¿Evidencia, Experiencia u Opinión?

p_20161126_1510231La medicina basada en la evidencia he experimentado una evolución importante en las últimas cuatro décadas, hasta alcanzar su consolidación. El interés por la toma de decisiones basadas en la evidencia (basada en pruebas) no sólo se ha ampliado a todo el ámbito de la atención sanitaria, sino que sus principios y métodos se han extendido a otros ámbitos como los servicios sociales, la educación, el medio ambiente, la acción humanitaria y a otros, dentro del paraguas de las políticas basadas en la evidencia.

Es quizás por ello por lo que veo algunos signos, que expongo a continuación, de que se encuentra sometida a tensiones que la ponen en crisis, una crisis de crecimiento.

Aunque en España el limitado desarrollo de una cultura e instituciones evaluadoras haya mitigado la visibilidad de estas tensiones, recientemente se ha desatado la polémica por un artículo del boletín de Información Farmacoterapéutica de Navarra, contestado por cinco sociedades científicas, sobre la incertidumbre en el uso de los nuevos anticoagulantes orales en la fibrilación auricular. El artículo, la carta de las sociedades científicas, réplica y nota editorial, constituyen un excelente material de estudio, al igual que el trabajo publicado recientemente sobre la decisión del Dutch National Health Care Institute de no financiar las instilaciones de la vejiga con sulfato de condroitina o ácido hialurónico. El caso llegó a los tribunales, donde el debate de fondo fué entre la medicina basada en la evidencia y la opinión de expertos (Dutch Urological Association).

La medicina basada en la evidencia ha tenido un amplio desarrollo metodológico en los aspectos relacionados con efectividad (y posiblemente en menor medida en seguridad), pero el análisis del contexto en el que será aplicada, estámuy limitado. Esto es especialmente llamativo en la evaluación de tecnologías sanitarias; desde sus orígenes se contemplaba que esta evaluación debería incluir además de la efectividad, los aspectos económicos, éticos, sociales y organizativos. Estos aspectos de contexto de uso de la tecnología, son sistemáticamente ignorados (salvo en ocasiones los económicos), a pesar de ser clave para contextualizar la evidencia. Lamentablemente, entiendo que por la presión de aumentar la producción, se está tendiendo a excluirlos en los llamados informes rápidos (yo diría informes parciales o incompletos) por lo que disminuye su valor como ayuda a toma decisiones. Esto nos lleva a un reduccionismo tecnológico en el que el análisis de los echos (efectividad en el mejor de los caos, cuando no sólo eficacia) no aporta suficientemente conocimiento para tomar decisiones al faltarle el contexto, que irremediablemente está cargado de valores morales.

Otro aspecto que está cambiando es la tipología de estudios que ayudan en la evidencia. Las revisiones sistemáticas de la literatura han sido el producto estrella, pero en la actualidad no dan respuesta a múltiples de situaciones en las que no tenemos ensayos clínicos de calidad y sin embargo tenemos que tomar decisiones. Entran en juego otros tipos de estudios de síntesis de la evidencia que no tienen una metodología tan robusta (es el caso por ejemplo de los mapas de evidencia) y que es necesario acompañar de otros elementos de análisis, como podría ser la deliberación.

Un aspecto más que se está poniendo sobre la mesa, es el debate sobre evidencia y experiencia, como muy bien comenta Sergio Minué a propósito del aterrizaje de un avión de pasajeros en el río Hudson: cómo un piloto experimentado salvó la vida de los pasajeros al guiarse por su intuición y no por los procedimientos. Como decía el piloto: “Fuimos contratados por nuestros juicios. Y ahora estamos siendo evaluados por nuestra conformidad”.

El debate está servido.

El futuro de la Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

2016-08-11-14-33-30Recientemente se han abierto dos procesos participativos sobre el presente y futuro de la Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Uno de ellos ha sido una propuesta del ámbito académico (Centre for Evidence-Based Medicine CEBM de la Universidad de Oxford y el British Medical Journal) mientras que el otro lo ha sido del ámbito institucional supranacional (Comisión Europea).

El debate académico se ha iniciado con la publicación del borrador de un Manifiesto: Mejorar el desarrollo, la difusión y la aplicación de la evidencia de la investigación para mejorar la salud.

Parte del principio de que necesitamos mejorar la evidencia para la toma de decisiones en salud, indicando Twenty reasons why we need better evidence for better healthcare, que van desde el sesgo de publicación, al cese prematuro de ensayos clínicos para enmascarar la falta de efecto de la intervención.

El punto de partida para la elaboración de este borrador han sido el artículo “Evidence based medicine: a movement in crisis” y la editorial “How medicine is broken, and how we can fix it.” del BMJ.

El manifiesto cuenta con los siguientes apartados: las decisiones informadas, los ensayos clínicos, la síntesis de la evidencia, la metodología de la investigación, las políticas basadas en la evidencia, el uso de las grandes bases de datos, la comunicación de la evidencia, rendición de cuentas y conflictos de interés, y por último la evidencia en las agencias reguladoras (específicamente FDA y EMA). En definitiva, aborda los temas actuales de la medicina basada en la evidencia. El documento finaliza con un cuestionario de 5 preguntas para hacer aportaciones al texto.

Por otra parte, la Comisión Europea ha publicado un documento sobre la evaluación inicial del impacto de la iniciativa Strengthening of the EU cooperation on Health Technology Assessment (HTA).

La información de contexto hace referencia a aspectos económicos más que sanitarios, pasando por encima el decisivo papel de la tecnología en el aumento de los costes. Describe a continuación los tipos de productos generados en la evaluación de tecnologías sanitarias en la cooperación europea (Relative Effectiveness Assessment (REA) y Full HTA).

El documento repasa la experiencia previa de cooperación europea en este campo, con las iniciativas normativas y los Joint Action de EUNETHTA (2010-2012, 2012-2015 y 2016-2010), indicando el limitado impacto de esta iniciativa en las actividades nacionales y sus problemas de financiación. Como elementos positivos se indica el proyecto de elaboración de 80 informes de evaluación y 35 diálogos tempranos con la industria para el periodo 2016-2020 (personalmente tengo mis dudas sobre si los diálogos tempranos son un instrumento al servicio de la industria o de los servicios sanitarios).

Identifica una fragmentación del sector de la evaluación en el ámbito europeo, con trabajo descoordinado y duplicidad de esfuerzos, diferentes marcos de referencia y de capacidades entre los países, diferentes metodologías, y problemas de sostenibilidad económica.

Se plantean 5 posibles escenarios para la evaluación de las tecnologías sanitarias en el marco europeo a partir de 2020:

  1. Mantener el status quo actual (Join Action hasta 2020).
  2. Cooperación voluntaria a largo plazo (Financiado por la UE más allá de 2020).
  3. Cooperación en la recopilación de datos, uso compartido y empleo de herramientas y datos comunes.
  4. Cooperación en la producción conjunta de informes de REA y aceptación de los mismos (cooperación en aspectos clínicos).
  5. Cooperación en la producción de informes completos HTA y aceptación de los mismos (cooperación en costo-efectividad).

Queda un largo camino a recorrer hasta el año 2020, (en situación de gran incertidumbre, entre otros motivos por los efectos del Brexit), por lo que hay oportunidad de mejorar esta propuesta; para ello es preciso que se vaya iniciando un debate al respecto.

Su punto de partida, a mi modo de ver, no tiene en cuenta los elementos conceptuales y análisis de la realidad del documento académico arriba indicado. En cuanto a los puntos críticos, la defensa de los intereses de los servicios sanitarios y su población frente a los de la industria, son para mí la clave que marcará el desarrollo de la evaluación de tecnologías sanitarias en el marco europeo.

Cazando mosquitos con Zulueta

ronda zulueta mosquitosMe siento afortunado de haber conocido a personas extraordinarias. Una de ellas ha sido Julián de Zulueta. Persona polifacética de la que destacaría dos cualidades: inquietud científica y conducta cívica.

En el plano científico tuvo la oportunidad de desarrollar su actividad profesional en el programa de control de la malaria, prácticamente desde la creación de la OMS hasta finales de los años 70. Ello le llevó a conocer medio mundo, desde Borneo a Uganda pasando por Oriente Medio; previamente había vivido en los años 30 en Berlín y Roma, antes del exilio familiar a Colombia y Estados Unidos. Publicó múltiples estudios de campo sobre la evaluación de distintas técnicas para el control del paludismo; de estos trabajos me gusta bastante A malaria-control experiment in the interior of Borneo, aunque el que más me interesó y llamó la atención en su día fue Receptivity to malaria in Europe publicado en 1975. A mediados de los años 70 había preocupación por la posibilidad de propagación del paludismo en Europa a partir del importante número de enfermos que llegaban a Portugal procedentes de sus excolonias. Los estudios realizados con cepas de Grecia, Italia y España mostraban la incompatibilidad entre el mosquito europeo y las cepas de Plasmodium africano.

Es posible que aquel estudio, contado por su propio autor, haya influido en mi tendencia a relativizar el alarmismo sobre los riesgos para la salud procedentes del exterior.

Si su labor científica me parece destacable, me llama todavía más la atención su conducta cívica, que le llevó a tratar de conocer a fondo la cultura de los sitios donde vivió (resulta difícil luchar contra los vectores si no se conoce el ámbito sociocultural donde vive la gente a ellos expuesta). Tras jubilarse se instaló en Ronda, realizando activismo medioambiental, concretamente en la defensa del pinsapo; su compromiso le llevo a participar en la elecciones municipales, siendo alcalde de Ronda en el periodo 1983 a 1987; después ocupó la Presidencia de la Junta Rectora del Parque Natural Sierra de la Nieves y fue Presidente del Patronato de la Fundación Francisco Giner de los Ríos, preocupado por la recuperación de la memoria de la Institución Libre de Enseñanza, siendo uno de los últimos alumnos de la institución que han llegado con vida hasta nuestros días.

Me resulta muy interesante su activismo político y social en su madurez, pues no obedece a afán de poder, sino a algo que he observado que es común en otros países y que me parece admirable: las personas cuando se jubilan tratan de realizar servicios útiles a la sociedad, queriendo devolver algo de lo que han recibido, implicándose por ello en actividades de desarrollo de su comunidad.

Zulueta visitaba de vez en cuando a Enrique Nájera en Sevilla, quien invitaba a sus visitas a que diesen una clase en la asignatura de Higiene y Sanidad; así la clase de gripe la daba Rafael Nájera, la de Educación para la salud Pilar Nájera, la de paludismo Zulueta, la de meningitis un noruego que pasaba por allí y así sucesivamente. En una de estas visitas, Zulueta nos dijo que le habían pedido de la The London School of Hygiene & Tropical Medicine unas muestras de mosquitos Anopheles atroparvus del sur de España, para lo que solicitaba algún voluntario que le ayudase. Para un joven epidemiólogo en formación era una oportunidad que no se podía perder, así que me integré en un equipo formado por Adoración Nieto, Paco Perez Bermudez (ponía el Land Rover), Mª Jesus Megias y yo, contando con el apoyo logístico de Carlos Yañez, Inspector Médico de Ronda, que nos acogió en su casa.

Zulueta nos dio un breve curso intensivo sobre: hábitos del Anopheles y lugares más adecuados para su captura, diferenciación entre Culex y Anopheles y en estos la diferencia entre el macho y la hembra (se capturaban hembras, pues la muestra final eran sus huevos), manejo del cazamosquitos (se colocaba encima del mosquito un tubo de cristal que tenía un filtro al final; el tubo se continuaba con una goma que finalizaba en una boquilla por la que se succionaba, quedando el mosquito atrapado en el filtro).

Durante unos días estuvimos recorriendo con él cortijadas, cochineras y majadas por la zona de Arcos de la Frontera; recuerdo que era el Corpus, pues las calles de Zahara de la Sierra estaban las calles engalanadas. Al día siguiente cogíamos los huevos que habían puesto las mosquitas durante la noche y los empaquetábamos para Londres.

De esta forma pude completar la primera línea de mi experiencia profesional:

1981: Trabaja entomológico de campo sobre Anopheles atroparvus en la zona de Arcos de la Frontera para The London School of Hygiene & Tropical Medicine, dirigido por J. de Zulueta.

(Traducción: Cazando mosquitos)

Conflicto de intereses y Hepatitis C

DSC_0203En diversos medios profesionales y de comunicación surgieron comentarios que ponían en duda la independencia profesional de buena parte de los miembros del comité creado por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) para la elaboración del Plan Estratégico Nacional para el abordaje de la Hepatitis C.

Ante esas dudas solicité al MSSSI información sobre la composición y declaración de intereses de estas personas, pero no me dieron la información sobre las declaraciones de intereses (ver artículo). Por ello reclamé al Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (CTBG), el cual instó al MSSSI a darme tal información. Acceso a la web del CTBG con el texto de la Resolución.

He recibido una fotocopia de las declaraciones del coordinador científico, grupo de expertos y grupo redactor del Plan Estratégico, pero no así de los tres revisores externos. El Consejo de Transparencia y Buen Gobierno considera que de acuerdo a los procedimientos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) los revisores externos no están obligados a hacer tal declaración.. El impreso de declaración empleado ha sido el de la AEMPS. Todos los miembros de grupo redactor del son empleados del MSSSI, y han indicado que no tienen intereses a declarar, por lo que he centrado mis comentarios en el grupo de expertos.

En el documento utilizado para la declaración, se observan algunos aspectos susceptibles de ser mejorados:

– Disponibilidad del documento. No existe o yo no he encontrado en la página de la AEMPS el documento usado por la agencia ni tampoco información acerca de cómo resuelve los posibles conflictos. En definitiva, información insuficiente que creo pueden mejorar para una mayor transparencia.

– Modelo de declaración. Hay confusión terminológica, denominándose: “Declaración pública de conflicto de intereses y confidencialidad de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios”:

  • Si es una declaración pública ¿Por qué motivo no se hace pública? ¿Por qué se me denegó en primera instancia?.
  • Confunde los términos “declaración de interés” con “conflicto de interés”. El documento es una declaración, si existe o no conflicto, sea real o percibido, es una consideración a hacer por otros, no exclusivamente por el interesado. Un conflicto de intereses se produce en aquellas circunstancias en que el juicio profesional sobre un interés primario, como la seguridad de los pacientes o la validez de la investigación, puede estar influenciado en exceso por otro interés secundario, sea éste un beneficio financiero, de prestigio y promoción personal o profesional. La declaración no deja de ser una información en la que se indican los intereses que existen, que son legítimos y no tienen por qué invalidar la solvencia profesional, pero han de servir para que sus aportaciones puedan se contextualizada por otras personas; la importancia de estos intereses puede en ocasiones aconsejar la exclusión de la persona en la toma de decisiones. Resulta excesiva la pregunta en la que se les pide a los declarantes que indiquen Si o No acerca de si tienen conflictos de intereses, mientras que en ningún sitio se indica qué intereses son incompatibles con la pertenencia a los comités o grupos de expertos.

-Obligación de hacer la declaración. No tiene sentido excluir de la declaración a los revisores externos, cuya opinión puede influir lógicamente en los redactores.

El modelo está basado en el de la European Medicines Agency (EMA), pero no está actualizado. En el de la EMA es adecuado el nombre (declaración de intereses), no pregunta a la persona que hace la declaración si hay conflicto o no (que no es quien debe hacer esa valoración), incluye de forma específica los ingresos por docencia así como la financiación de ensayos clínicos en su centro de trabajo y la participación en actividades de sociedades o grupos financiados parcial o totalmente por la industria; además debe de ser cumplimentado por los revisores externos. A mi juicio presenta no obstante lagunas importantes en los gastos de viajes y congresos.

En cuanto a lo expresado en la declaración por los 7 miembros del Grupo de Expertos:

  • Cuatro de ellos, incluido su presidente, indicaron que no tenían intereses a declarar.
  • Del resto, ninguno trabaja o ha trabajado para la industria farmacéutica, ha realizado asesoramiento estratégico, tiene intereses económicos en una empresa farmacéutica, o es propietario de patente.
  • Uno de los expertos ha realizado trabajos de consultoría, trabajado como investigador principal y en un centro que ha recibido financiación para investigación, sobre tratamientos de la Hepatitis C por MSD, Gilead, AbbVie, Janssen, y BMS.
  • Otro trabaja en un centro que recibe financiación de Roche, Gileard, Abbvie, MSD y un familiar trabaja para Pfizer.
  • Un tercero trabaja en un centro que recibe financiación de Roche, MSD, AbbVie, Gilead, Janssen, BMS  y Schering.

El documento de declaración, y las aclaraciones para su correcta cumplimentación presentan lagunas por las que, aún suponiendo buena intención por parte de los declarantes, hay aspectos que no se han consignado en las declaraciones y que se detectan con una somera búsqueda en Internet. Así, no está especificada en la declaración el patrocinio de Gileard de actividades docentes gestionadas por uno de los  miembros del comité, la financiación de otro por Gileard de su participación en eventos internacionales, o la información (de una persona que no declaró intereses) de que su centro (el ISCIII, del que era director) colaboró en la selección de proyectos de investigación financiados por Gileard,

En conclusión, se desprende que:

  • Es preciso modificar el modelo de declaración de intereses utilizado por la AEMPS, y que incluya al menos los criterios contemplados por la EMA, aún teniendo en cuenta que el de la EMA es claramente mejorable.
  • Para mejorar la transparencia de la AEMPSA, esta debe incluir en su web: los modelos de declaración, las declaraciones realizadas por cada uno de los miembros de sus comités (incluyendo los revisores externos) y sus principios y procedimientos para gestionar los conflictos de intereses, tomando como referencia al menos la European Medicines Agency policy on the handling of declarations of interests of scientific committees’ members and Experts. Es importante saber qué grado de intereses limita la participación o incluso es motivo de exclusión para poder participar en órganos de consulta, asesoramiento o decisión.
  • Los profesionales debemos hacer una declaración de intereses lo más amplia posible y que sea además pública, como compromiso ético. Una declaración en esos términos, además nos reporta beneficios, dado que puede evitar interpretaciones inadecuadas de nuestras relaciones con la industria. Creo que los modelos de declaración usados en el caso que nos ocupa, así como su no difusión, han perjudicado más que beneficiado a los miembros del comité.

Como consideración final: el ejercicio del derecho a acceder a la información puede ayudar a mejorar la calidad de la administración pública, aumentar el control sobre la toma de decisiones y contribuir al bien común, por lo que animo a todas las personas a ejercer este derecho.

Adios a Saludyotrascosasdecomer

Siento que mentes retrógradas hayan contribuido al cierre del blog Saludyotrascosasdecomer;  reproduzco el texto de apoyo a nuestros inquietos compañeros publicado en varios blogs sanitarios:

La libre expresión del pensamiento crítico no es un lujo, es una necesidad

A nadie se le escapa que vivimos momentos grises. No solo porque la coyuntura económica es del todo desfavorable, sino porque los mediocres triunfan y la libre expansión del pensamiento es cada vez más difícil. Todo atisbo de crítica es vivida como un ataque a la necesaria unidad para superar la crisis y toda representación irónica de la realidad es tachada inmediatamente de ofensiva.
El uso de las redes sociales, y especialmente de los blogs, se propagó en nuestro país con la promesa explícita de constituir un paraíso para la divulgación abierta del conocimiento y las opiniones libres. Sin embargo, en los últimos años parece que esta idea está perdiendo fuelle. Cada vez resulta cada vez más difícil encontrar tribunas verdaderamente independientes y críticas donde fluyan e intercambien sin barreras pareceres y discursos variopintos sin que ésto suponga agravios o se alimenten recelos.
Saludyotrascosasdecomer nació hace 4 años, en el otoño de 2008. Han pasado por él 11 plumas (¿o podríamos decir más bien “teclados”?) diferentes, de 4 países distintos, y con 1317 entradas es uno de los blogs con más solera de la blogosfera sanitaria española. Uno de sus espacios más emblemáticos, el título de “El empleado del mes”, ha distinguido puntualmente a 31 figuras destacadas del panorama sanitario, social y político de todo el planeta, siempre con sorna y sana intención crítica. Entre ellos a ex-ministros como Bernat Soria y Trini Jiménez, expresidentes de CCAA como Esperanza Aguirre y Fernández-Vara, así como a la plana mayor del Servicio Extremeño de Salud (gerentes y varios directores y subdirectores incluídos). No faltó a la cita la mismísima directora de la OMS, el virus de la gripe A ni el propio Papa Ratzinger. Todos han acogido los premios con deportividad, o al menos no tenemos constancia de lo contrario… Sin embargo, el gris y desalentador panorama han mermado la mordacidad e irreverencia del blog en los últimos meses. Pero ha sido precisamente el último premiado con el distinguido título de empleado del mes el que ha terminado de dar la puntilla al blog que tuvo el honor de glorificar su figura.
Hace ahora justo un año tuvo lugar en Plasencia la representación de una obra de teatro, adaptación de la obra “Knock y el triunfo de la medicina”. La obra fue realizada íntegramente por profesionales sanitarios desde el principio hasta el final, sin un euro de presupuesto y siempre fuera del horario laboral, y fue un rotundo éxito en todos los sentidos. Se trata de una sátira de los procesos de medicalización de la vida aderezado con un fino humor francés. Pero no todos supieron captar la esencia de la obra ni sus sutiles ironías; de hecho, un delegado sindical trató por todos sus medios parar la obra antes de su estreno. Dicha actitud fue merecedora, como no podía ser de otra manera, de un nombramiento unánime de “Empleado del mes”. Pero dicho galardón no ha sido del agrado del agraciado, el cual, un año después, no sólo ha devuelto el título, sino que ha amenazado con tomar acciones legales en caso de no retirar la entrada, rechazando incluso una oferta de réplica pública sin censura. Tales presiones, en un contexto de percepción de ausencia de la suficiente libertad como para seguir por la línea de mordaz humor, han desencadenado el cierre de saludyotrascosasdecomer.
Se trata de un hecho puntual que afecta a un solo blog, cierto; la desaparición de un blog libre no es nada, cierto. Muchos pueden pensar que es solo un mal menor, que hay cosas que están pasando que son mucho más importantes y trascendentales. Cierto. Pero no podemos permitirnos que haya quienes consideren que pueden tener la capacidad de corregir, reprobar o  impedir la libre expresión, ya sea ejercida a través de un blog o de una obra de teatro o de un artículo de prensa, y que todos los que le rodean se lo permitan, o lo jaleen o sencillamente miren para otro lado. No es ningún lujo poder tener independencia para pensar y poder expresarlo, con humor, ironía y sentido crítico. Es una necesidad. Una sociedad moderna que aspire a disponer de un capital social rico debe cuidar, y no perseguir, a los que contribuyen a nutrirla de sana capacidad de reírse de ella misma y de construir ideas que permitan elevarla intelectualmente. Los que firmamos esta tribuna compartimos esos ideales. Por eso estamos aquí, visibles, y despiertos.

La entrada desencadenante del cierre de saludyotrascosasdecomer: Empleado del mes, Jesús Quijada Hernández   (Noviembre 2011)

No es un cumpleaños pero es un hito.

El verano es tiempo de descanso y también un buen momento para pararse, mirar hacia atrás ver el camino recorrido y pensar por de donde se quiere seguir; esto es lo que estoy tratando de hacer en este artículo respecto al futuro de este blog.

El primer contenido del blog fue una foto Por el campo con mis amigos en la Sierra Norte de Sevilla; la propia cabecera del blog es una foto del Puerto de Oncala (Soria); ambos espacios marcan mi biografía.

Como decía en la Presentación, con el blog trataba de tener un espacio donde escribir regularmente; este ha sido precisamente un objetivo no cumplido dado que no he conseguido tener una pauta regular en la publicación, los artículos han surgido a impulso de mi actividad profesional de cada momento y los contenidos no han sido planificados.

Me imaginaba que el blog trataría temas marcados por la actualidad del momento que me interesasen profesionalmente. La realidad es que la selección y elaboración de contenidos no ha respondido a esos impulsos, sino a demandas de las que se han derivado aportaciones a grupos de trabajo, congresos, publicaciones y actividades docentes. Como consecuencia de ello el blog es menos fresco de lo que yo había imaginado, los artículos son más largos (y en ocasiones pueden ser pesados) y los contenidos han ido diversificándose a medida que lo ha hecho mi actividad profesional.

Tenía previsto escribir sobre tres temas: sistemas de información, estadísticas sanitarias e innovación. Como se ve en la nube de etiquetas elaborada a partir de los textos de todos los artículos publicados, aunque estos temas están reflejados en los contenidos, han sido superados por aspectos relacionados con la administración pública (gobierno abierto, transparencia, competencias directivas etc) y de hecho este blog ocupa una posición interesante  en la blogosfera sobre el sector público. Otros caminos por los que han fluido los contenidos transitan por la salud pública,  las redes sociales o aspectos relacionados con la ética (bioética y ética y administración pública). Cada uno de estos temas obedece a momentos distintos; así, el borrador del plan estadístico o la estancia en la Rotterdam School of Management propiciaron artículos sobre estadísticas, las colaboraciones con el IAAP los artículos sobre mentoring o competencias directivas, las responsabilidades en desarrollo de sistemas de información e intranet 2.0 los de sistemas de información y redes sociales, así como la aprobación de leyes de salud pública o los trabajos relacionados con el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas los artículos de cada una de estas materias.

El blog en sí mismo ha generado poca conversación, medida esta en los comentarios recibidos, siendo más frecuente la interacción conseguida en Twitter y Factbook. Para mí sin embargo ha sido de gran interés dado que me ha ayudado a sistematizar las aportaciones que he hecho en diversos ámbitos y que de otra forma posiblemente se hubieran perdido; ello espero me sirva para ordenar monográficamente en el futuro los contenidos siguiendo un orden temático.

En cuanto al formato, creo que ya es hora de que vaya cambiando la plantilla que utilizo, y otra cosa que no debo demorar es el hacer un uso más adecuado de las marcas y etiquetas. Tanto mi cuenta en Twitter @jgarcialeon como en Facebook  y Linkedim han sido de gran utilidad para difundir los contenidos del blog a mis colegas y amigos.

No renuncio a contenidos más ágiles, espontáneos y menos formales, pero de momento mantendré la misma línea de contenidos y seguiré utilizando otros formatos más ágiles para las píldoras de contenidos. Especialmente Twitter, pues en Facebook a pesar de dar más posibilidades, las aportaciones de tipo profesional se ven minimizadas por el activismo y el ocio.

Gracias a quienes habéis mostrado interés en lo que he compartido con vosotros y espero que los contenidos os sean de utilidad, yo espero seguir pasándomelo bien contándoos mis cosas.

 

Despedidas

El cine es un buen medio para propiciar debates sobre la asistencia sanitaria al final de la vida y los dilemas éticos que en esos momentos pueden presentarse. Han tenido gran impacto social películas como Mar adentro o Million Dollar baby, hasta el punto que se han influenciado en la evolución de las consultas e inscripciones en los registros de voluntades vitales anticipadas.

En la película reciente Los descendientes muestra una situación en la que hay una persona en estado vegetativo tras un accidente. Al margen de lo dicho por la crítica sobre esta película, lo interesante del caso es que en mientras que en otras películas hay cierta controversia o dilema sobre qué hacer, en esta no se plantean este tipo de dudas debido a que la paciente había expresado en su voluntad vital anticipada sus deseos e intrucciones acerca de como actuar en este caso.

Diálogo (tal como yo lo recuerdo, no es literal) entre el familiar más próximo y el medico responsable de la paciente:

P: ¿Qué podemos hacer?
R: La pregunta no es que hacer pues tengo la obligación legal de actuar de acuerdo con sus voluntades vitales anticipada, sino cuando hacerlo.

En definitiva, es lo que sería una situación normalizada en la toma de decisiones, situación a la que esperamos contribuyan los registros de voluntades vitales anticipadas (tambien denominados de testamento vital o de instrucciones previas).

Un aspecto que si describe con más detalle la película es el proceso de despedida de los familiares y amigos de la paciente; este aspecto había sido tratado en otras películas con el paciente consciente, despidiéndose este de sus allegados. En esta película la paciente esta inconsciente y son sus allegados los que se despiden de ella. Me ha recordado otra película que trata igualmente el tema de la despedida desde la perspectiva de los que se quedan: Despedidas.