Big Data, su interés en salud.

En un artículo reciente hacía referencia al creciente interés de “analista de datos” como profesión y el “análisis de datos” como competencia profesional. Hay un ámbito de desarrollo de esta profesión o competencia que podríamos considerar artesanal o de pequeñas dimensiones, mientras que otro lo encontraríamos en el “Big data”.

El término Big data fué acuñado hace 10 años y se aplica a aquellos conjuntos de datos que por su tamaño no se pueden captura, gestionar o procesar en un tiempo adecuado con los programas de cálculo habituales; el tamaño que determina este límite aumenta con el tiempo. Es la evolución del Business intelligence y como suele ocurrir siempre, no es una cuestión sólo de tecnologías sino también de la colaboración entre profesionales de distintos perfiles y de una estrategia definida de la organización.

Al aumento en el volumen de datos de interés para las organizaciones contribuyen los datos estructurados gestionados internamente por las organizaciones, a los que hay que añadir el gran volumen de datos generados en las redes sociales, los datos multimedia y otros no estructurados tanto en formato texto o alfanumérico así como los datos obtenidos mediante lo que se ha llamado “el Internet de las cosas”.

Las dimensiones que definen el Big data son:

1.        Volumen.  Incremento en el volumen de datos generados por los sistemas transascionales así como gestores documentales o fuentes externas, lo que brinda nuevas capacidades analíticas.

2.        Variedad. Información alfanumérica normalizada o no, estructurada o no, multimedia, texto, datos de dispositivos móviles etc.

3.        Velocidad. Incluye el flujo de datos, la creación de registros estructurados y su disponibilidad.

El Hipo Cicle de Gartner indicaba en 2011 que el Big data se encontraba entre las tecnologías que estaban generando mayores expectativas, con las primeras generaciones de productos en el mercado pero que todavía necesitan mucha personalización; se espera que entre 2013 y 2016 se extenderá su uso hasta el 20-30% de las organizaciones susceptibles de incorporar estas herramientas y que tendrán un gran impacto en el funcionamiento y toma de decisiones en estas organizaciones.

En el sector sanitario oiremos igualmente hablar de este término, pues fué un tema importante en la conferencia anual 2012 de  Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS); los principales proveedores de tecnologías están desarrollando productos para el ámbito sanitario.

Suscribo la opinión de quienes dicen que el análisis actual de los datos sanitarios es insuficiente, aunque van surgiendo iniciativas de explotación de la historia de salud digital, teniendo por delante un camino que se plantea complicado por el formato de la información (estructurada o no estructurada), problemas de normalización, calidad y un aspecto que no hay que olvidar: tendremos grandes volúmenes de datos pero eso no evita que estos tengan sesgos que limiten el análisis.

El proyecto de “Base de datos clínicos de atención primaria” del Sistema Nacional de Salud es una buena iniciativa al respecto, aunque tiene todavía un largo camino que recorrer.

SNOMED CT

Con la finalidad de garantizar la interoperabilidad semántica en el proyecto de Historia Clinica Digital de SNS, el Consejo Interterritorial del SNS decidió la implantación en España de SNOMED CT, disponiéndose en este enlace acceso al proyecto (muy recomendable el apartado “Preguntas más frecuentes”).

Para tener una visión general de SNOMED CT recomiendo esta serie de 9 videos:

Video 2.

Video 3.

Video 4.

Video 5.

Video 6.

Video 7.

Video 8.

Video 9.

¿Donde están los datos sanitarios?

Las organizaciones sanitarias generan cada día más datos sin que ello suponga que los distintos usuarios dispongan de la información que necesitan en el momento, formato y desagregación oportunos.

Para tratar de abordar una mejora en la disponibilidad de información y la generación de conocimiento a partir de la misma, es preciso disponer de un análiss de la infraestructura de datos en nuestras organizaciones para continuar con una gestión adecuada de los mismos y los transformemos en información de la que podamos obtener conocimiento para que nuestras organizaciones estén basadas en el conocimiento.

Este conocimiento ha de servir de ayuda a la toma de decisiones: a los ciudadanos en sus deciones personales sobre su salud o la utilización de servicios sanitarios y su valoración de la política sanitaria, los profesionales para su desempeño profesional y los directivos para la toma de decisiones a su nivel.

¿Donde están los datos sanitarios?:

1- Estadísticas oficiales. La respuesta más probable a esta pregunta hace unas décadas hubiera sido en “las estadísticas sanitarias incluidas en las estadísticas oficiales”. Su importancia relativa en el conjunto de datos estadísticos sanitarios va disminuyendo, habiendo cada vez más datos estadísticos sanitarios que no forman parte de la estadística pública: han crecido las fuentes de datos pero no se han ido incorporando a la estadística oficial.

2-Estadísticas sanitarias no oficiales. Con un importante crecimiento en las últimas décadas, e incluyen multitud de registros y datos obtenidos de los sistemas de información corporativos de soporte a las operaciones de las organizaciones. Entre ellas nos encontrariamos registros de enfermedades, datos de gasto sanitario etc.

3- Cartografía. Es una fuente de datos de interés sanitario de importancia creciente: infraestructura cartográfica sanitaria, representación cartográfica de información sanitaria etc.

4- Sistemas de soporte a toma de decisiones. Algunos sistemas de información corporativos disponen de un módulo específico de tratamiento de la información que ofrece datos e indicadores predefinidos a sus usuarios, tal es el caso de los datos de consumo de medicamentos. En otros proyectos más complejos se incorpora en un único datawarehouse datos de múltiples sistemas de información, para constituir los cuadro de mandos, siendo excepcional el nivel superior referido a los cuadro de mando integral.

5- Sistemas de información operacionales. Es donde se encuentran la mayoría de los datos de nuestras organizaciones: en cada administración sanitaria hay cientos sino miles de sistemas de estas características, en general con poca integración entre los mismos. Dan soporte a las operaciones de nuestras organizaciones y tenemos el gran reto de saacr información de los mismos. Entre ellos merece mención especial la historia clinica electrónica, base de los datos estadísticos no ya del futuro sino ya desde el momento actual, aunque es preciso realizar trabajos previos antes de su utilización con fines estadísticos sistemáticos.

Pocas organizaciones tienen elaborado y actualizado su mapa de datos; se puede partir del inventariado de los sistemas de información, pero en ocasiones ni siquiera estos están debidamente identificados.

Interoperabilidad y Salud

La interoperatividad es la condición mediante la cual sistemas heterogéneos pueden intercambiar procesos o datos, o como los define la Ley 11/2007 de 22 de junio de acceso electrónico de los ciudadanosa los servicios públicos: “Capacidad de los sistemas de información, y por ende de los procedimientos a los que éstos dan soporte, de compartir datos y posibilitar el intercambio de información y conocimiento entre ellos”.

La interoperabilidad técnica es aquella dimensión de la interoperabilidad relativa a la relación entre sistemas y servicios de tecnologías de la información, incluyendo aspectos como las interfaces, la interconexión, la integración de datos y servicios, la presentación de la información, la accesibilidad y la seguridad, u otros de naturaleza homóloga. Se consigue con estándares y especificaciones técnicas.

La interoperabilidad semántica es aquella dimensión de la interoperabilidad relativa a que la información intercambiada pueda ser interpretable de forma automática por aplicaciones que no intervinieron en su creación. Implica compartir los modelos de datos, entendidos estos como el conjunto de definiciones (modelo conceptual), interelaciones (modelo lógico) y reglas y convenciones (modelo físico) que permiten describir los datos para su intercambio. Se consigue por tanto con que estén claros los conceptos de lo que se intercambia.

La interoperabilidad organizativa es aquella dimensión de la interoperabilidad relativa a la capacidad de las entedidades y de los procesos a través de los cuales llevan a cabo sus actividades para colaborar con el objeto de alcanzar logros mutuamente acordados relativos a los servicios que prestan. Implica conocimiento y reconocimiento de los procedimientos que dan soporte a los datos que se intercambian y se consigue realizando los mismos procesos y procedimeintos en las organizaciones que tratan de intercambiar algo.

La Ley 11/2007 , en su Título Cuarto, determina los principios para garantizar la interoperabilida dentre los sistemas de información. El artículo 41 está dedicado a la interoperabilidad de los sistemas de información en su faceta técnica, semántica y organizativa y el Artículo 42 al Esquema Nacional de Interoperabilidad y Esquema Naconal de Seguridad. Esta norma está en linea con el proyecto de interoperabiliadad en el marco europeo.

En el plano sanitario han sido complicadas las experiencias de interoperabilidad en el Sistema Nacional de Salud pero se va consiguiendo; el gran reto es el proyecto de Historia Clínica Digital del SNS. En su primera fase, se consigue interoperabilidad técnica pudiéndose acceder a los repositorios de las informes de la historia clínica de un paciente desde otra Comunidad Autónoma. Se accede a una imagen de los informes y por tanto es un escalón bajo de interoperabilidad. El siguiente paso es llegar a la interoperabilidad semántica, para lo que se han tomado iniciativas como la implantación de SNOMED y los OID. La interoperabilidad organizativa es lógicamente más complicada.

En la gestión digital de datos en salud pública observamos una evolución cuya primera etapa fué trabajar con bases de datos aisladas; posteriormente fué necesario desarrollar sistemas de información más complejos,  con poca o ninguna integración con otros sistemas pero sin salir del ámbito de la salud pública; a este momento corresponden por ejemplo los proyectos de redes de alerta en salud pública que trataban de integrar información de vigilancia de la salud e higiene alimentaria.

En este escenario, los problemas de interoperabilidad eran mínimos, pero se fueron haciendo más complejos en la medida que fué necesario relacionarse con sistemas de información de otros ámbitos como la historia clínica electrónica, bases de datos de usuarios, o registros de profesionales sanitarios. Creo que esta es la situación más común en la actualidad a la que hay que añadir la incorporación de la administración electrónica (que requiere integración con otros sistemas corporativos).

Un nuevo reto se nos presenta para el desarrollo de la acción intersectorial por la Salud, en la medida que nuestros sistemas se tienen que entender con otros de fuera del sector salud, como Hacienda (subvenciones), Agricultura (higiene alimentaria), Medio Ambiente (sanidad ambiental), Asuntos sociales (ámbito socio-sanitario), Protección Civil (emergencias), Administración Pública (administración electrónica, registro de personal funcionario), sector privado (empresas distribuidoras de agua, centros sanitarios privados  o cualquier entidad que tenga que darnos información y desee hacerlo directamente desde sus sistemas de información), sólo por citar algunos, además de la interoperabilidad con el Ministerio de Sanidad y Política Social, para lo que este ha de definir los estándares correspondientes (sería interesante que se incluyesen estas competencias en la esperada Ley de Salud Pública).

En este escenario, hablar de sistemas de información específicos en salud pública tendrán cada vez menos sentido y será más adecuado hablar de sistemas de información de interés en o para la salud pública.

SNOMED CT

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El Ministerio de Sanidad y Política Social se ha incorporado a la Organización para el Desarrollo de Estándares Internacionales en Terminología de la Salud (IHTSDO), organización sin ánimo de lucro que tiene por finalidad la estandarización de la terminología clínica y que en 2007 adquirió SNOMED CT (Systematized Nomenclature of Medicine – Clinical Terms).

SNOMED CT fué desarrollado por el College of American Pathologists y se está convirtiendo en el estandar para el intercambio de información clínica. Es muy importante su disponibilidad en España, porque es un elemento básico para permitir la interoperabilidad en los proyectos de Historia Clínica Electrónica y permitirá su distribución a las organizaciones públicas y privadas que necesiten utilizarlo dentro del territorio nacional.

El acceso a SNOMED-CT era uno de los pasos necesarios establecidos por la Subcomisión de Sistemas de Información (del Consejo Interterritorial del SNS) para avanzar en la interoperabilidad semántica.

Felicidades a los impulsores de esta medida desde la Agencia de Calidad del SNS y específicamente del Instituto de Información Sanitaria (Ministerio de Sanidad y Política Social).

Notas sueltas

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No tengo resuelto todavia donde guardar las notas que tomo en reuniones, conferencias y similares o simplemente donde anoto las cosas que se me ocurren. Lo más obvio es una libretita, pero suelo perder las notas y si las conservo, con el tiempo no las entiendo. Lo suyo es guardarlas en el portatil dado que la PDA me ha gastado malas pasadas al guardar las notas de reuniones en el calendario y al sincronizarlo con el portatil las he perdido. El portatil por otra parte es muy pesado como para llevarlo a todos los sitios y el alimentador de corriente resulta más pesado que el propio portatil.

Al hacer limpieza de mi mesa para empezar el año sin papeles encima, me encontré con algunas notas que tome en algunos eventos a los que he asistido este trimestre: el I Foro de Historia Clínica Electrónica y el II Foro de Sistema de Información del Sistema Nacional de Salud, organizados por el Ministerio de Sanidad y Consumo y ECO´08: Estrategia y Competitividad, jornadas convocadas por el Instituto Andaluz de Tecnología (IAT).

El Foro de Historia Clínica Electrónica sirvió para la presentación pública del proyectoHistoria Clínica Electrónica del Sistema nacional de Salud cuyo pilotaje ya se ha iniciado; no se trata de una integración de los distintos sistemas de información que dan soporte a las Historias Clínicas existentes, sino de compartir en formato de imagen unos contenidos previamente definidos. El objetivo del proyecto es garantizar que los ciudadanos y profesionales sanitarios tengan acceso a aquella información clínica relevante para la atención sanitaria de un paciente desde cualquier lugar del SNS, asegurando que el acceso a los datos quede restringido a quien está autorizado.

Este es el primer paso para algo que ya se está trabajando: la integracion entre los sistemas de información que dan soporte a la Historia de Salud Electrónica, no sólo en el ámbito español sino europeo (hay un proyecto al respecto). Aunque los problemas técnicos son importantes, lo son más los semánticos; la adopción de SNOMED como estandar es un gran paso.

En cuanto al II Foro de Sistema de Información del SNS, se trata de un evento ya consolidado sobre las estadísticas de interés sanitario. Entre mis notas encuentro referencias a las encuestas de salud por entrevista y las limitaciones en las ampliaciones de muestra; creo que es preciso racionalizar los esfuerzos que se hacen en encuestas poblacionales; a destacar como los órganos estadísticos de la administración central estan avanzando en trasparencia al poner a disposicion de los usuarios los microdatos de las operaciones estadísticas de acuerdo con el Código de Buenas Prácticas de EUROSTAT. Hubo intervenciones que hicieron énfasis cómo en ocasiones son los propios técnicos y no la postura institucional los que ponen limitaciones en la disponibilidad de los datos.
Este tema me importa mucho al tener que ver con la transparencia en la Administración Pública.

En cuanto a las conferencia en el IAT, los dos ponentes que escuche eran ya conocidos: Antonio Flores y Alfons Cornella. Alfons se mostró exceptico a la pregunta de Benito Castro sobre la WEb 2.0 y los blog; concretamento dijo que bla, bla, bla…. Creo que no fue una respuesta adecuada a la pregunta, aunque piense que en este asunto hay mucho ruido.