Investigación sobre Ética y Administración Pública

etica-administracion-publicaLas publicaciones sobre los resultados de la investigación, nos pueden orientar acerca de cómo están evolucionando las inquietudes sobre ética en la Administración Pública. Una revisión no sistemática sobre el tema la tenemos en el trabajo Research on Ethics and Integrity in Public Administration: Moving Forward, Looking Back, que revisa los resultados de investigación que se han publicado entre los años 2005–2014 en dos publicaciones: Public Administration Review y Public Integrity.

En total se publicaron 109 artículos que cumplían los criterios, de los que 56 fueron cualitativos. Según se indica en la revisión, en su mayoría eran estudios descriptivos, y uno de los aspectos a mejorar era su metodología.

Temas investigados (un artículo pudo estudiar más de un tema):

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1. Gestión clásica de la ética:

  • Toma de decisiones éticas y desarrollo moral (18 artículos). Este apartado ha perdido interés respecto a los años anteriores, con énfasis en las decisiones individuales.
  • Leyes de ética y organismos reguladores (17 artículos). Abordan temas de corrupción, reformas, leyes y códigos éticos, órganos reguladores y un tema emergente: los sistemas de integridad institucional.
  • Desempeño Organizacional (19 artículos). Abordan temas como la relación entre la cultura ética y el rendimiento o liderazgo.

2.Nueva gestión de la ética (30 artículos):

  • Liderazgo
  • Etica orientada a la integridad.
  • Formación.
  • Valores públicos.

3.Entorno ético (61 artículos).

  • Confianza, Comunidad, Ciudadanía
  • Transparencia, Comunicación y Buen Gobierno

4.Etica política (28 artículos).

  • Ha experimentado un notable incremento respecto a años anteriores, con gran diversidad en cuanto a temas y metodologías.

5.Globalización (18 artículos).

  • En este ámbito destacan los estudios sobre distintos ámbitos socioculturales.

Se observa por tanto cómo los ámbitos de mayor interés han sido el entorno ético y la nueva gestión de la ética. El autor de la revisión indica que a su juicio están insuficientemente investigados estos aspectos:

  • Uso de las tecnologías de la información y comunicación.
  • Colaboración público-privada.
  • Debilidad del sector público frente a las grandes corporaciones.
  • Efectividad de la formación en ética.
  • Competencias profesionales en ética.

Como nuevas líneas de trabajo señala igualmente:

  • La evaluación de los nuevos sistemas de integridad institucional.
  • El desarrollo de metodologías de investigación adecuadas .
  • La evaluación del impacto de las iniciativas de organismos internacionales y organizaciones no gubernamentales.

Apuntes sobre Antígona

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Las personas que se dedican a la bioética mantienen distintas posturas acerca de si actualmente los términos ética y moral significan lo mismo. En lo que si parece que están de acuerdo es en empezar los cursos de bioética con la lectura de Antígona de Sófocles. Como tragedia tenía una finalidad didáctica, tratando en el plano religioso la relación entre el hombre y el cosmos, y en el plano político la relación entre el hombre y el poder. Lo didáctico de la obra se debe a que en ella se identifican los elementos que constituyen el universo de la ética: hechos, valores, deberes, fines, principios, deliberación, cursos de acción, responsabilidad, consecuencias, prudencia etc.

En la obra los hechos se desencadenan con la muerte de dos hermanos que se dan muerte mutuamente al no cumplir uno de ellos el pacto de turnarse en el trono de Tebas, aliándose Polinices con fuerzas extranjeras. La máxima autoridad de la ciudad, su tío el rey Creonte, decide honrar la muerte de Eteocles con grandes funerales (con ello considera que contribuye al bien de la ciudad), mientras que prohíbe, salvo pena de muerta, que Policines sea enterrado, por lo que vagará sin poder llegar hasta el mundo de los muertos, el peor de los castigos posibles; cualquier persona que incumpla esta orden será condenada a muerte.

Antígona incumple manifiestamente esta orden, asumiendo que el valor de sus creencias (enterrar a su hermano Policines como manda la tradición de su familia) es de origen divino y está por encima del valor de su propia vida y por supuesto del valor de las leyes dictadas por los hombres. Sus valores chocan con los que defiende Creonte, y al ser inflexibles ambos se llaga a una situación de cursos de acción extremos, por lo que la tragedia está servida. Generalmente se ve a Antígona como la heroína que se enfrenta al poder, aunque la respuesta no es automática: ¿es superior el poder de las costumbre y tradiciones al de las leyes, defendidas por los poderes públicos? ¿prevalecen las tradicones sobre el bien común?.

Antígona es condenada a muerte, a pesar de que su prometido Hemón, hijo de Creonte intenta algún tipo de negociación con su padre sin conseguir éxito alguno, siendo despreciado con comentarios extremamente machistas. Ismene, hermana de Antígona que ha obedecido la orden real, se autoinculpa también cuando es condenada su hermana, pero ella no consigue ser condenada.

El adivino Tiresias acusa a Creonte de imprudente y le advierte que alguien de su sangre pagará sus errores con su muerte; el coro de ancianos también aconseja al rey que reconsidere su cambie de actitud. Es curioso como Creonte desprecia los valores de la juventud que representa su hijo, y sólo se vuelve prudente con los comentarios de Tiresias y los ancianos; pero su orden de perdonar a Antígona llega demasiado tarde: esta ha fallecido, Hemón se quita la vida al hallarla ya muerta al igual que su madre Eurídice al enterrase que su hijo ha fallecido.

La obra finaliza con un alegato a la prudencia, el arte de tomar decisiones morales razonables pero inciertas:

“Con mucho, la prudencia es la base de la felicidad. Y, en lo debido a los dioses, no hay que cometer ni un desliz. No. Las palabras hinchadas por el orgullo comportan, para los orgullosos, los mayores golpes; ellas, con la vejez, enseñan a tener prudencia”.

En la obra en suma se abordan temas como el feminismo o más bien machismo, las decisiones imprudentes, los aspectos éticos relacionados con el inicio de la vida (Antígona nace de la relación incestuosa de Edipo), el final de la vida (Ismene prefiere la muerte antes que vivir sin su hermana), los valores llevados a situaciones extremas e irrenunciables, la supremacía de los valores personales sobre la propia vida, la ética del poder (y por tanto de las organizaciones), el derecho a saber (Edipo desconocía quién era su madre), ley y moral, la legitimidad que da el estatus, Auctoritas vs. Potestas, la comunicación, la reponsabilidad, la prepotencia, el dialogo, la conducta sumisa…..

Pero mejor que yo lo explican en este video:

Conflicto de intereses y Hepatitis C

DSC_0203En diversos medios profesionales y de comunicación surgieron comentarios que ponían en duda la independencia profesional de buena parte de los miembros del comité creado por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) para la elaboración del Plan Estratégico Nacional para el abordaje de la Hepatitis C.

Ante esas dudas solicité al MSSSI información sobre la composición y declaración de intereses de estas personas, pero no me dieron la información sobre las declaraciones de intereses (ver artículo). Por ello reclamé al Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (CTBG), el cual instó al MSSSI a darme tal información. Acceso a la web del CTBG con el texto de la Resolución.

He recibido una fotocopia de las declaraciones del coordinador científico, grupo de expertos y grupo redactor del Plan Estratégico, pero no así de los tres revisores externos. El Consejo de Transparencia y Buen Gobierno considera que de acuerdo a los procedimientos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) los revisores externos no están obligados a hacer tal declaración.. El impreso de declaración empleado ha sido el de la AEMPS. Todos los miembros de grupo redactor del son empleados del MSSSI, y han indicado que no tienen intereses a declarar, por lo que he centrado mis comentarios en el grupo de expertos.

En el documento utilizado para la declaración, se observan algunos aspectos susceptibles de ser mejorados:

– Disponibilidad del documento. No existe o yo no he encontrado en la página de la AEMPS el documento usado por la agencia ni tampoco información acerca de cómo resuelve los posibles conflictos. En definitiva, información insuficiente que creo pueden mejorar para una mayor transparencia.

– Modelo de declaración. Hay confusión terminológica, denominándose: “Declaración pública de conflicto de intereses y confidencialidad de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios”:

  • Si es una declaración pública ¿Por qué motivo no se hace pública? ¿Por qué se me denegó en primera instancia?.
  • Confunde los términos “declaración de interés” con “conflicto de interés”. El documento es una declaración, si existe o no conflicto, sea real o percibido, es una consideración a hacer por otros, no exclusivamente por el interesado. Un conflicto de intereses se produce en aquellas circunstancias en que el juicio profesional sobre un interés primario, como la seguridad de los pacientes o la validez de la investigación, puede estar influenciado en exceso por otro interés secundario, sea éste un beneficio financiero, de prestigio y promoción personal o profesional. La declaración no deja de ser una información en la que se indican los intereses que existen, que son legítimos y no tienen por qué invalidar la solvencia profesional, pero han de servir para que sus aportaciones puedan se contextualizada por otras personas; la importancia de estos intereses puede en ocasiones aconsejar la exclusión de la persona en la toma de decisiones. Resulta excesiva la pregunta en la que se les pide a los declarantes que indiquen Si o No acerca de si tienen conflictos de intereses, mientras que en ningún sitio se indica qué intereses son incompatibles con la pertenencia a los comités o grupos de expertos.

-Obligación de hacer la declaración. No tiene sentido excluir de la declaración a los revisores externos, cuya opinión puede influir lógicamente en los redactores.

El modelo está basado en el de la European Medicines Agency (EMA), pero no está actualizado. En el de la EMA es adecuado el nombre (declaración de intereses), no pregunta a la persona que hace la declaración si hay conflicto o no (que no es quien debe hacer esa valoración), incluye de forma específica los ingresos por docencia así como la financiación de ensayos clínicos en su centro de trabajo y la participación en actividades de sociedades o grupos financiados parcial o totalmente por la industria; además debe de ser cumplimentado por los revisores externos. A mi juicio presenta no obstante lagunas importantes en los gastos de viajes y congresos.

En cuanto a lo expresado en la declaración por los 7 miembros del Grupo de Expertos:

  • Cuatro de ellos, incluido su presidente, indicaron que no tenían intereses a declarar.
  • Del resto, ninguno trabaja o ha trabajado para la industria farmacéutica, ha realizado asesoramiento estratégico, tiene intereses económicos en una empresa farmacéutica, o es propietario de patente.
  • Uno de los expertos ha realizado trabajos de consultoría, trabajado como investigador principal y en un centro que ha recibido financiación para investigación, sobre tratamientos de la Hepatitis C por MSD, Gilead, AbbVie, Janssen, y BMS.
  • Otro trabaja en un centro que recibe financiación de Roche, Gileard, Abbvie, MSD y un familiar trabaja para Pfizer.
  • Un tercero trabaja en un centro que recibe financiación de Roche, MSD, AbbVie, Gilead, Janssen, BMS  y Schering.

El documento de declaración, y las aclaraciones para su correcta cumplimentación presentan lagunas por las que, aún suponiendo buena intención por parte de los declarantes, hay aspectos que no se han consignado en las declaraciones y que se detectan con una somera búsqueda en Internet. Así, no está especificada en la declaración el patrocinio de Gileard de actividades docentes gestionadas por uno de los  miembros del comité, la financiación de otro por Gileard de su participación en eventos internacionales, o la información (de una persona que no declaró intereses) de que su centro (el ISCIII, del que era director) colaboró en la selección de proyectos de investigación financiados por Gileard,

En conclusión, se desprende que:

  • Es preciso modificar el modelo de declaración de intereses utilizado por la AEMPS, y que incluya al menos los criterios contemplados por la EMA, aún teniendo en cuenta que el de la EMA es claramente mejorable.
  • Para mejorar la transparencia de la AEMPSA, esta debe incluir en su web: los modelos de declaración, las declaraciones realizadas por cada uno de los miembros de sus comités (incluyendo los revisores externos) y sus principios y procedimientos para gestionar los conflictos de intereses, tomando como referencia al menos la European Medicines Agency policy on the handling of declarations of interests of scientific committees’ members and Experts. Es importante saber qué grado de intereses limita la participación o incluso es motivo de exclusión para poder participar en órganos de consulta, asesoramiento o decisión.
  • Los profesionales debemos hacer una declaración de intereses lo más amplia posible y que sea además pública, como compromiso ético. Una declaración en esos términos, además nos reporta beneficios, dado que puede evitar interpretaciones inadecuadas de nuestras relaciones con la industria. Creo que los modelos de declaración usados en el caso que nos ocupa, así como su no difusión, han perjudicado más que beneficiado a los miembros del comité.

Como consideración final: el ejercicio del derecho a acceder a la información puede ayudar a mejorar la calidad de la administración pública, aumentar el control sobre la toma de decisiones y contribuir al bien común, por lo que animo a todas las personas a ejercer este derecho.

Ética y Evaluación de Tecnologías Sanitarias

OLYMPUS DIGITAL CAMERALa ética durante el siglo XX ha alcanzado su máximo desarrollo en la ética aplicada gracias al impulso de la bioética; esta ha sido el referente para el desarrollo de la ética aplicada en otros ámbitos, desde el empresarial al de la administración pública.

Mientras que la bioética ha tenido un importante desarrollo en el ámbito clínico y de investigación, el desarrollo de la ética de las organizaciones sanitarias, salud pública y especialmente evaluación de tecnologías ha sido posterior y menos importante.

La bioética y la evaluación de tecnologías sanitarias fueron contemporáneas en su origen. Su aparición hace 4 décadas trataba de responder a la creciente complejidad del ámbito sanitario, en el que cada día resulta más difícil tomar decisiones tanto en la vertiente técnica como moral.

La evaluación de tecnologías sanitarias tuvo presente desde el principio la necesidad de contemplar los aspectos éticos (junto a los médicos, sociales y económicos) en el proceso de evaluación, incluyéndose en sus definiciones. A pesar de ello y del tiempo transcurrido, la evaluación de los aspectos éticos es claramente insuficiente como parte del proceso de evaluación de tecnologías.

Una encuesta de 2003 de INAHTA entre sus asociados mostró la inmadurez en el abordaje de estos aspectos. Paralelamente se observó que sólo el 17% de los informes de evaluación de las agencias canadienses incluían la evaluación ética (entre 1997 y 2006) y sólo en el 5% de los informes de 9 agencias de diversos países (entre 2003 y 2006).

Se han tratado de explicar las razones de esta situación, destacándose:

A) No hay conexión entre los profesionales de la ética y los de evaluación de tecnologías.
B) No hay una metodología comúnmente aceptada para la evaluación ética de las tecnologías.
C) El desarrollo metodológico puede que sea deficiente, insuficiente o inadecuado.
D) La mayoría de las cuestiones morales son de carácter general y no son específicos de una determinada tecnología.
E) Los aspectos éticos de la evaluación pueden ser analizados dentro de otros marcos, como el económico.
F) La incorporación de la ética puede debilitar los fundamentos de la evaluación de tecnologías sanitarias.

Se ha señalado también la falta de preparación o interés de los evaluadores para abordar los problemas éticos o las particularices del análisis ético en este campo respecto a la clínica o investigación.

Posiblemente se le ha dado excesiva importancia a la falta de desarrollo metodológico tanto para la identificación de los problemas morales asociados a las tecnologías sanitarias como su análisis. Es insuficiente el desarrollo de herramientas para por ejemplo, evaluar los artículos incluidos en las revisiones sistemáticas desde la perspectiva ética (en comparación con las disponibles para evaluar su calidad metodológica), pero el desarrollo teórico ha sido sin embargo importante, siendo numerosos los marcos de referencia que disponemos para la evaluación ética.

Una revisión sistemática reciente ha identificado entre las agencias o mundo académico 42 propuestas de modelos o guías de referencia. Estas han sido clasificadas en cuatro categorías:

  • Métodos de abordaje clásico, de reflexión sobre teorías y principios.
  • Métodos de abordaje clásico con enfoques participativos e interactivos.
  • Herramientas para obtener y sintetizar los datos.
  • Modelos de discusión de los aspectos éticos en la toma de decisiones.

En definitiva hay una gran variabilidad de propuestas y enfoques, que responden a distintos propósitos, para ser usados por expertos en bioética o en evaluación de tecnologías sanitarias con formación en bioética. Aún así parece que el problema no está en la conceptualización de los problemas sino en la aplicación de los instrumentos existentes, pues hay poca casuística sobre su uso.

Para nuestro ámbito tenemos herramientas que nos pueden ser de utilidad para avanzar en el análisis ético. Por una parte la publicación de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y la herramienta desarrollada por EUnetHTA que incluye un módulo de ética. Ambos contienen un cuestionario cuyas preguntas nos pueden ayudar a plantear los aspectos éticos de la evaluación.

Aunque la primera inquietud suele ser sobre la evaluación ética en los informes de evaluación de tecnologías sanitarias, hay otros posibles problemas éticos que no hay que olvidar y que afectan a todo el proceso, como son: la identificación y priorización de técnicas a evaluar, la transferencia del conocimiento y toma de decisiones basadas en la evidencia, así como la ética profesional de los investigadores y directivos o la ética de las organizaciones de evaluación.

Nos encontramos pues ante un apasionante campo.

Etica, salud pública y crisis.

crisis salud publica eticaLa Fundación Grifols ha publicado “Etica, salud pública y crisis” que contiene las ponencias y debates de un seminario celebrado en diciembre de 2013 en colaboración con SESPAS.

Hublo tres bloques de ponencias, contando en cada bloque con dos ponencias, una desde la perspectiva  sanitaria y la otra desde la ética.

En el primer bloque, Ildelfonso Hernandez expresó la necesidad de realizar intervenciones en salud pública para mitigar los efectos de la crisis en las poblaciones mas vulnerables, mientras que Begoña Román explicó la génesis y tipologias de las poblaciones vulnerables.

En el siguiente bloque  MªJosé Fernández Sanmamed centró su intervención en el impacto de la crisis en la salud mental con énfasis en el suicidio mientras que Antonio Casado da Rocha abordó el suicidio desde la ética, analizando el caso de Islandia como anomalia positiva, donde consecuencia de la crisisia se produjo un cambio de valores  y como estos afectaron a la autonoma individual y las redes sociales que la sostienen.

En la mesa sobre los efectos en los servicios sanitarios Jaume Puig puso de manifisto que la necesidad de cambios estructurales en el SNS eran ya evidentes antes de la crisis mientras que Pablo Simón hizo énfasis en la necesidad de redefinir el marco de análisis de la crisis, dándole un enfoque ciudadano, en contraposición al enfoque inaceptable de los gobiernos y muchos economistas.

A los participantes al seminario se nos pidió hacer aportaciones complementarias a los debates, que se han incluido igualmente en la publicacion (mis aportaciones en pag 38 a 41). Centré mis comentarios en dos aspectos concretos: La deliberación ética en el proceso de toma de decisiones políticas para responder a la crisis y el concepto de nicho socioecológico en el abordaje de la exclusión social.

1. La deliberación ética en el proceso de toma de decisiones

Los valores y principios en los que se han basado las decisiones de politica economica europea son contrarios a los pronunciamientos de la UE sobre los principios comunes de sus sitemas sanitarios: equidad, solidaridad, universalidad y acceso a cuidados de calidad. Las decisiones sobre cómo distribuir los recursos escasos en tiempos de crisis, deberían estar encaminadas a la justa distribucion del bienestar en la sociedad, uno de cuyas dimensiones es la salud. Si los medios no pudieran garantizar la justicia al ser los recursos insuficientes para cubrir un bienestar básico, al menos debería  ser justo el proceso de toma de decisiones con una adecuada rendición de cuentas. Para que este proceso deliberativo se considere justo ha de cumplir los siguienetes requisitos:

  • El proceso ha de ser transparente y razonado.
  • Las decisiones han de ser tomadas con razones fundamentadas y relevantes, con acuerdo de las partes implicadas.
  • Cualquier decision ha de ser modificada al aparecer nuevos elementos para su revision.
  • Las decisiones no pueden ser discriminates o estigmatizantes.

Estos criterios no parece hayan sido tenido sen cuenta en la UE y menos en nuestro pais donde la ausencia de una cultura de rendición de cuentas de los responsables politicos y de transparencia de la administracion publica van acompañados de un uso insuficiente de la evidencia en la toma de decisiones y de falta de sensibilidad sobre los efectos que cualquier medida pueda tener sonbre las desigualdades sociales.

2. El análisis de los nichos socioecológicos en el aboradaje de la exclusion social.

 Begoña Román nos habló de los factores de riesgo para caer en la exclusión social (falta de recursos materiales, falta de capacidades personales o sociales o la pérdida de vínculos) y los nuevos perfiles de exclusión (jóvenes, mayores de 50 años, familias monoparentale sy mayores). Su exposición me recordó el planteamiento de E. Nájera de intentar abordar los problemas de salud a partir del concepto de nicho socioecológico,  que traté de aplicar  en mi tesis doctoral (ha llovido e incluso ha habido sequía desde entonces).  Estos nichos se caracterizarian por unas formas de producción (o no producción), relaciones y valores que propiciarían una determinada forma de vida que se traduciría en una forma específica de enfermar y morir. Para intervenir desde el punto de la salud pública ante los efectos de la crisis, nuestro interés no estaría por tanto en identificar, clasificar y medir los problemas de salud derivados de la crisis y abordarlos sólo desde la perspectiva sanitaria, sino de intervenir sobre el nicho socioecológico que genera la exclusión social (grupos socialmente excluidos o en vias de exclusión), en definitiva un abordaje sobre los determinantes de la salud. El planteamiento de Begoña Román creo que podría ser muy interesante para el desarrollo de modelos de intervención social.

En conclusión, para dar una mejor respuesta a los problemas de salud o acceso a servicios de salud en tiempos de crisis, desde mi punto de vista es preciso entre otras cosas: 1) Mayor rendición de cuentas de los decisores políticos (que sólo se conseguirá con la presión social) y 2) Abordar las causas de exclusión social y no sólo sus síntomas (prolemas de salud o de acceso a los servicios sanitarios).

Transparencia en el sector sanitario

OLYMPUS DIGITAL CAMERASi solicita información al sistema sanitario, acomódese en la sala de espera” Esta es la conclusión de los activistas por la transparencia de Tuderechoasaber.es. Los avances conseguidos en la mejor información a los pacientes tras la Ley 41/2002 no se han producido en la información a la población, y los artículos referidos a este tipo de información en esa Ley no han sido suficientemente desarrollados. Tampoco se han desarrollado lo suficiente en el sector sanitario la Ley 37/2007 sobre reutilización de la información del sector público, la Ley 27/2006 de información ambiental o la Ley 1472010 sobre información geográfica. Como elemento positivo pero insuficiente, destacar el esfuerzo del Instituto de Información Sanitaria (creado en la Ley 16/2003) con los indicadores clave del SNS que no descienden del nivel Comunidad Autónoma.

Las distintas leyes de salud pública no han supuesto avances importantes al respecto debido a que están fuertemente condicionadas por la restricción de otras normas, básicamente la LOPD y Ley 30/1992

Estos hechos nos hacen pensar que la transparencia y rendición de cuentas no está interiorizada en los responsables sanitarios. Si la transparencia era necesaria anteriormente, la situación crítica actual e incierto futuro del sistema sanitario público refuerzan la necesidad de un mayor control social, inviable si no hay transparencia.

La situación de acceso a la información es previsible que cambie con Proyecto de Ley de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno. Presentado hace un año se espera entre en vigor antes de finalizar 2013 y está sufriendo cambios importantes por la presión social que exige modificaciones al mismo para alcanzar una mayor transparencia.

En un artículo previo ya hice algunas aportaciones sobre el posible efecto de esta norma en el sector sanitario, que trataré de completar.

Es sorprendente que en el borrador inicial no se mencione el gobierno abierto, que desde mi punto de vista debería ser el principio político en el que se sustentase la ley y que por tanto debería incluir la transparencia, la participación y colaboración. Pensando en términos sanitarios, la norma debería ser el marco sobre el que se desarrollasen los principios de transparencia, participación y colaboración ciudadana en salud, incorporando las posibilidades que ofrece la salud 2.0 además de los mecanismos tradicionales de participación de las asociaciones o colaboración con la sociedad civil o empresarial (que en los tiempos que corren es necesario dejar bien claros).

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAunque no es un tema sanitario, tiene repercusión negativa el que no se considere el acceso a la información como un derecho fundamental, debido a que limita el ámbito de actuación y sobretodo sitúa este derecho en inferioridad de condiciones respecto a otros que si lo son y con los que se preveen conflictos (LOPD), además de conferir menos garantías jurídicas. Da la impresión que el legislador está tratando de ganar tiempo, pues sabe que por resoluciones de tribunales y acuerdos internacionales deberá incorporar este derecho en la legislación nacional.

En su concepción inicial, la norma afectaría a la administración y servicios sanitarios de titularidad pública, departamentos universitarios, empresas públicas, agencias, fundaciones y organizaciones en las que el 50% de la titularidad sea pública. Estos ámbitos se están ampliando de forma que además de ciertas instituciones no incluidas inicialmente, se incluirían aquellas organizaciones que superasen un porcentaje en la financiación pública de sus ingresos. En cuanto a subvenciones se publicará información sobre su importe, objetivo o finalidad y beneficiarios pero no se podrá recabar información en todos los casos sobre en qué y como se han gastado; así se perdería el control de ejecución de ciertas ayudas a investigación, realización de programas o prestación de servicios socio sanitarios.

Contempla la transparencia activa establecimiento la obligación de los organismos afectados de difundir en un portal de transparencia (más otros 17 que surgirán y que sería deseable que se sincronizasen) los datos más relevantes sobre información institucional, organizativa, de planificación, de relevancia jurídica, económico presupuestaria y estadística. No encuentro una apuesta clara por la publicación de indicadores comprensibles de la calidad de las prestaciones de los servicios públicos; sería deseable que lo hiciese para poder disponer información estandarizada y comprensible sobre la calidad de los servicios sanitarios en todo el estado; es cierto que con la Ley 41/2002 ya se podría estar haciendo, pero esta nueva ley de ámbito no sanitario sería una oportunidad de avanzar en ese sentido. Sería necesario que explicitase que la información sea difundida en estándares abiertos y reutilizable de forma automática (4 y 5 estrellas de los criterios open data). No contempla la ley la apertura de datos públicos, ya establecido en la ley específica al respecto (creo de especial importancia en la investigación en el sector sanitario).

Hay aspectos no contemplados como son las agendas de los altos cargos y las actas de las reuniones; el principio general debería ser “si no se puede decir no se puede hacer” “si no se puede escribir no se puede acordar”. Posiblemente evitaríamos tentaciones inconfesables en los acuerdos de colaboración público-privados y otras formas “innovadoras” en la provisión y gestión de servicios sanitarios.

La Ley contempla el derecho de acceso de toda persona a la información pública, entendida esta  la que obre en poder de cualquiera de los sujetos incluidos en el ámbito de aplicación de la ley y que haya sido elaborada o adquirida en el ejercicio de sus funciones públicas, siempre y cuando no afecte a la seguridad nacional, la defensa, las relaciones exteriores, la seguridad pública o la prevención, investigación y sanción de los ilícitos penales, administrativos.

De sus restricciones la que no me gusta es la que excluye la información auxiliar (notas, borradores, opiniones, resúmenes, comunicaciones e informes internos de órganos o entidades administrativas), imprescindibles para entender y seguir el proceso de toma de decisiones. Esta información es fundamental tanto en la adjudicación de contratos y formalizar acuerdos de cualquier tipo como en la transparencia en las decisiones de salud pública: no es solamente conocer el informe preceptivo final sino los documentos elaborados por los técnicos que sirven de base al informe final; ello contribuiría a mejorar de la calidad de los servicios públicos y contar con empleados públicos responsables e independientes.

Un aspecto muy discutido ha sido que ley propone el silencio administrativo negativo, es decir, que si el organismo consultado no contesta, se entiende que se deniega la solicitud. Es cierto que la denegación debería realizarse en plazo y motivada en cada caso, pero pensemos una situación en la que los datos que se piden afectan a la salud de una persona y no se contesta en el plazo previsto; si el silencio fuese positivos se reconocería el acceso a un dato especialmente protegido pero que además no se podría suministrar ese dato por estar protegido por una norma que prevalece sobre la de transparencia; en fin un lío legal en el que me pierdo.

Mi consideración final, aún a expensas de las modificaciones que se introduzcan por los acuerdos parlamentarios de los partidos mayoritarios, es que esta ley establece un derecho nuevo que puede ser importante para el control social de los cambios que se están produciendo en el sistema sanitario público, puede propiciar un debate en el ámbito sanitario sobre la transparencia en su toma de decisiones y en la relación con y de sus proveedores (es increible que el registro de ensayos clínicos no sea público); estoy convencido de que tendrá más impacto que artículos 6, 12 y 13 de acceso a la información no clínica de la Ley 41/2002 pues hay una sociedad civil más movilizada.

Partidos políticos y sociedad civil en el siglo XXI

regeneracion democratica gobierno abierto partidos politicos sociedad civilEl Gobierno Abierto puede suponer una evolución y mejora del sistema democrático fruto de una mayor transparencia por parte de los poderes públicos, una mayor implicación permanente de los ciudadanos no limitada al derecho al sufragio y una colaboración de estos en la resolución de los asuntos públicos.

Aunque era una tendencia ya observada antes de la crisis, esta ha incrementado el debate sobre cómo se organiza nuestra sociedad con la proliferación de espacios de debate. Uno de estos espacios es el que esta propiciando durante el més de mayo Iniciativa Sevilla Abierta. El primero de ellos trató sobre “La crisis de confianza en los partidos y el sistema electoral”. Estas notas son mi interpretación de las las intervenciones de los ponentes.

Los partidos políticos constituyen un mecanismo de comunicación entre la sociedad y el Estado; a lo largo del siglo XX han copado esta comunicación limitando otras vías complementarias como son las de la sociedad civil.

Esta es una situación general en las democracias occidentales, pero el desarrollo tardío de la democracia en España ha hecho que su poder sea todavía mayor, ocupando amplios espacios desde el mundo de la cultura al económico. Buena parte del debate sobre la regeneración democrática se refiere a la regeneración de los partidos políticos y su papel en la sociedad del siglo XXI y parte del debate sobre los movimientos sociales de los últimos años son el reflejo de una tensión creciente entre las organizaciones partidistas y los movimientos sociales que se desarrollan en el ámbito de una sociedad en red en la que el liderazgo, al menos como es concebido actualmente en política, está cuestionado.

En esta situación es inevitable la reforma en las funciones y organización interna de los partidos; pero esto por sí mismo es cuestionable, dado que esta por ver si sus dirigentes están dispuestos a liderar este cambio (que implica para ellos pérdida de poder) y si es suficiente para la regeneración democrática. En cuanto a su organización, dificilmente evitarán que los principios del gobierno abierto los acaben transformando.

La pregunta que surge es si los movimientos sociales propios de la sociedad en red desbordarán las reglas del juego que durante más de un siglo han reconocido a los partidos políticos como los elementos hegemónicos de comunicación entre la sociedad y el Estado.

Actualización 7 de mayo: Aqui un enlace a un resumen del encuentro el blog Masa Demo Media y el enlace  a la intervención del Prof Antonio Porras Nadales.