Apuntes para la estrategia #ética en #salud_pública

parabola del ciego etica y salud publicaLa Consejería de Salud de la Junta de Andalucía está elaborando una nueva Estrategia de Bioética. Esta Estrategia contempla, con muy buen criterio, un apartado diferenciado para los aspectos éticos en el ámbito de la Salud Pública. He tenido la oportunidad de hacer aportaciones al grupo de trabajo creado al respecto, que quedan resumidas en este artículo.

La Ética en la Salud Pública tiene un menor desarrollo que la ética de los ámbitos clínicos y de investigación. En relación a otro ámbito próximo, el de la evaluación de tecnologías sanitarias, tiene un menor desarrollo en cuanto a marcos conceptuales de referencia, y posiblemente un mayor desarrollo práctico.

La primera cuestión que se plantea es: ¿Los principios de la bioética son extrapolables al ámbito de la Salud Pública o esta tiene unos principios diferenciados?. Mi opinión al respecto es que los cuatro principios de la bioética no encajan bien en la Salud Pública, básicamente por dos razones: por una parte, tanto la clínica como la investigación (esta con excepciones) tienen por objeto personas concretas, mientras que la Salud Pública tiene un enfoque poblacional; por otra parte, las decisiones en Salud Pública son tomadas por organismos públicos con autoridad para ello, mientras que las referidas a personas concretas son tomadas por profesionales concretos (Mejor explicado aquí, gracias A. Rabadán).

Es por ello por lo que para hacer un planteamiento estratégico de la Ética de la Salud Pública, me parece interesante ver cómo se abordan los problemas éticos en organizaciones que pueden compartir problemas similares a los de Salud Pública; como en nuestro medio la Salud Pública se desarrolla en el ámbito de la Administración Pública, creo que ese puede ser nuestro modelo de referencia: la Ética en la Administración Pública, tratada en otra entrada del blog.

 Se han enumerado algunas situaciones paradigmáticas de la Ética en la Administración Pública y la política que nos pueden servir de reflexión:

– Las manos sucias democráticas. Referido a situaciones en las que los comportamientos no éticos no son debidos a codicia, deseo de poder o riquezas, o lealtad a familia o grupos organizados, sino que lo que se persigue es el bien común.

– La responsabilidad moral de las múltiples manos. En oposición a la idea del comportamiento no ético al tomar una decisión por una persona, el daño puede ser debido a la implicación de un elevado número de personas u organismos en la toma de decisiones por lo que el ciudadano puede ser incapaz de identificar realmente que es el responsable o responsables de un determinado hecho.

– Crimen y castigo de los cargos públicos. Todo un campo de debate sobre la toma de decisiones: responsabilidad moral, política y legal.

– Ética legislativa. Bien común o intereses particulares en el desarrollo legislativo.

– La vida privada de los cargos públicos. ¿Donde están los límites?

– El poder paternalista. Los límites en el establecimiento de obligaciones a los ciudadanos en contra de su voluntad por el bien común (el principio de autonomía, tan importante en la bioética, aquí tiene muchos matices).

– La ética de los experimentos sociales. Intervenciones sociales que en realidad son un experimento, al no poderse controlar todo su impacto.

Una aproximación al estado del conocimiento sobre Ética en la Administración Pública la podemos hacer revisando sobre qué se está investigando en este campo:

1. Gestión clásica de la ética:

  • Toma de decisiones éticas y desarrollo moral (18 artículos). Este apartado ha perdido interés respecto a los años anteriores, cuando se hacía más énfasis en las decisiones individuales.
  • Leyes de ética y organismos reguladores (17 artículos). Abordan temas de corrupción, reformas, leyes y códigos éticos, órganos reguladores y un tema emergente: los sistemas de integridad institucional.
  • Desempeño organizacional (19 artículos). Abordan temas como la relación entre la cultura ética y el rendimiento o liderazgo.

2.Nueva gestión de la ética (30 artículos):

  • Liderazgo
  • Ética orientada a la integridad.
  • Formación.
  • Valores públicos.

3.Entorno ético (61 artículos).

  • Confianza, Comunidad, Ciudadanía
  • Transparencia, Comunicación y Buen Gobierno

4.Etica política (28 artículos).

  • Ha experimentado un notable incremento respecto a años anteriores, con gran diversidad en cuanto a temas y metodologías.

5.Globalización (18 artículos).

  • En este ámbito destacan los estudios sobre distintos ámbitos socioculturales y efectos de la globalización.

En cuanto al desarrollo de estrategías, una referencia obligada es el marco de integridad institucional, desarrollado por la OCDE para implantar estrategias que refuercen el clima ético en las administraciones públicas. Como se ha indicado, la Salud Pública por naturaleza tiene un carácter público e institucional; los valores, principios y normas de conducta de sus profesionales toman una dimensión más amplia por su carácter de servicio público. Estos marcos de referencia para desarrollo de estrategias se basan en 6 pilares, que nos pueden ayudar a definir una estrategia específica para Salud Pública:

  1. Principios, valores y conductas

Establecimiento de principios, valores, códigos de conducta, premios, sanciones etc. Un aspecto clave en esta linea es la definición conjunta y asunción de los valores mediante procesos participativos.

  1. Cultura ética.

Actividades de sensibilización, difusión, formación, prevención, promoción de una cultura ética, etc.

  1. Identificación de problemas éticos

Mecanismos que faciliten la detección y comunicación de situaciones problemáticas o dudosas. Un aspecto concreto sería la declaración de intereses en la constitución de cualquier grupo de trabajo o proceso de toma de decisiones.

  1. Espacios de debate y espacios de deliberación

Foros, encuentros, comités de ética, etc. Aspectos concretos serían los foros de debate para estudio de casos paradigmáticos y la creación de un Comité de Ética en Salud Pública.

  1. Toma de decisiones

Si el proceso es justo, la decisión es justa, aunque sea incorrecta; por ello es preciso establecer modelos de toma de decisiones. Transparencia, acceso a la información, rendición de cuentas, participación etc deberían formar parte de estos modelos.

  1. Análisis ético

Desarrollo de métodos y procedimientos que ayuden al análisis ético de planes, programas, e intervenciones.  Servirían de apoyo a la realización del análisis del impacto ético en todas las actuaciones.

Esta estrategia tendrá su mayor legitimidad incorporando en su desarrollo a todas las partes interesadas, empezando por los propios profesionales de la Salud Pública.

 

 

 

 

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¿Una sanidad transparente?

OLYMPUS DIGITAL CAMERATras la entrada en vigor de la ley Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno he ejercido mi derecho de acceso, no habiendo resultado la experiencia satisfactoria.

He ejercido este derecho ante la polémica causada por los nuvos tratamientos de hepatitis C, apareciendo informacion en la que se ponía en duda la independencia profesional de buena parte de los miembros del comité creado por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e igualdad; se indicaba que estas personas tenían vínculos con la industria farmacéutica en general y en particular con el laboratorio fabricante de los nuevos medicamentos para la hepatiris C. Para tener información de primera mano, le solicité al Ministerio la siguiene información:

“Composición y declaración de intereses de cada uno de los miembros del equipo que participan en la elaboración del Plan Estratégico Nacional para el abordaje de la Hepatitis C”.

La respuesta sobre la composición del comité ha sido adecuada, pues se me ha proporcionado una lista de sus integrantes y puesto de trabajo indicando su posición en el equipo: coordinador científico, experto, redactor, o revisor externo. Lo cierto es que hasta que no recibí esta información no había encontrado este listado en ningún sitio, con lo facil que sería que estuviese la información disponible en la web del Ministerio indicándose además del puesto de trabajo su curriculum.

La respuesta sobre su declaración de intereses fué a mi modeo de ver inaceptable:

“Todos los participantes han firmado una declarión de interés según el modelo y procedimiento de la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios”.

Busqué en la web de la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) sus modelos y procedimientos sobre declaración de intereses, pero no los encontré, sólo encontré una copia (desconozco su vigencia)  en la web de la Asociación Española de Farmaceuticos de la Indusctria. Según se indica en el documento sólo están obligados a efectuar declaración de intereses el personal directivo de la AEMPS y el personal externo que forme parte de los comités. El contenido de la declaración es a mi modo de ver insuficiente, dado que se refiere a :

  1. Trabajo en la industria farmaceutica en los últimos dos años.
  2. Intereses financieros en el capital de una empresa farmaceutica o de productos sanitarios.
  3. Trabajos renumerados anteriormente realizados, incluidas prácticas, renumeradas o no, para la industria farmacéutica o de productos sanitarios en los últimos dos años.
  4. Otros datos e intereses que considere deben darse a conocer a la Agencia o al publico, incluidos los relativos a miembros de su familia.

Me temo que aunque se suministre copia de estas declaraciones, seguramente seguiremos sin saber los intereses de los miembros del comité dada la imprecisión y subjetividad a la hora de consignar o no los intereses de los profesionales con la industria.

La inutilidad de esta ausencia de transparencia resulta ridícula teniendo en cuenta que una somera búsqueda en Internet nos muestra relaciones con Gilead en la financiación de cursos organizados por miembros del comité o de encuentros internacionales. Incluso alguno aparece en Dollars for Doctors pero su identificación no es segura, por lo que podría interpretarse que han podido recibir dinero de la industria cuando ralmente no ha sido así. Ante esto, lo mejor es hacer declaraciones de intereses completa por iniciativa propia; la realizada por la junta directiva de SESPAS es para mí de las más adecuadas. La SEE por otra parte ha tenido la iniciativa de ofrecer un espacio en el que sus socios muestran de forma voluntaria una declaración de intereses, aunque lo han hecho solo el 5% de sus socios.

En la respuesta del Ministerio se me indicaba que su Resolución ponía fin a la vía administrativa y que podía poner un recurso contencioso-administrativo o reclamar ante el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno. Es a los tres meses de entrada en vigor de la Ley cuando se han convocado el concurso para cubrir sus dos subdirecciones y plazas para funcionarios, por lo que no se quien resolverá la reclamación que ya he hecho a este Consejo.

Esperamos la respuesta del Consejo, y como ya se indicaba en un comentario previo eneste blog, esperamos igualmente que las autoridades sanitarias sean más transparentes.

Os mantendré informados.

Transparencia y empleados públicos

DSCF1080En esta entrada se presenta un resumen de los planes de acción elaborados por los participantes de uno de los talleres sobre Gobierno abierto, Transparencia y datos abiertos organizados por el Instituto Andaluz de Administración Pública (IAAP) dirigido a los niveles intermedios de la Administración (tales como jefatura de servicio).

El objetivo de estos planes de acción es trasladar al puesto de trabajo los contenidos de la acción formativa.

En general los participantes hacían referencia al reto que les suponen tanto las leyes de Transparencia como el propio concepto de Gobierno Abierto. Algunos manifestaron que su principal reto era responder a estas leyes en ámbitos concretos como subvenciones, desarrollo normativo, contratación (nueva Directiva) o gestión de contenidos en la web,

Para la mayoría el reto era fundamentalmente interno; en algunos casos del tipo de superar la resistencia a suministrar datos para su publicación, mientras que en otros el reto era incorporar la transparencia en el plan estratégico de la organización, hacerla transparente a los trabajadores o hacer que su propia unidad tuviese una mayor transparencia interna. Para otro participante el reto era dar acceso a los ciudadanos a sus propios procedimientos como suministrar información estadística sobre las actividades de la administración.

Las inquietudes de los participantes en relación con estos temas eran, en el plano ciudadano, la calidad democrática, la sociedad participativa, la necesidad de mayor transparencia en el uso de los datos en poder de la administración para dar confianza, cómo dar más control a los ciudadanos sobre la administración y el gobierno y favorecer la concurrencia en la contratación. En el ámbito profesional sus inquietudes se centraban en aspectos relacionados fundamentalmente con aspectos internos del tipo gestión del cambio, transparencia interna (con los trabajadores y otros organismos o unidades), transparencia hacia el exterior, e incorporación de nuevas tendencias y herramientas que hagan el trabajo más eficiente.

El taller les aportó que la transparencia es necesaria para la participación y colaboración de los trabajadores en la organización, la comunicación y participación interna como motor de transparencia, el largo camino que nos queda por recorrer, la necesidad de compartir información vía web tanto dentro de la Junta de Andalucía como entre la Junta y los ciudadanos, la importancia económica de la reutilización de la información del sector público y por supuesto identificación de los aspectos concretos que la ley de transparencia establece.

Como elemento favorables para avanzar en transparencia, entre las aportaciones se indicaba la presión ciudadana sobre este tema, el previsible apoyo de las empresas (en lo referente a contratación), el propio clima laboral e implicación de su equipo, el interés por los temas sindicales que le afectan (en relación a mayor transparencia sobre las relaciones con los representantes de los trabajadores), las posibilidades tecnológicas y la voluntad del gobierno con el desarrollo normativo.

Como limitaciones para avanzar en este sentido, se apuntaron la lentitud del proceso, cambio de cultura organizacional y resistencia al mismo, sobrevaloración de los posibles efectos no deseados, LOPD, inadecuación de los sistemas de información, falta de cultura informacional, resistencia de la dirección, especialmente a dar más información de la obligatoria contemplada en la ley.

Para avanzar en estos aspectos en su puesto de trabajo concreto, los participantes indicaban que se debe evitar improvisación, voluntarismo, planteamientos genéricos, imprecisos e inabarcables, así como dar información poco útil, no reutilizable o difícil de tratar por su extensión, roles y responsabilidades no bien definidos, centrarnos en los datos y olvidar el proceso de toma de decisiones, o freno por parte de la dirección.

Para avanzar en estos aspectos en su puesto de trabajo concreto, los participantes indicaban que los elementos positivos de apoyo con los que cuentan, la mayoría indicó que las personas de la organización y el clima laboral eran el principal haber para el cambio. Se apuntó igualmente a las posibilidades tecnológicas, la implicación de la dirección, la oportunidad para mejorar la comunicación, la obligación del cumplimiento de la Ley y el convencimiento y presión de la ciudadanía.

En cuanto a los objetivos incluidos en el plan de acción, entre los participantes había iniciativas de difundir información sobre subvenciones, administración electrónica, desarrollo normativo, contratos, actas de reuniones y proceso de toma de decisiones, publicación en la web etc y su correspondiente estudio normativo.

Buena parte de las acciones eran encaminadas a una mayor transparencia interna, con iniciativas de actuación sobre los “propietarios” de los datos para que facilitasen su publicación y compartir su uso, difusión entre los trabajadores de actas de las reuniones con interlocutores sociales, hacer más transparentes y participativos los procedimientos internos, medir y difundir la actividad de la unidad, así como incorpora un objetivo sobre transparencia en la planificación estratégica de su organización. Algunas iniciativas estaban encaminadas a facilitar a ciudadanos y empresas acceso a sus procedimientos electrónicos.

Dardos o los blog de tu vida

OLYMPUS DIGITAL CAMERACreo que no nos paramos lo suficiente para mirar a nuestro alrededor y dar las gracias o hacer un reconocimiento expreso a las muchas personas que realmente nos hacen aportaciones que nos permiten desarrollarnos como persona. ¿Quien no recuerda a algún colaborador, profesor, amigo etc al que no le dijimos en su momento lo importante que había sido para nosotros?

Todo esto viene a cuento de la gentileza que ha tenido @ozurri de Epi y Mas de concederme uno de los Premios Dardos, por lo que le estoy muy agradecido; él sabe que aprecio mucho el estilo y trayectoria de su blog. Este premio ha tenido en mí un doble efecto: por una parte me halaga que un colega al que tengo en gran estima y reconocimiento profesional considere que este blog se encuentre entre los 15 más interesantes para él (ese es el premio). El otro efecto se ha producido cuando he tenido que de acuerdo con las normas del premio hacer una lista de los blog que me parecen interesantes, lo que me ha llevado a pensar en aquellos blog que contribuyeron a mi desarrollo personal o profesional; el momento de esta reflexión no puede ser más oportuno al encontrarnos en unas buenas fechas para repasar el año y pensar en le futuro.

En cuanto al premio Dardos, no está claro su origen, aunque parece ser en torno a 2009; su ámbito de extensión es España, Italia, Portugal, Brasil aunque también USA y Canadá. Se extiende de forma viral hasta agotar los susceptibles de distintas redes; ha circulado en los ámbitos sanitarios a finales de diciembre de 2013 con mayor actividad en Twitter de una intensivista y un centro de salud, semanas antes se movía por el ámbito de la consultoría en recursos humanos, en el verano en blog personales de belleza etc.

Así pues, haciendo un ainterpretación particular de la iniciativa, esta es una lista de blog que son o han sido importantes para mi y que quedan eximidos de seguir con esta cadena de premios Dardos de pseudo spam entre amigos.

premio-dardos javier garcia leonEn primer lugar citaré a Cinemaldito que es un buen blog de cine, pero además en él escribe mi hijo, aunque su artículo que más me gusta (La batalla de Argel) lo escribió para Cinemadhoc. Un blog sobre tecnologías de la información y pidemiología es Epitic y aunque por ello puede ser interesante, lo es más el que lo hagan los manitas que montaron la BBS con modem de 1.200 bps que sirvió de soporte al desarrollo del SVEA y que me estimularon a que con estas manazas que tengo para la informática me lanzase a crear una página web hace ya muchos. El blog de Jose Antonio Cobeña ha sido una referencia obligada por sus aportaciones conceptuales para el desarrollo de la inteligencia digital y su compromiso con lo público, siendo ya un clásico su referencia navideña a los planos finales de la película Plácido.

El blog de Infonomia me descubrió el mundo de la innovación y ha sido una fuente de inspiración y puesta al día de nuevas tendencias gracias a Alfons Cornella. El blog de Enrique Dans sobre innovación, redes sociales y tecnología y el de Andrea DiMaio sobre redes sociales, innovación y administración pública me dieron ideas para el análisis de estos temas en las administraciones públicas. El interés de Amalio rey es la innovación y creatividad, mientras que a Luis Suarez lo empecé a seguir cuando inició su campaña de sustituir su correo electrónico por las redes sociales.

Referentes del análisis de redes sociales e innovación en las administraciones públicas, a destacar Administraciones en red  de  @alorza y @balapiakaasí como Jesús Martinez Marín en lo referente a  comunidades de prácticas,  Oscar Cortés o Carlos Guadián Orta. De una forma más específica sobre Gobierno Abierto, el blog de  Guzmán Garmendia.

El liderazgo en entornos 2.0 e innovación basada en las personas es la aportación de Virginio Gallardo, temas que comparte Jose Miguel Bolivar además de GTD y productividad personal mientras que  Alfonso Alcántara hace aportaciones para el desarrollo profesional. Pilar Jericó da siempre el lado positivo para mejorar nuestra felicidad.

A todos ellos, muchas gracias.

Gobierno abierto y empleados públicos.

DSCN2550Se considera que la implicación de los empleados públicos es fundamental para el desarrollo del Gobierno Abierto, por lo que es muy interesante conocer cual es su actitud hacia el mismo. Recientemente tuve la oportunidad de coordinar y participar como docente en un curso sobre Gobierno Abierto organizado por el IAAP y dirigido a personas que participan en el programa de formación en competencias directivas en la Junta de Andalucía. Es preciso señalar que se trataba de alumnos altamente motivados, deseosos de adaptarse a los cambios que se producirán en su entorno con el desarrollo de iniciativas de gobierno abierto.

Sus expectativas sobre el curso estaban relacionadas con el conocimiento y aplicación práctica del Gobierno Abierto.

expectativasEl curso tuvo tres sesiones: Gobierno Abierto, Transparencia y Apertura de Datos, contando con la participación de los profesores Emilio Guichot Reina y Manuel Sánchez de Diego en la segunda sesión.

Del curso destacaría el elevado interés de los alumnos por estar preparados y saber adaptarse a los cambios que consideran inevitables en la administración pública en cuanto a transparencia. Es posible que los alumnos no sean representativos del conjunto de los directivos, pero al menos esto indica que hay un grupo de funcionarios que ven estas iniciativas como una oportunidad para su desarrollo profesional y la mejora del servicio.

Se pronunciaron de una forma clara acerca de la necesidad de incluir en las leyes de transparencia el derecho de acceso a la información de tipo auxiliar y del impacto positivo de la transparencia en la mejora de la calidad del servicio y en la independencia de sus funciones; mostraron el deseo de que los informes y documentos deberían ser elaborados pensado en que cualquiera puede acceder a los mismos.

Hicieron varios trabajos prácticos de gran interés, como fue la valoración del grado de interacción que se produce en los portales institucionales, y el análisis de las competencias directivas de transparencia y participación en base a un documento de trabajo previo del IAAP, priorizando sus elementos. El primer punto del debate fue sobre si es realmente necesario establecer estas competencias específicas o sus contenidos están ya incluidos en otras competencias directivas ya establecidas; independientemente de ello, se considero interesante abordar el tema, siendo más importante el propio debate que las conclusiones, que es preciso tomarlas como una aproximación.

Estos fueron los aspectos priorizados para cada una de las competencias directivas:

Transparencia.

Conocimientos (Saber):

  1. Conceptos (Gobierno abierto, transparencia, ciudadanía, participación,Responsabilidad etc)
  2. Leyes de transparencia.
  3. Gestión del conocimiento.
  4. Iniciativas de gobierno abierto y transparencia.

Habilidades (saber hacer):

  1. Realizar acciones proactivas de transparencia.
  2. Responder adecuadamente las solicitudes de información.
  3. Capacitar a sus colaboradores para incorporar la transparencia en el servicio prestado
  4. Establecer mecanismos de comunicación con la ciudadanía y otras entidades.

Actitud personal (Saber ser):

  1. Principios éticos.
  2. Apertura a cambios.
  3. Sensibles a las necesidades de otros.

Habilidad social (Saber estar):

  1. Comunicación (oral, escrita, gráfica…)
  2. Comunicación personal, en grupo y en redes sociales.
  3. Capacidad de escucha.

Participación.

Conocimientos (Saber):

  1. Identificar las oportunidades de participación en nuestro servicio por los posibles interesados.
  2. Conocer estrategias para la participación.
  3. Gestión de proyectos participativos.
  4. Coordinación d equipos de trabajo.

Habilidades (saber hacer):

  1. Establecer mecanismos que permitan la participación en las distintas etapas de la planificación.
  2. Ejercer un liderazgo participativo.
  3. Establecer estrategias que permitan la gestión del conocimiento participativa con la ciudadanía.
  4. Participar en los espacios ciudadanos donde se debaten temas de nuestro ámbito.
  5. Establecer indicadores.

Actitud personal (Saber ser):

  1. Abierto a tomar decisiones compartidas.
  2. Liderazgo participativo.
  3. Flexibilidad.
  4. Innovación.
  5. Dispuesto a compartir.

Habilidad social (Saber estar):

  1. Capacidad de escucha.
  2. Respeto ideas de otros.
  3. Conversar en redes sociales.
  4. Comunicación (oral, escrita, gráfica…)
  5. Empatía.

Tememos una idea de cómo los alumnos vivieron el curso, pues con las palabras que sintetizaron la primera jornada elaboramos el siguiente mapa de etiquetas:

vivenciasOtro aspecto muy interesante del curso es que se les pidió a los participantes que elaborasen un plan de acción personal de aplicación de lo aprendido en el curso. Los aspectos más destacados a incorporar en su trabajo estaban relacionados con la introducción de la cultura y acciones concretas de transparencia, acciones de comunicación interna y externa, revisión de los procesos de cara a la transparencia y participación, difundir los conceptos y principios de la transparencia en su organización etc.

plan d eaccionAdemás de lo aprendido de los alumnos y los otros profesores, el curso fue muy interesante para mí dado que apliqué la metodología docente inductiva propuesta por el IAAP tanto en la programación docente como el desarrollo de las sesiones,

Transparencia en el sector sanitario

OLYMPUS DIGITAL CAMERASi solicita información al sistema sanitario, acomódese en la sala de espera” Esta es la conclusión de los activistas por la transparencia de Tuderechoasaber.es. Los avances conseguidos en la mejor información a los pacientes tras la Ley 41/2002 no se han producido en la información a la población, y los artículos referidos a este tipo de información en esa Ley no han sido suficientemente desarrollados. Tampoco se han desarrollado lo suficiente en el sector sanitario la Ley 37/2007 sobre reutilización de la información del sector público, la Ley 27/2006 de información ambiental o la Ley 1472010 sobre información geográfica. Como elemento positivo pero insuficiente, destacar el esfuerzo del Instituto de Información Sanitaria (creado en la Ley 16/2003) con los indicadores clave del SNS que no descienden del nivel Comunidad Autónoma.

Las distintas leyes de salud pública no han supuesto avances importantes al respecto debido a que están fuertemente condicionadas por la restricción de otras normas, básicamente la LOPD y Ley 30/1992

Estos hechos nos hacen pensar que la transparencia y rendición de cuentas no está interiorizada en los responsables sanitarios. Si la transparencia era necesaria anteriormente, la situación crítica actual e incierto futuro del sistema sanitario público refuerzan la necesidad de un mayor control social, inviable si no hay transparencia.

La situación de acceso a la información es previsible que cambie con Proyecto de Ley de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno. Presentado hace un año se espera entre en vigor antes de finalizar 2013 y está sufriendo cambios importantes por la presión social que exige modificaciones al mismo para alcanzar una mayor transparencia.

En un artículo previo ya hice algunas aportaciones sobre el posible efecto de esta norma en el sector sanitario, que trataré de completar.

Es sorprendente que en el borrador inicial no se mencione el gobierno abierto, que desde mi punto de vista debería ser el principio político en el que se sustentase la ley y que por tanto debería incluir la transparencia, la participación y colaboración. Pensando en términos sanitarios, la norma debería ser el marco sobre el que se desarrollasen los principios de transparencia, participación y colaboración ciudadana en salud, incorporando las posibilidades que ofrece la salud 2.0 además de los mecanismos tradicionales de participación de las asociaciones o colaboración con la sociedad civil o empresarial (que en los tiempos que corren es necesario dejar bien claros).

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAunque no es un tema sanitario, tiene repercusión negativa el que no se considere el acceso a la información como un derecho fundamental, debido a que limita el ámbito de actuación y sobretodo sitúa este derecho en inferioridad de condiciones respecto a otros que si lo son y con los que se preveen conflictos (LOPD), además de conferir menos garantías jurídicas. Da la impresión que el legislador está tratando de ganar tiempo, pues sabe que por resoluciones de tribunales y acuerdos internacionales deberá incorporar este derecho en la legislación nacional.

En su concepción inicial, la norma afectaría a la administración y servicios sanitarios de titularidad pública, departamentos universitarios, empresas públicas, agencias, fundaciones y organizaciones en las que el 50% de la titularidad sea pública. Estos ámbitos se están ampliando de forma que además de ciertas instituciones no incluidas inicialmente, se incluirían aquellas organizaciones que superasen un porcentaje en la financiación pública de sus ingresos. En cuanto a subvenciones se publicará información sobre su importe, objetivo o finalidad y beneficiarios pero no se podrá recabar información en todos los casos sobre en qué y como se han gastado; así se perdería el control de ejecución de ciertas ayudas a investigación, realización de programas o prestación de servicios socio sanitarios.

Contempla la transparencia activa establecimiento la obligación de los organismos afectados de difundir en un portal de transparencia (más otros 17 que surgirán y que sería deseable que se sincronizasen) los datos más relevantes sobre información institucional, organizativa, de planificación, de relevancia jurídica, económico presupuestaria y estadística. No encuentro una apuesta clara por la publicación de indicadores comprensibles de la calidad de las prestaciones de los servicios públicos; sería deseable que lo hiciese para poder disponer información estandarizada y comprensible sobre la calidad de los servicios sanitarios en todo el estado; es cierto que con la Ley 41/2002 ya se podría estar haciendo, pero esta nueva ley de ámbito no sanitario sería una oportunidad de avanzar en ese sentido. Sería necesario que explicitase que la información sea difundida en estándares abiertos y reutilizable de forma automática (4 y 5 estrellas de los criterios open data). No contempla la ley la apertura de datos públicos, ya establecido en la ley específica al respecto (creo de especial importancia en la investigación en el sector sanitario).

Hay aspectos no contemplados como son las agendas de los altos cargos y las actas de las reuniones; el principio general debería ser “si no se puede decir no se puede hacer” “si no se puede escribir no se puede acordar”. Posiblemente evitaríamos tentaciones inconfesables en los acuerdos de colaboración público-privados y otras formas “innovadoras” en la provisión y gestión de servicios sanitarios.

La Ley contempla el derecho de acceso de toda persona a la información pública, entendida esta  la que obre en poder de cualquiera de los sujetos incluidos en el ámbito de aplicación de la ley y que haya sido elaborada o adquirida en el ejercicio de sus funciones públicas, siempre y cuando no afecte a la seguridad nacional, la defensa, las relaciones exteriores, la seguridad pública o la prevención, investigación y sanción de los ilícitos penales, administrativos.

De sus restricciones la que no me gusta es la que excluye la información auxiliar (notas, borradores, opiniones, resúmenes, comunicaciones e informes internos de órganos o entidades administrativas), imprescindibles para entender y seguir el proceso de toma de decisiones. Esta información es fundamental tanto en la adjudicación de contratos y formalizar acuerdos de cualquier tipo como en la transparencia en las decisiones de salud pública: no es solamente conocer el informe preceptivo final sino los documentos elaborados por los técnicos que sirven de base al informe final; ello contribuiría a mejorar de la calidad de los servicios públicos y contar con empleados públicos responsables e independientes.

Un aspecto muy discutido ha sido que ley propone el silencio administrativo negativo, es decir, que si el organismo consultado no contesta, se entiende que se deniega la solicitud. Es cierto que la denegación debería realizarse en plazo y motivada en cada caso, pero pensemos una situación en la que los datos que se piden afectan a la salud de una persona y no se contesta en el plazo previsto; si el silencio fuese positivos se reconocería el acceso a un dato especialmente protegido pero que además no se podría suministrar ese dato por estar protegido por una norma que prevalece sobre la de transparencia; en fin un lío legal en el que me pierdo.

Mi consideración final, aún a expensas de las modificaciones que se introduzcan por los acuerdos parlamentarios de los partidos mayoritarios, es que esta ley establece un derecho nuevo que puede ser importante para el control social de los cambios que se están produciendo en el sistema sanitario público, puede propiciar un debate en el ámbito sanitario sobre la transparencia en su toma de decisiones y en la relación con y de sus proveedores (es increible que el registro de ensayos clínicos no sea público); estoy convencido de que tendrá más impacto que artículos 6, 12 y 13 de acceso a la información no clínica de la Ley 41/2002 pues hay una sociedad civil más movilizada.

Partidos políticos y sociedad civil en el siglo XXI

regeneracion democratica gobierno abierto partidos politicos sociedad civilEl Gobierno Abierto puede suponer una evolución y mejora del sistema democrático fruto de una mayor transparencia por parte de los poderes públicos, una mayor implicación permanente de los ciudadanos no limitada al derecho al sufragio y una colaboración de estos en la resolución de los asuntos públicos.

Aunque era una tendencia ya observada antes de la crisis, esta ha incrementado el debate sobre cómo se organiza nuestra sociedad con la proliferación de espacios de debate. Uno de estos espacios es el que esta propiciando durante el més de mayo Iniciativa Sevilla Abierta. El primero de ellos trató sobre “La crisis de confianza en los partidos y el sistema electoral”. Estas notas son mi interpretación de las las intervenciones de los ponentes.

Los partidos políticos constituyen un mecanismo de comunicación entre la sociedad y el Estado; a lo largo del siglo XX han copado esta comunicación limitando otras vías complementarias como son las de la sociedad civil.

Esta es una situación general en las democracias occidentales, pero el desarrollo tardío de la democracia en España ha hecho que su poder sea todavía mayor, ocupando amplios espacios desde el mundo de la cultura al económico. Buena parte del debate sobre la regeneración democrática se refiere a la regeneración de los partidos políticos y su papel en la sociedad del siglo XXI y parte del debate sobre los movimientos sociales de los últimos años son el reflejo de una tensión creciente entre las organizaciones partidistas y los movimientos sociales que se desarrollan en el ámbito de una sociedad en red en la que el liderazgo, al menos como es concebido actualmente en política, está cuestionado.

En esta situación es inevitable la reforma en las funciones y organización interna de los partidos; pero esto por sí mismo es cuestionable, dado que esta por ver si sus dirigentes están dispuestos a liderar este cambio (que implica para ellos pérdida de poder) y si es suficiente para la regeneración democrática. En cuanto a su organización, dificilmente evitarán que los principios del gobierno abierto los acaben transformando.

La pregunta que surge es si los movimientos sociales propios de la sociedad en red desbordarán las reglas del juego que durante más de un siglo han reconocido a los partidos políticos como los elementos hegemónicos de comunicación entre la sociedad y el Estado.

Actualización 7 de mayo: Aqui un enlace a un resumen del encuentro el blog Masa Demo Media y el enlace  a la intervención del Prof Antonio Porras Nadales.