Cazando mosquitos con Zulueta

ronda zulueta mosquitosMe siento afortunado de haber conocido a personas extraordinarias. Una de ellas ha sido Julián de Zulueta. Persona polifacética de la que destacaría dos cualidades: inquietud científica y conducta cívica.

En el plano científico tuvo la oportunidad de desarrollar su actividad profesional en el programa de control de la malaria, prácticamente desde la creación de la OMS hasta finales de los años 70. Ello le llevó a conocer medio mundo, desde Borneo a Uganda pasando por Oriente Medio; previamente había vivido en los años 30 en Berlín y Roma, antes del exilio familiar a Colombia y Estados Unidos. Publicó múltiples estudios de campo sobre la evaluación de distintas técnicas para el control del paludismo; de estos trabajos me gusta bastante A malaria-control experiment in the interior of Borneo, aunque el que más me interesó y llamó la atención en su día fue Receptivity to malaria in Europe publicado en 1975. A mediados de los años 70 había preocupación por la posibilidad de propagación del paludismo en Europa a partir del importante número de enfermos que llegaban a Portugal procedentes de sus excolonias. Los estudios realizados con cepas de Grecia, Italia y España mostraban la incompatibilidad entre el mosquito europeo y las cepas de Plasmodium africano.

Es posible que aquel estudio, contado por su propio autor, haya influido en mi tendencia a relativizar el alarmismo sobre los riesgos para la salud procedentes del exterior.

Si su labor científica me parece destacable, me llama todavía más la atención su conducta cívica, que le llevó a tratar de conocer a fondo la cultura de los sitios donde vivió (resulta difícil luchar contra los vectores si no se conoce el ámbito sociocultural donde vive la gente a ellos expuesta). Tras jubilarse se instaló en Ronda, realizando activismo medioambiental, concretamente en la defensa del pinsapo; su compromiso le llevo a participar en la elecciones municipales, siendo alcalde de Ronda en el periodo 1983 a 1987; después ocupó la Presidencia de la Junta Rectora del Parque Natural Sierra de la Nieves y fue Presidente del Patronato de la Fundación Francisco Giner de los Ríos, preocupado por la recuperación de la memoria de la Institución Libre de Enseñanza, siendo uno de los últimos alumnos de la institución que han llegado con vida hasta nuestros días.

Me resulta muy interesante su activismo político y social en su madurez, pues no obedece a afán de poder, sino a algo que he observado que es común en otros países y que me parece admirable: las personas cuando se jubilan tratan de realizar servicios útiles a la sociedad, queriendo devolver algo de lo que han recibido, implicándose por ello en actividades de desarrollo de su comunidad.

Zulueta visitaba de vez en cuando a Enrique Nájera en Sevilla, quien invitaba a sus visitas a que diesen una clase en la asignatura de Higiene y Sanidad; así la clase de gripe la daba Rafael Nájera, la de Educación para la salud Pilar Nájera, la de paludismo Zulueta, la de meningitis un noruego que pasaba por allí y así sucesivamente. En una de estas visitas, Zulueta nos dijo que le habían pedido de la The London School of Hygiene & Tropical Medicine unas muestras de mosquitos Anopheles atroparvus del sur de España, para lo que solicitaba algún voluntario que le ayudase. Para un joven epidemiólogo en formación era una oportunidad que no se podía perder, así que me integré en un equipo formado por Adoración Nieto, Paco Perez Bermudez (ponía el Land Rover), Mª Jesus Megias y yo, contando con el apoyo logístico de Carlos Yañez, Inspector Médico de Ronda, que nos acogió en su casa.

Zulueta nos dio un breve curso intensivo sobre: hábitos del Anopheles y lugares más adecuados para su captura, diferenciación entre Culex y Anopheles y en estos la diferencia entre el macho y la hembra (se capturaban hembras, pues la muestra final eran sus huevos), manejo del cazamosquitos (se colocaba encima del mosquito un tubo de cristal que tenía un filtro al final; el tubo se continuaba con una goma que finalizaba en una boquilla por la que se succionaba, quedando el mosquito atrapado en el filtro).

Durante unos días estuvimos recorriendo con él cortijadas, cochineras y majadas por la zona de Arcos de la Frontera; recuerdo que era el Corpus, pues las calles de Zahara de la Sierra estaban las calles engalanadas. Al día siguiente cogíamos los huevos que habían puesto las mosquitas durante la noche y los empaquetábamos para Londres.

De esta forma pude completar la primera línea de mi experiencia profesional:

1981: Trabaja entomológico de campo sobre Anopheles atroparvus en la zona de Arcos de la Frontera para The London School of Hygiene & Tropical Medicine, dirigido por J. de Zulueta.

(Traducción: Cazando mosquitos)

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¿Una sanidad transparente?

OLYMPUS DIGITAL CAMERATras la entrada en vigor de la ley Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno he ejercido mi derecho de acceso, no habiendo resultado la experiencia satisfactoria.

He ejercido este derecho ante la polémica causada por los nuvos tratamientos de hepatitis C, apareciendo informacion en la que se ponía en duda la independencia profesional de buena parte de los miembros del comité creado por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e igualdad; se indicaba que estas personas tenían vínculos con la industria farmacéutica en general y en particular con el laboratorio fabricante de los nuevos medicamentos para la hepatiris C. Para tener información de primera mano, le solicité al Ministerio la siguiene información:

“Composición y declaración de intereses de cada uno de los miembros del equipo que participan en la elaboración del Plan Estratégico Nacional para el abordaje de la Hepatitis C”.

La respuesta sobre la composición del comité ha sido adecuada, pues se me ha proporcionado una lista de sus integrantes y puesto de trabajo indicando su posición en el equipo: coordinador científico, experto, redactor, o revisor externo. Lo cierto es que hasta que no recibí esta información no había encontrado este listado en ningún sitio, con lo facil que sería que estuviese la información disponible en la web del Ministerio indicándose además del puesto de trabajo su curriculum.

La respuesta sobre su declaración de intereses fué a mi modeo de ver inaceptable:

“Todos los participantes han firmado una declarión de interés según el modelo y procedimiento de la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios”.

Busqué en la web de la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) sus modelos y procedimientos sobre declaración de intereses, pero no los encontré, sólo encontré una copia (desconozco su vigencia)  en la web de la Asociación Española de Farmaceuticos de la Indusctria. Según se indica en el documento sólo están obligados a efectuar declaración de intereses el personal directivo de la AEMPS y el personal externo que forme parte de los comités. El contenido de la declaración es a mi modo de ver insuficiente, dado que se refiere a :

  1. Trabajo en la industria farmaceutica en los últimos dos años.
  2. Intereses financieros en el capital de una empresa farmaceutica o de productos sanitarios.
  3. Trabajos renumerados anteriormente realizados, incluidas prácticas, renumeradas o no, para la industria farmacéutica o de productos sanitarios en los últimos dos años.
  4. Otros datos e intereses que considere deben darse a conocer a la Agencia o al publico, incluidos los relativos a miembros de su familia.

Me temo que aunque se suministre copia de estas declaraciones, seguramente seguiremos sin saber los intereses de los miembros del comité dada la imprecisión y subjetividad a la hora de consignar o no los intereses de los profesionales con la industria.

La inutilidad de esta ausencia de transparencia resulta ridícula teniendo en cuenta que una somera búsqueda en Internet nos muestra relaciones con Gilead en la financiación de cursos organizados por miembros del comité o de encuentros internacionales. Incluso alguno aparece en Dollars for Doctors pero su identificación no es segura, por lo que podría interpretarse que han podido recibir dinero de la industria cuando ralmente no ha sido así. Ante esto, lo mejor es hacer declaraciones de intereses completa por iniciativa propia; la realizada por la junta directiva de SESPAS es para mí de las más adecuadas. La SEE por otra parte ha tenido la iniciativa de ofrecer un espacio en el que sus socios muestran de forma voluntaria una declaración de intereses, aunque lo han hecho solo el 5% de sus socios.

En la respuesta del Ministerio se me indicaba que su Resolución ponía fin a la vía administrativa y que podía poner un recurso contencioso-administrativo o reclamar ante el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno. Es a los tres meses de entrada en vigor de la Ley cuando se han convocado el concurso para cubrir sus dos subdirecciones y plazas para funcionarios, por lo que no se quien resolverá la reclamación que ya he hecho a este Consejo.

Esperamos la respuesta del Consejo, y como ya se indicaba en un comentario previo eneste blog, esperamos igualmente que las autoridades sanitarias sean más transparentes.

Os mantendré informados.

Mis colegas y amigos y las Redes Sociales en Salud

redes sociales salud EBEEn artículos anteriores he mostrado una revisión sistemática sobre las redes sociales y la información en salud y sobre los datos d econtexto del uso de las redes sociales en realación con la salud en España. Con la finalidad de recabar ideas sobre los temas que podrían ser de interés a los asistentes a EBE sobre redes sociales en relación con la salud #saludEBE, pedí a colegas y amigos que me proporcionasen cada uno una única idea que pudiera ser de interés para el debate. Entre las personas que me han contestado hay profesionales sanitarios asistenciales y del ámbito de la salud pública, personas sanas sin relación con el mundo sanitario o tecnológico, alguna que ya tiene algún achaque, y alguna del ámbito de la comunicación.

Como tónica general todos hablaban de las redes sociales y salud en presente.

Sobre en qué centrarse, alguien foráneo al mundo sanitario, tecnológico o de la comunicación, se preguntaba claramente si estamos hablando de las redes sociales al servicio de la salud o del ámbito sanitario como espacio de desarrollo (al servicio) de las redes sociales.

Varios comentarios procedentes del ámbito no sanitario se referían a las oportunidades que ofrecen las redes sociales para acceder a la información sanitaria para mejorar la calidad de vida, dar consejos para evitar enfermedades y especialmente actuaciones ante epidemias y situaciones de crisis. Incluso había una pregunta acerca de si existe el ya clásico (y creo que superado) dilema entre costumbres saludables “analógicas” (reuniones presenciales con los amigos, paseos, etc.)y redes sociales o si coexisten ambos ámbitos.

Para algunos la preocupación estaba en la calidad de la información, la promoción de hábitos no saludables o sin fundamento y la dificultad de la población general para discernir la calidad de la información, teniendo en cuenta que la promoción de acciones no saludables suele tener más viralidad que las saludables. Alguien se preguntaba concretamente si las redes se autogestionan tanto como para marginar con el tiempo las informaciones erróneas o mal intencionadas.

Para enfatizar los buenos o malos usos de las redes sociales, alguien me envió esta presentación de @luisluque El bueno el feo y el malo”.

Un colega se preguntaba si las autoridades sanitarias deberían tener acceso a los datos que cuentan las redes sociales y que podrían ser de interés por ejemplo para la identificación y actuación ante una epidemia.

En cuanto a las redes sociales en la atención sanitaria, surgía la duda si los profesionales sanitarios perciben las redes sociales como aliados o inconvenientes. Para algún colega de Atención Primaria el que busquen información no se considera negativo, lo que molesta es la actitud de “enteraillo”, existente tanto en el mundo analógico como en el digital. Dos comentarios procedentes del perfil tecnológico mostraban inquietudes muy distintas: mientras que uno se preguntaba si era bueno buscar información antes de ir a la consulta médica, otro indicaba que le gustaría se permitiese la consulta a profesionales sanitarios a través de las redes sociales y se promoviesen asistentes virtuales para ayudar al autodiagnóstico.

Un comentario se refería a la incorporación de las redes sociales internas en las organizaciones, indicando su dificultad en las situaciones en las que la propia organización no promovía una cultura de comunicación e intercambio.

Un amigo estaba sorprendido por el hecho de que él no había percibido la presencia de la industria farmacéutica en las redes sociales, aunque le resultaba raro que no tuviesen una estrategia al respecto.

Varias personas estaban interesadas en la participación ciudadana en temas de salud, preguntándose en un caso si el sistema sanitario está preparada para una democracia más participativa, otro se preguntaba hasta qué medida las redes sociales proporcionan una oportunidad para canalizar la participación y conversación en salud, mientras que otro se preguntaba si la brecha digital no ampliará aún más las desigualdades en el ámbito de la salud.

Evidentemente estas ideas son representativas de lo que son: de los amigos y colegas que gentilmente me han contestado y a los que estoy muy agradecido y espero sirvan para ir ampliando el debate.

Hay algunos aspectos ya conocidos sobre el tema que no han salido en estas aportaciones y que creo se deben a la franja de edad de los informantes (entre 30 y 60 años). Me refiero a cuestiones como los videojuegos, apps, autocuidados o cuidado de otras personas.

Redes sociales y salud

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAgradezco a Benito Castro que me haya invitado a participar en una mesa en Evento Blog España (EBE) que se celebrará en Sevilla del 15 al 17 de noviembre, porque ello me ha motivado a revisar este tema.
La incorporación de las redes sociales al ámbito de la salud ha tenido una evolución similar a la de otros sectores pero con ciertas particularidades. La salud es el valor más preciado por la población y precisamente por eso surge en ocasiones controversia al incorporar en su ámbito las redes sociales, dado que los valores en los que se basa la atención sanitaria (privacidad, confidencialidad, trato personal, y procedimientos formales) pueden colisionar con los valores abiertos subyacentes en las redes sociales.
Surge la duda si las redes sociales están marginalmente en el sector salud o si ha tenido un efecto disruptivo en la atención sanitaria. El mejor marco de referencia sobre la situación de las redes sociales en el ámbito sanitario nos lo da una revisión sistemática publicada recientemente cuyo objetivo era precisamente conocer los usos, beneficios y limitaciones de las redes sociales en la comunicación sobre salud en: población general, pacientes y profesionales sanitarios.

En la búsqueda documental sobre el tema los autores localizaron 9.773 artículos publicados hasta febrero de 2012, de los que 98 cumplieron los requisitos de inclusión en el estudio. Los trabajos eran fundamentalmente exploratorios y sólo había tres ensayos clínicos.

La población incluida en estos estudios tenía mayoritariamente entre 11 y 34 años, predominando las mujeres. Las herramientas concretas de redes sociales o aplicaciones Web 2.0 no fueron especificadas en casi la mitad de los estudios; para el resto, se analizó más frecuentemente Facebook, blogs, Twitter y YouTube, aunque hubo tambien trabajos con MySpace, PatientsLikeMe, Wikipedia, Wiki, Quitnet, opinión sobre atención sanitaria recibida, Second Life, Daily Strength y ArboAntwoord. Los temas más frecuentemente estudiados estaban relacionados con la promoción de hábitos saludables en la salud sexual, diabetes, gripe y salud mental.

Las redes sociales eran utilizadas en estos trabajos para:

  • Ofrecer información sobre temas de salud.
  • Responder a cuestiones médicas.
  • Facilitar la comunicación entre pacientes y entre estos con los profesionales sanitarios.
  • Recoger datos sobre experiencias y opiniones de los pacientes.
  • Realizar intervenciones en promoción de la salud y educaciónsanitaria.
  • Reducir la estigmatización social.

Se encontró que las redes sociales favorecen la comunicación en el ámbito sanitario, aunque sus efectos a largo plazo todavía no han sido estudiados. Los beneficios identificados fueron:

  • Aumentar las interacciones con otras personas.
  • Disponer de más información, compartida y adaptada.
  • Aumentar la accesibilidad a la información.
  • Proporcionar apoyo mutuo, social y emocional.
  • Ayudar a las actividades de vigilancia en salud pública.
  • Poder influir en la politica sanitaria.

En los estudios se pusieron de manifiesto ciertas limitaciones en el uso de las redes sociales en el ámbito sanitario relacionadas con:

  • Veracidad.
  • Calidad.
  • Confidencialidad y privacidad.
  • No ser conscientes de los riesgos de revelar información personal.
  • Riesgos por consejos perjudiciales o incorrectos.
  • Exceso de información.
  • No saber como usar la información encontrada para aplicarla a uno mismo.
  • Diversidad en cuanto a efectividad de las distintas herramientas de redes sociales.
  • Efectos perjudiciales para la salud en situaciones concretas.
  • Promoción de conductas de salud negativas.
  • No consultar a los profesionales sanitarios cuando sería necesario.
  • No acceso de los profesionales sanitarios a las redes sociales para comunicarse con sus pacientes.

El trabajo concluye en que las redes sociales ofrecen una oportunidad para mejorar la salud de las personas mejorando la comunicación entre la población, pacientes y profesionales sanitarios, siendo necesario realizar investigaciones más consistentes para determinar si las redes sociales mejoran la comunicación en salud, tanto a corto como a largo plazo.

Todo lo anterior nos hace pensar que aunque hay muchas iniciativas, de momento las redes sociales no están incorporadas en la esencia del sector salud y que es preciso estudiar la efectibidad real de las iniciativas en curso, habiendo todavía grandes lagunas de conocimiento. Se desprende igualmente que tál como se recoge en el informe Janssen sobre la salud 2.0 en España las redes sociales en salud son muy diversas con un universo de intereses variados, no hay una “blogosfera sanitaria” única siendo sus dimensiones tan variadas como los temas, actores y circunstancias del sector.

Transparencia en el sector sanitario

OLYMPUS DIGITAL CAMERASi solicita información al sistema sanitario, acomódese en la sala de espera” Esta es la conclusión de los activistas por la transparencia de Tuderechoasaber.es. Los avances conseguidos en la mejor información a los pacientes tras la Ley 41/2002 no se han producido en la información a la población, y los artículos referidos a este tipo de información en esa Ley no han sido suficientemente desarrollados. Tampoco se han desarrollado lo suficiente en el sector sanitario la Ley 37/2007 sobre reutilización de la información del sector público, la Ley 27/2006 de información ambiental o la Ley 1472010 sobre información geográfica. Como elemento positivo pero insuficiente, destacar el esfuerzo del Instituto de Información Sanitaria (creado en la Ley 16/2003) con los indicadores clave del SNS que no descienden del nivel Comunidad Autónoma.

Las distintas leyes de salud pública no han supuesto avances importantes al respecto debido a que están fuertemente condicionadas por la restricción de otras normas, básicamente la LOPD y Ley 30/1992

Estos hechos nos hacen pensar que la transparencia y rendición de cuentas no está interiorizada en los responsables sanitarios. Si la transparencia era necesaria anteriormente, la situación crítica actual e incierto futuro del sistema sanitario público refuerzan la necesidad de un mayor control social, inviable si no hay transparencia.

La situación de acceso a la información es previsible que cambie con Proyecto de Ley de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno. Presentado hace un año se espera entre en vigor antes de finalizar 2013 y está sufriendo cambios importantes por la presión social que exige modificaciones al mismo para alcanzar una mayor transparencia.

En un artículo previo ya hice algunas aportaciones sobre el posible efecto de esta norma en el sector sanitario, que trataré de completar.

Es sorprendente que en el borrador inicial no se mencione el gobierno abierto, que desde mi punto de vista debería ser el principio político en el que se sustentase la ley y que por tanto debería incluir la transparencia, la participación y colaboración. Pensando en términos sanitarios, la norma debería ser el marco sobre el que se desarrollasen los principios de transparencia, participación y colaboración ciudadana en salud, incorporando las posibilidades que ofrece la salud 2.0 además de los mecanismos tradicionales de participación de las asociaciones o colaboración con la sociedad civil o empresarial (que en los tiempos que corren es necesario dejar bien claros).

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAunque no es un tema sanitario, tiene repercusión negativa el que no se considere el acceso a la información como un derecho fundamental, debido a que limita el ámbito de actuación y sobretodo sitúa este derecho en inferioridad de condiciones respecto a otros que si lo son y con los que se preveen conflictos (LOPD), además de conferir menos garantías jurídicas. Da la impresión que el legislador está tratando de ganar tiempo, pues sabe que por resoluciones de tribunales y acuerdos internacionales deberá incorporar este derecho en la legislación nacional.

En su concepción inicial, la norma afectaría a la administración y servicios sanitarios de titularidad pública, departamentos universitarios, empresas públicas, agencias, fundaciones y organizaciones en las que el 50% de la titularidad sea pública. Estos ámbitos se están ampliando de forma que además de ciertas instituciones no incluidas inicialmente, se incluirían aquellas organizaciones que superasen un porcentaje en la financiación pública de sus ingresos. En cuanto a subvenciones se publicará información sobre su importe, objetivo o finalidad y beneficiarios pero no se podrá recabar información en todos los casos sobre en qué y como se han gastado; así se perdería el control de ejecución de ciertas ayudas a investigación, realización de programas o prestación de servicios socio sanitarios.

Contempla la transparencia activa establecimiento la obligación de los organismos afectados de difundir en un portal de transparencia (más otros 17 que surgirán y que sería deseable que se sincronizasen) los datos más relevantes sobre información institucional, organizativa, de planificación, de relevancia jurídica, económico presupuestaria y estadística. No encuentro una apuesta clara por la publicación de indicadores comprensibles de la calidad de las prestaciones de los servicios públicos; sería deseable que lo hiciese para poder disponer información estandarizada y comprensible sobre la calidad de los servicios sanitarios en todo el estado; es cierto que con la Ley 41/2002 ya se podría estar haciendo, pero esta nueva ley de ámbito no sanitario sería una oportunidad de avanzar en ese sentido. Sería necesario que explicitase que la información sea difundida en estándares abiertos y reutilizable de forma automática (4 y 5 estrellas de los criterios open data). No contempla la ley la apertura de datos públicos, ya establecido en la ley específica al respecto (creo de especial importancia en la investigación en el sector sanitario).

Hay aspectos no contemplados como son las agendas de los altos cargos y las actas de las reuniones; el principio general debería ser “si no se puede decir no se puede hacer” “si no se puede escribir no se puede acordar”. Posiblemente evitaríamos tentaciones inconfesables en los acuerdos de colaboración público-privados y otras formas “innovadoras” en la provisión y gestión de servicios sanitarios.

La Ley contempla el derecho de acceso de toda persona a la información pública, entendida esta  la que obre en poder de cualquiera de los sujetos incluidos en el ámbito de aplicación de la ley y que haya sido elaborada o adquirida en el ejercicio de sus funciones públicas, siempre y cuando no afecte a la seguridad nacional, la defensa, las relaciones exteriores, la seguridad pública o la prevención, investigación y sanción de los ilícitos penales, administrativos.

De sus restricciones la que no me gusta es la que excluye la información auxiliar (notas, borradores, opiniones, resúmenes, comunicaciones e informes internos de órganos o entidades administrativas), imprescindibles para entender y seguir el proceso de toma de decisiones. Esta información es fundamental tanto en la adjudicación de contratos y formalizar acuerdos de cualquier tipo como en la transparencia en las decisiones de salud pública: no es solamente conocer el informe preceptivo final sino los documentos elaborados por los técnicos que sirven de base al informe final; ello contribuiría a mejorar de la calidad de los servicios públicos y contar con empleados públicos responsables e independientes.

Un aspecto muy discutido ha sido que ley propone el silencio administrativo negativo, es decir, que si el organismo consultado no contesta, se entiende que se deniega la solicitud. Es cierto que la denegación debería realizarse en plazo y motivada en cada caso, pero pensemos una situación en la que los datos que se piden afectan a la salud de una persona y no se contesta en el plazo previsto; si el silencio fuese positivos se reconocería el acceso a un dato especialmente protegido pero que además no se podría suministrar ese dato por estar protegido por una norma que prevalece sobre la de transparencia; en fin un lío legal en el que me pierdo.

Mi consideración final, aún a expensas de las modificaciones que se introduzcan por los acuerdos parlamentarios de los partidos mayoritarios, es que esta ley establece un derecho nuevo que puede ser importante para el control social de los cambios que se están produciendo en el sistema sanitario público, puede propiciar un debate en el ámbito sanitario sobre la transparencia en su toma de decisiones y en la relación con y de sus proveedores (es increible que el registro de ensayos clínicos no sea público); estoy convencido de que tendrá más impacto que artículos 6, 12 y 13 de acceso a la información no clínica de la Ley 41/2002 pues hay una sociedad civil más movilizada.