ven de forma distinta según se trate de investigación en salud pública o de toma de decisiones por ejemplo en crisis en salud pública. Los investigadores han mostrado su inquietud por las crecientes restricciones en el uso de datos de carácter personal, pero deben de entender los elementos que forman parte del debate para encontrar soluciones legal y éticamente aceptables, entre las que la agregación de datos no puede ser la única alternativa.

El debate y difusión de guías éticas en el tratamiento de los datos de salud pública es un buen camino, así como el estudio de caos en los que se solucionan los conflictos; es el caso de respuesta institucional al cruce de registros en Suecia o el acceso a datos estadísticos protegidos para un estudio concreto en Bélgica y otros países europeos.

 b) Barreras administrativas

Las barreras son distintas según sea el usuario de estos datos (ciudadanos, desarrolladores de aplicaciones, profesionales de salud pública, investigadores etc.). Las hay por motivos de seguridad, formato, requisitos de programas propietarios, disponibilidad de recursos necesarios para la difusión,  etc, pero una barrera importante es la cultural: sentimiento de “propiedad” de los datos.

Aunque se suelen tener en cuanta los recursos necesarios para la captura, depuración y análisis de datos, no lo son tanto los necesarios para ponerlos a disposición de los usuarios, sobretodo si no está reconocido el derecho de acceso o la transparencia no es una prioridad para la organización. Se espera que el movimiento open data y sus estándares  tenga un impacto importante en la disponibilidad y uso de los datos de salud pública.

La depuración de los datos y por tanto su calidad tiene costes que además afectan a la oportunidad de los mismos; en ocasiones son esgrimidos como excusa para su difusión y uso. Su importancia es distinta según sus usos: mientras que para la toma de decisiones rápidas prima la oportunidad con respecto a la depuración de datos,  para las actuaciones no tan inmediatas la depuración es más laboriosa y el intervalo para disponer de los mismos es mayor. En las políticas de opendata hay igualmente dos planteamientos: algunos gobiernos liberan gran cantidad de datos aunque no estén depurados (son sus usuarios los que harán este trabajo) mientras que otros liberan menos datos paro más depurados; lo fundamental es que los metadatos estén debidamente informados y contengan la información pertinente en cuanto a la calidad.

Otro aspecto importante a tener en cuenta es la necesidad de que las organizaciones sean capaces de establecer acuerdos y alianzas con otras organizaciones para un uso compartido de los datos. Los convenios para el tratamiento de los datos de defunciones son un antecedente importante en España y la disponibilidad de Unidades Estadísticas una oportunidad en la que es preciso  avanzar.

c) Incompatibilidad de los datos.

Pueden surgir dificultades al compartir los datos por incompatibilidad de códigos, formatos, definiciones y métodos de obtención o almacenamiento. Es por ello por lo que es preciso garantizar la interoperabilidad cuya dificultad aumenta desde la técnica  a la semántica u organizativa.

La interoperabilidad implica dedicar recursos para transformar los datos o documentar los metadatos, que indiquen por ejemplo los cambios que pueden afectar al análisis de series temporales.

d) Guías de uso

Las normas aplicables a las tecnologías para el tratamiento de datos están más desarrolladas que los requisitos funcionales y organizativos de los mismos. Hay aportaciones muy interesantes que revisan los aspectos normativos en España, pero es preciso avanzar en el desarrollo de guías; el documento CDC/ATSDR Policy on Releasing and Sharing Data es una referencia interesante, pero necesitamos guías propias así como documentos que resuman las normas y procedimientos específicos en el ámbito de la salud pública del tipo del elaborado por los CDC para el cumplimiento del la Freedom of Information Act (FOIA).

Oportunidades.

A pesar de las limitaciones señaladas, los servicios de salud pública comparten datos tanto propios como de otros organismos, gracias a procedimientos como: 1) eliminando los datos identificativos de forma reversible o irreversible, 2) agrupando los datos de forma que cumplen los requisitos de intimidad y 3) estableciendo acuerdos entre organismos para el tratamiento de los datos.

En España es habitual la eliminación de datos de carácter personal y la agrupación de datos, siendo el ámbito de acuerdos y alianzas por el que a mi juicio es preciso avanzar; la experiencia de colaboración entre los servicios de salud pública y el sistema estadístico público es desigual, pero sin duda el camino por el que hay que avanzar. Las propias dificultades económicas están propiciando que los órganos estadísticos tiendan al cruce de información con los registros administrativos para hacer más eficiente la obtención de la información. El artículo cita a acuerdos en USA sobre el acceso a estadísticas vitales, cruce de registros de estadísticas vitales y encuestas de salud, encuestas de usos múltiples, etc

Otra aspecto de la colaboración institucional sería el llegar a acuerdos para que en aquellas situaciones en las que es preciso dar consentimiento para el uso de la información, se incluya el consentimiento para su uso en salud pública.

Parte de los datos utilizados en salud pública parten ya de estándares desde su recogida, pero es preciso definir unos estándares para los formatos de los datos, sus atributos, códigos y sus métodos. Especial atención habrá que tener respecto a la interoperabilidad semántica (SNOMED) y organizativa.

Conclusión.

Me ha gustado que el artículo concluya con un fragmento del CDC/ATSDR Policy on Releasing and Sharing Data:

“El CDC cree que la salud pública y el avance científico avanzan más cuando los datos son distribuidos o compartidos con otros organismos de salud pública, investigadores académicos o privados de una forma abierta, oportuna y adecuada. El interés público, que incluye la difusión oportuna de la información para su análisis adicional,  es superior al que los científicos puedan tener sobre la propiedad de los datos adquiridos o generados con fondos federales. Estos datos son de hecho propiedad del gobierno federal y por tanto pertenecen a los ciudadanos de los Estados Unidos”.

La Ley de Transparencia en el ámbito sanitario

La Ley de Transparencia tendrá un importante efecto en la administración sanitaria aunque se mantengan las limitaciones del anteproyecto.

Esperemos que al menos sirva para aclarar términos pues en ocasiones hemos escuchado a responsables sanitarios referirse a medidas de transparencia por el hecho de facilitar el acceso electrónico a los datos de su propia historia de salud digital. Para clarificar términos y situaciones, me ha resultado muy clarificadora la diferenciación entre:

  • Transparencia activa: Obligación de la administración de difundir su información. Al no existir esa obligación (excepto para aspectos concretos), es una iniciativa a valorar positivamente, pero al día de hoy es graciable.
  • Transparencia pasiva: Derecho de los ciudadanos a reclamar la información que consideren oportuna. No sabemos el grado de respuesta a las solicitudes sobre datos sanitarios, pero en general el nivel de respuesta a este tipo de solicitudes es bajo. Un estudio publicado en 2005 mostró que en España el 62% de las solicitudes de información no tuvieron respuesta y sólo una de cada cuatro recibidas eran adecuadas. Activistas pro transparencia han creado un portal para solicitar información a las administraciones públicas y avanzar en este derecho denunciando las administraciones no transparentes.
  • Transparencia Participativa: Obligación de la administración de difundir los datos brutos para que los ciudadanos puedan ejercer su derecho de reutilizarlos para generar valor (puede ser económico, conocimiento-investigación, mejora servicios públicos, valor democrático etc). Este es el ámbito de los portales open data de reutilización de la información pública, todavía esqueléticos pero de enorme potencial. En el ámbito sanitario las iniciativas más importantes son las del Reino Unido y USA.


(El video es my largo pero merece la pena: The Community Health Data Initiative is launched in a Forum at the Institute of Medicine, Washington, D.C. – June 2, 2010. )

Aunque el acceso a la información en España no es homologable a los países de nuestro entorno, tenemos normativa que afecta a la transparencia y acceso a datos sanitarios. La Ley de Procedimiento Administrativo establece que podemos solicitar información siempre que seamos parte interesada en un procedimiento. La ley de autonomía del paciente y documentación clínica regula los derechos de los pacientes relativos a su la información asistencial y el derecho de la población a recibir cierta información epidemiológica; con respecto al SNS establece el derecho a recibir información sobre los servicios y unidades asistenciales disponibles, su calidad, los requisitos de acceso e información para elegir médico y centro.

Está establecido igualmente el derecho a recibir y acceder a información ambiental, ámbito en el que la norma es más clara y vinculante consecuencia de transposición de la directiva europea. A tener en cuenta igualmente la LOPD y su desarrollo al considerar los datos de salud de alto nivel de seguridad y establece de una forma muy precisa las limitaciones en la cesión de datos.

Otros elementos a considerar son la ley de salud pública estatal que al igual que algunas autonómicas como la de Andalucía hacen grandes declaraciones de intenciones sobre transparencia y derecho a la información para finalmente remitir a lo establecido en alguna de las normas antes citadas, lo cual ha tenido pocos efectos prácticos. Las alusiones a transparencia de esas leyes, se llenarán de contenido con la ley de transparencia (de hecho el anteproyecto de la Ley general de salud pública remitía a la ley de transparencia, eliminada la referencia al paralizarse la tramitación de esta última). Otras iniciativas para una ley específica sobre transferencia en el ámbito sanitario no se han concretado.

Para valorar el impacto de esta ley en el ámbito sanitario, hemos de tener en cuenta lo siguiente:

  • El alcance de la norma afecta a la administración y servicios sanitarios de titularidad pública, departamentos universitarios, empresas públicas, agencias, fundaciones y organizaciones en las que el 50% de la titularidad sea pública. Si en el alcance se hubieran incluido como en otros países a las actividades privadas realizadas con fondos públicos (subvenciones, conciertos, convenios etc) se ampliaría su alcance de una forma notable.
  • Contempla la transparencia activa establecimiento la obligación de los organismos afectados de difundir en un portal de transparencia los datos más relevantes sobre información institucional, organizativa, de planificación, de relevancia jurídica, económico presupuestaria y estadística.
  • Contempla la transparencia pasiva: Todas las personas tienen derecho a acceder a la información pública, entendida esta  la que obre en poder de cualquiera de los sujetos incluidos en el ámbito de aplicación de la ley y que haya sido elaborada o adquirida en el ejercicio de sus funciones públicas, siempre y cuando no afecte a la seguridad nacional, la defensa, las relaciones exteriores, la seguridad pública o la prevención, investigación y sanción de los ilícitos penales, administrativos. Se establecen unos límites genéricos a este derecho que al poder interpretarlos restrictivamente pueden limitar los derechos de acceso; estos límites son imprecisos y algunos de ellos podrían limitar el acceso a aciertos datos de salud pública al poder causar perjuicio a “Los intereses económicos y comerciales”. No se entiendo muy bien como se puede causar un perjuicio a la “La protección del medio ambiente” o a “La política económica y monetaria” contemplados entre las limitaciones de acceso.
  • Se denegará el acceso a la información solicitada sobre datos especialmente protegidos en los términos de la normativa de protección de datos personales. Se podrán suministrar datos personales que no tengan la consideración de altamente protegidos si el órgano responsable considera que no se perjudica ningún derecho constitucionalmente protegido. En caso de no poderse ceder la totalidad de los datos por no estar permitido su acceso, se puede suministrar la parte no restringida de los mismos; creo que se podría haber indicado la posibilidad de anonimizar los datos.
  • Hay un grupo de excepciones que al incluirse limitan el control sobre las administraciones; se refiere a la documentación que esté en curso de elaboración o de publicación general o que tenga carácter auxiliar o de apoyo como la contenida en notas, borradores, opiniones, resúmenes, informes y comunicaciones internas o entre órganos o entidades administrativas. No podremos pedir los informes técnicos en los que se baso una decisión.
  • El proceso de solicitud ha de ser sencillo, por cualquier medio, dando los datos básicos de contacto sin necesidad de explicar para qué se quiere la información (no hace falta ser parte interesada como hasta ahora). Las tramitaciones se realizarán preferentemente por internet y el acceso a la información es gratuito (salvo coste de copias etc).
  • La solicitud debe ser resuelta en el plazo de un mes, pero si no se contesta en ese plazo hay silencio administrativo negativo, con lo que en la práctica quien no quiera dar la información simplemente no contesta, sin necesidad de dar una justificación de la negativa.
  • Se podrá interponer una reclamación ante la Agencia Estatal de Transparencia, Evaluación de las Políticas Públicas y de la Calidad de los Servicios.
  • No trata de la transparencia participativa, al estar incorporada en el decreto de reutilización de la información pública.
  • No incorpora el régimen de sanciones previstas en caso de incumplimiento ni contempla medidas para promover la cultura del principio de transparencia.

El desarrollo de la ley requerirá el establecimiento de unidades de información que centralicen esta solicites (contempladas en la ley para la Administración General del Estado) y la formación de profesionales en estos temas; Para responder a esta solicitudes será preciso igualmente revisar los sistemas de información y orientarlos a los usuarios de forma que ellos puedan obtener directamente la información sin necesidad de tener que solicitarla. Pero al margen de estos aspectos instrumentales, el mayor reto será orientar la administración pública hacia los principios del gobierno abierto.

No incluyo en este artículo el Título II de la Ley referido al Buen Gobierno.

Transparencia y acceso a la información pública.

En España la transparencia no está incorporada en la cultura de los poderes públicos, lo que es una muestra de inmadurez del sistema democrático, persistiendo prácticas propias de estados totalitarios.

Lo que ocurre aquí no es distinto de lo ocurrido en otros países hace décadas, donde la presión social y consolidación de las sociedades democráticas ha motivado que se hayan establecido leyes que establecen el derecho de los ciudadanos a acceder a la información producida y gestionada por los poderes públicos. Estas normas son más avanzadas en los países anglosajones y nórdicos y más restrictivas en los países con un sistema democrático menos consolidado.

España es el único país de Europa con más de un millón de habitantes que no tiene una ley de acceso a la información; figuraba en el programa electoral del PSOE en 2004 y 2008 e incluso se inició su tramitación que se detuvo en agosto de 2010. La transparencia es una de las reivindicaciones del movimiento 15M  y de ella se hizo eco el Congreso de los Diputados al aprobar por unanimidad el 21 de junio de 2011 una moción por la que instaba al Gobierno a presentar la Ley de Transparencia antes de agosto; esto formaba parte de un  paquete para mejorar la participación política y el control de las instituciones democráticas; la finalización de la legislatura impidió avanzar en su tramitación.


El Consejo de Ministros del  aprobó el 23 de marzo el Anteproyecto de Ley de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno. Para su valoración he tenido en cuenta el documento imprescindible Transparencia y acceso a la información pública en España: análisis y propuestas legislativas de Emilio Guichot Reina y los diez puntos de la Coalición Pro Acceso.

El anteproyecto trata dos temas que aunque relacionados, son totalmente independientes, por lo que la transparencia queda en cierta forma diluida. En primer lugar es preciso valorar positivamente la iniciativa legislativa como requisito necesario, pero no suficiente por si mismo para mejorar la trasparencia y el acceso a la información pública en España; la presión por parte de la sociedad civil será decisiva con iniciativas como la Coalición Proacceso, el propio movimiento 15M o el portal tuderechoasaber.es que te facilita la solicitud de información a cualquier institución pública española.

Como valoración global, podemos decir que el anteproyecto se parece más a las normas de los países de democracias menos consolidadas que a los más avanzados.

Aspectos concretos que considero pueden mejorarse:

–         No es reconocido el acceso a la información entre los derechos fundamentales, aspecto importante para su interpretación respecto a otras leyes.

–         Quedan excluidos de su alcance no solo la Casa Real sino también la información generada con fondos públicos y de organizaciones políticas y sindicales.

–         Se excluyen informes preliminares que sirven de base para producir los informes definitivos e informes usados para tomar decisiones.

–         Establece unos límites al acceso a la información un tanto genéricos (“los intereses económicos y comerciales”,“la protección del medio ambiente”)por lo que una interpretación restrictiva de los mismos puede dejar este derecho en nada.

–         Establece el silencio administrativo negativo, por lo que la administración no se ve obligada a dar explicaciones por no responder una solicitud.

–         El órgano regulador es una agencia previamente existente con poco contenido a la que se le amplia el nombre y se le añadirán en sus estatutos artículos referidos a transparencia; como en la propia ley, la transparencia queda diluida.

–         No se ve constextualizada la norma en el marco del gobierno abierto que no aparece en el texto, ni hay tampoco mención a las redes sociales.

–         No hay referencia a Internet, si aun portal de gestión de información, no como estrategia de comunicación, conversación y participación ciudadana.

–         El órgano regulador debería ser un independiente y su presidente nombrado por el Parlamento.

–         Carece de régimen sancionador.

–         No aparecen medidas para introducir la cultura de la trasparencia.

A pesar de esto, bienvenido sea el anteproyecto y esperemos que sea mejorado en el debate parlamentario y que alcance el máximo consenso político.

Actualización 12 de abril 2012: Observaciones al proyecto por parte de la Organization for Security and Co-operation in Europe (The Office of the Representative on Freedom of the Media)

Calidad asistencial al final de la vida

El lugar de fallecimiento es considerado un indicador de la calidad de la asistencia sanitaria al final de la vida, considerándose que el hospital de enfermos agudos no es el lugar más adecuado para morir.

El hospital es el lugar en el que en nuestro entorno fallecen la mayoría de las personas a pesar de que es conocido que la mayoría prefieren morir en su domicilio. Según una encuesta del CIS, sólo el 17.8% de la población española preferiría morir en un hospital, frente a un 31.9% en un centro especializado en enfermos terminales y un 45.4% en su propio domicilio. No observamos diferencias significativas respecto a Andalucía, excepto que en Andalucía es menor el porcentaje de personas que optarían por un centro especializado en enfermos terminales. Frente a estos deseos, sabemos que el 61% de los fallecidos en Andalucía lo hacen en el hospital y que hay una diferencia muy importante de unas zonas a otras: mientras que en algunos distritos sanitarios el 42% de los fallecimientos ocurren en el hospital, en otros llega al 73%.

El Population-based study of dying in hospital in six European countries estudió la proporción de muertes que ocurren en hospitales en diferentes países europeos a partir de los boletines de defunción y su relación con características demográficas, epidemiológicas y servicios asistenciales. Se observaron diferencias con unos valores extremos del 33.9% en Holanda (donde es mucho mayor el porcentaje de fallecidos en residencias) al 62.8 y 62.5% en Gales y Suecia.

Las diferencias fueron explicadas en parte por la disponibilidad de camas hospitalarias y especialmente por la disponibilidad de plazas en residencias. Las diferencias entre países eran mayores en las personas de más edad y en pacientes de cáncer.

Es posible que estas diferencias sean consecuencia de una desigual disponibilidad de recursos hospitalarios y de residencias para personas mayores, diferentes políticas de admisión, protocolos y procesos asistenciales de atención a enfermos terminales, así como una distinta valoración en cuanto al hecho de fallecer en el hospital. A esto habría que añadir las dificultades inherentes a la comparabilidad de datos estadísticos de distintos países.

No sabemos cual sería el porcentaje adecuado de fallecidos en hospital, pero su conocimiento y los factores que lo determinan puede ayudar a mejorar la calidad asistencial al final de la vida.

Actualización 27 de abril: Indicadores sobre atencion sanitaria al final de la vida en el Dartmouth Atlas Project. http://goo.gl/gW22o

Big Data, su interés en salud.

En un artículo reciente hacía referencia al creciente interés de “analista de datos” como profesión y el “análisis de datos” como competencia profesional. Hay un ámbito de desarrollo de esta profesión o competencia que podríamos considerar artesanal o de pequeñas dimensiones, mientras que otro lo encontraríamos en el “Big data”.

El término Big data fué acuñado hace 10 años y se aplica a aquellos conjuntos de datos que por su tamaño no se pueden captura, gestionar o procesar en un tiempo adecuado con los programas de cálculo habituales; el tamaño que determina este límite aumenta con el tiempo. Es la evolución del Business intelligence y como suele ocurrir siempre, no es una cuestión sólo de tecnologías sino también de la colaboración entre profesionales de distintos perfiles y de una estrategia definida de la organización.

Al aumento en el volumen de datos de interés para las organizaciones contribuyen los datos estructurados gestionados internamente por las organizaciones, a los que hay que añadir el gran volumen de datos generados en las redes sociales, los datos multimedia y otros no estructurados tanto en formato texto o alfanumérico así como los datos obtenidos mediante lo que se ha llamado “el Internet de las cosas”.

Las dimensiones que definen el Big data son:

1.        Volumen.  Incremento en el volumen de datos generados por los sistemas transascionales así como gestores documentales o fuentes externas, lo que brinda nuevas capacidades analíticas.

2.        Variedad. Información alfanumérica normalizada o no, estructurada o no, multimedia, texto, datos de dispositivos móviles etc.

3.        Velocidad. Incluye el flujo de datos, la creación de registros estructurados y su disponibilidad.

El Hipo Cicle de Gartner indicaba en 2011 que el Big data se encontraba entre las tecnologías que estaban generando mayores expectativas, con las primeras generaciones de productos en el mercado pero que todavía necesitan mucha personalización; se espera que entre 2013 y 2016 se extenderá su uso hasta el 20-30% de las organizaciones susceptibles de incorporar estas herramientas y que tendrán un gran impacto en el funcionamiento y toma de decisiones en estas organizaciones.

En el sector sanitario oiremos igualmente hablar de este término, pues fué un tema importante en la conferencia anual 2012 de  Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS); los principales proveedores de tecnologías están desarrollando productos para el ámbito sanitario.

Suscribo la opinión de quienes dicen que el análisis actual de los datos sanitarios es insuficiente, aunque van surgiendo iniciativas de explotación de la historia de salud digital, teniendo por delante un camino que se plantea complicado por el formato de la información (estructurada o no estructurada), problemas de normalización, calidad y un aspecto que no hay que olvidar: tendremos grandes volúmenes de datos pero eso no evita que estos tengan sesgos que limiten el análisis.

El proyecto de “Base de datos clínicos de atención primaria” del Sistema Nacional de Salud es una buena iniciativa al respecto, aunque tiene todavía un largo camino que recorrer.

Estadística y cartografía sanitaria

El último número de la Revista Información Estadística y Cartográfica de Andalucía es monográfcio sobre “Geoestadística. Integración de la información cartográfica y estadística”; no podía ser menos por la fusión que se ha producido en Andalucía entre los organos estadísticos y cartográficos existentes en un único organismo: El Instituto de Estadística y Cartografía de Andalucía.

Los artículo de esta publicación están dividida en tres bloques. En el primero se hace una revisión de la evolución paralela de ambas disciplinas y sus puntos de encuentro en los  atlas y cartografía temática, la georreferenciación de los censos de población y viviendas y su confluencia e importancia en la apertura de datos (open data). El segundo bloque se dedica a experiencias concretas en Andalucía en el sistema estadístico y cartográfico,  medio ambiente, sanidad, educación y administración pública. El último bloque se dedica a aplicaciones del análisis geosestadístico, en demografía, epidemiología, geocodificación e interpolación espacial.

Entre las experiencias presentadas se encuentra “Pascua: Portal de estadísticas sanitarias” (pag 121). Este portal estadístico cuenta con una base de datos Oracle, un almacenamiento de los datos en infocubos SAP BW (SAP Business Information Warehouse) y una interface web mediante Enterprise Portal 6.0. De especial interés en el contexto de este monográfico es la integración en Pascua del módulo Tematicos del SIG Corporativo de la Junta de Andalucía. Temáticos toma la información del portal estadístico y dibuja mapas en base a dicha información, apoyándose en servicios de generación de mapas conformes con los estándares del OGC (como WMS, WFS y SLD). En pascua disponemos de datos del Padrón municipal de habitantes (1999 a 2010) Estadísticas del Movimiento Natural de la Población:Nacimientos, defunciones y muertes fetales tardías (1979a 2009). Registro de Interrupciones Voluntarias del Embarazo (1999 a 2009).Estadísticas de establecimientos sanitarios con régimen de internado (ESCRI) (1999 a 2009) CMBDA (2007 a 2010).Estadísticas de Incapacidad Laboral (2009 a 2010), Registro de Centros y Establecimientos Sanitarios (1979a 2009). Actividad de Salud Responde (2008 a 2010) y Sistema de Información de Atención Primaria (2010).

Para la ordenación y agrupación de los datos se ha tenido como referencia el modelo de datos sanitarios de Eurostat y los Indicadores Claves del Sistema Nacional de Salud.

Pascua permite a los profesionales sanitarios disponer de un punto de acceso a las estadísticas sanitarias más relevantes.

Como evolución futura, pensamos que estos portales sectoriales deben de integrarse en las plataformas corporativas estadístico-cartográficas comunes que den respuesta a los distinos organismos de la Junta de Andalucía; es la tendencia general en las infraestrusturas tecnológicas. La experiencia en el ámbito cartográfico ha sido muy buen apara nosotros: el SIG Mercator de la Consejería de Saludel está migrando progresivamente sus funcionalidades al SIG Corporativo de la Junta de Andalucía a medida que este va desarrollándose.

La tendencia a portales únicos para la reutilización de datos de las administraciones públicas va igualmente en esa linea.