Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), Salud e Investigación.

RGPD Proteccion de datos Salud InvestigacionEl nuevo Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) será de obligado cumplimiento en los 28 Estados miembros de la Unión Europea el 25 de mayo de 2018; los ficheros actualmente declarados a la APD, dispondrán de 2 años a partir de esa fecha para adaptarse. El tratamiento de datos debe ser equivalente en todos los estados miembros, que aunque introduzcan ciertas particularidades, no pueden hacer modificaciones substanciales sobre lo incluido en el Reglamento.

En España, se adapta el ordenamiento jurídico español al RGPD en el borrador del Anteproyecto de Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal. Aborda temas como: el consentimiento explícito, consentimiento de los menores a partir de 13 años, acceso a datos de personas fallecidas, licitud de tratamiento de datos en ciertos ámbitos económicos, transparencia para el interesado, derecho a portabilidad con ciertas limitaciones respecto a los datos inferidos, amplia los supuestos en los que debe de haber un Delegado de Protección de Datos,  especifica ciertas situaciones en las que es necesaria la Evaluación de Impacto  y establece el régimen sancionador. Indica igualmente que se podrá hacer tratamiento de datos en cumplimiento de una misión de interés público o ejercicio de poderes públicos, cuando derive de una competencia atribuida por la ley. No hace ninguna mención a salud o investigación; en consecuencia, los análisis sobre estos temas hechos en otros países son válidos para España, salvo que la legislación sectorial indique otra cosa.

 Aunque el RGPD introduce importantes novedades, algunos analistas consideran que su impacto no será tan oneroso como en principio se suponía; aun así, las organizaciones que procesan datos de salud tendrán que revisar en profundidad sus políticas, procedimientos y prácticas existentes para asegurar el cumplimiento.

Aspectos generales

Estos son los aspectos de ámbito general más destacados:

  1. Las organizaciones están obligadas a demostrar que cumplen con el nuevo Reglamento. Eso exigirá introducir cambios importantes en sus procedimientos de control.
  2. Establece la obligación de notificar las brechas de seguridad y cuando hay que informar a los interesados.
  3. Derecho a la portabilidad de los datos personales, generalmente gratuitamente.
  4. Obligación de llevar un registro del tratamiento de datos (desaparece la obligación de declarar el fichero a la APD).
  5. Todos los organismos públicos deben tener (en plantilla o contrato de servicios) un Delegado de Protección de Datos.
  6. La Evaluación de Impacto de Protección de Datos, obligatorio para procesamientos de alto riesgo, en los que se incluyen los datos de salud
  7. La protección de datos debe abordarse en todos los procesos de información, con seguridad inherente a los propios sistemas de información, protección por diseño.
  8. Establece medidas de transparencia y rendición de cuentas.
  9. Reglas más estrictas, en las que el consentimiento es la base para el procesamiento de datos.

En cuanto al alcance del RGPD, es una novedad que no incluye a las personas fallecidas, e incluye expresamente los datos sometidos a pseudonimización (tratamiento de datos personales de manera tal que ya no puedan atribuirse a un interesado sin utilizar información adicional, siempre que dicha información adicional figure por separado y esté sujeta a medidas técnicas y organizativas destinadas a garantizar que los datos personales no se atribuyan a una persona física identificada o identificable).

En cuanto a la estructura de los sistemas de protección de datos, nos encontramos con:

  • Supervisor Europeo de Protección de Datos
  • El Comité Europeo de Protección de Datos (Artículo 68).
  • Autoridad de control (nacional o subnacional) (Artículo 51).
  • Delegado de protección de datos (Artículo 37).
  • Encargado de tratamiento (Artículo 28)

El Delegado de protección de datos se convierte en la figura central del sistema de protección de datos, designado por los responsables y encargados del tratamiento, es una figura independiente con conocimientos especializados en Derecho y protección de datos, que rendirá cuentas al nivel jerárquico superior al del responsable o encargado. Es el referente para la dirección de la institución, usuarios, autoridades de control, responsable del tratamiento y encargado de tratamiento). Tiene que informar, asesorar, supervisar, además de cooperar con la autoridad de control. Específicamente  ha de asesorar en su ejecución de la evaluación de impacto y supervisar su cumplimiento.

El tratamiento de los datos de salud entre otros, debe estar sometido a una Evaluación de impacto relativa a la protección de datos (Artículo 35). Será realizado por el responsable del tratamiento, antes del tratamiento; una única evaluación podrá incluir una serie de operaciones de tratamiento similares que entrañen altos riesgos similares. Esta evaluación debe contemplar al menos:

  1. Una descripción sistemática de las operaciones de tratamiento previstas y de los fines del tratamiento, inclusive, cuando proceda, el interés legítimo perseguido por el responsable del tratamiento;
  2. Una evaluación de la necesidad y la proporcionalidad de las operaciones de tratamiento con respecto a su finalidad;
  3. Una evaluación de los riesgos para los derechos y libertades de los interesados, y
  4. Las medidas previstas para afrontar los riesgos, incluidas garantías, medidas de seguridad y mecanismos que garanticen la protección de datos personales, y a demostrar la conformidad con el RGPD, teniendo en cuenta los derechos e intereses legítimos de los interesados y de otras personas afectadas.

Se refuerza la exigencia de consentimiento, mediante una declaración o una acción positiva no pudiendo deducirse del silencio o de la inacción, estableciendo la obligación de disponer de sistemas de registro del consentimiento. Además se introduce la exigencia del consentimiento para la oferta directa a niños de servicios de la sociedad de la información (internet), que será válido para mayores de 14 años, mientras que para menores de 14 años se necesitará el consentimiento del padre o tutor.

RGPD y  Salud.

El RGPD despeja cualquier duda acerca del tratamiento de datos sanitarios en funciones de auditoría, incluida en los usos legítimos de los datos. Contempla igualmente el tratamiento de estos datos para protección social (53).

Respecto a su uso secundario para investigación, queda igualmente claro la legitimidad de su uso, incluidos biobancos y big data, dado que permite un amplio consentimiento a “determinadas áreas de investigación cuando de conformidad con las normas éticas reconocidas” ( 33). Las normas éticas reconocidas implican que tenga que ser aprobado por un comité de ética de investigación, aprobación necesaria pero no vinculante para el delegado de protección de datos y encargado del tratamiento. El término investigación se considera de una forma amplia, incluyendo la investigación privada, desarrollo tecnológico, demostración, etc. El RGPD sí que es previsible tendrá impacto en la gestión de los datos personales en proyectos de investigación.

Los investigadores del Reino Unido consideran que el uso de los datos de salud a efectos de investigación no tiene limitaciones en el ámbito público al responder al interés general, pero no en el ámbito de la investigación en el sector privado. Igualmente, investigadores de proyectos o asociaciones profesionales europeas, consideran que no es necesario obtener el consentimiento expreso de cada una de las personas incluidas en una base de datos para utilizar estas bases de datos con fines de investigación.

Los datos de salud se incluyen entre las categorías especiales de datos personales (Artículo 9). En el considerando (35), se indica que en los datos personales relativos a la salud se deben incluir todos los datos relativos al estado de salud del interesado que dan información sobre su estado de salud física o mental pasado, presente o futuro. Específicamente hace mención a datos genéticos, todo número, símbolo o dato asignado a una persona física que la identifique de manera unívoca a efectos sanitarios, independientemente de su fuente, por ejemplo un médico u otro profesional sanitario, un hospital, un dispositivo médico, o una prueba diagnóstica in vitro. Aunque no es un dato sanitario, el RGPD contempla también los datos biométricos.

En el (45) se indica que cuando se realice un tratamiento de datos en cumplimiento de una obligación legal aplicable al responsable del tratamiento, o si es necesario para el cumplimiento de una misión realizada en interés público o en el ejercicio de poderes públicos, el tratamiento debe tener una base legal. Una norma puede ser suficiente como base para varias operaciones de este tratamiento de datos. Se indican como de interés público los fines sanitarios como la salud pública, la protección social y la gestión de los servicios de sanidad, de Derecho privado, como una asociación profesional.

El tratamiento de datos personales también debe considerarse lícito (46) cuando sea necesario para proteger un interés esencial para la vida del interesado o la de otra persona física. Ciertos tipos de tratamiento pueden responder tanto a motivos importantes de interés público como a los intereses vitales del interesado, como por ejemplo cuando el tratamiento es necesario para fines humanitarios, incluido el control de epidemias y su propagación, o en situaciones de emergencia humanitaria, sobre todo en caso de catástrofes naturales o de origen humano.

El tratamiento de datos personales con fines distintos de aquellos para los que hayan sido recogidos inicialmente solo debe permitirse cuando sea compatible con los fines de su recogida inicial (50). Las operaciones de tratamiento ulterior con fines de archivo en interés público, fines de investigación científica e histórica o fines estadísticos deben considerarse operaciones de tratamiento lícitas compatibles. Con objeto de determinar si el fin del tratamiento ulterior es compatible con el fin de la recogida inicial de los datos personales, el responsable del tratamiento, debe tener en cuenta, entre otras cosas, cualquier relación entre estos fines y los fines del tratamiento ulterior previsto, el contexto en el que se recogieron los datos, en particular las expectativas razonables del interesado basadas en su relación con el responsable en cuanto a su uso posterior, la naturaleza de los datos personales, las consecuencias para los interesados del tratamiento ulterior previsto y la existencia de garantías adecuadas tanto en la operación de tratamiento original como en la operación de tratamiento ulterior prevista. Con todo, debe prohibirse esa transmisión en interés legítimo del responsable o el tratamiento ulterior de datos personales si el tratamiento no es compatible con una obligación de secreto legal, profesional o vinculante por otro concepto.

Se autorizan excepciones (52) a la prohibición de tratar categorías especiales de datos personales sin consentimiento expreso cuando exista una base legal y siempre que se den las garantías apropiadas, a fin de proteger datos personales y otros derechos fundamentales, cuando sea en interés público, en particular el tratamiento de datos personales en el ámbito de la legislación laboral, la legislación sobre protección social, incluidas las pensiones y con fines de seguridad, supervisión y alerta sanitaria, la prevención o control de enfermedades transmisibles y otras amenazas graves para la salud. Tal excepción es posible para fines en el ámbito de la salud, incluidas la sanidad pública y la gestión de los servicios de asistencia sanitaria, especialmente con el fin de garantizar la calidad y la rentabilidad de los procedimientos utilizados para resolver las reclamaciones de prestaciones y de servicios en el régimen del seguro de enfermedad, o con fines de archivo en interés público, fines de investigación científica e histórica o fines estadísticos. Debe autorizarse asimismo a título excepcional el tratamiento de dichos datos personales cuando sea necesario para la formulación, el ejercicio o la defensa de reclamaciones, ya sea por un procedimiento judicial o un procedimiento administrativo o extrajudicial.

Las categorías especiales de datos personales que merecen mayor protección únicamente deben tratarse con fines relacionados con la salud (53) cuando sea necesario para lograr dichos fines en beneficio de las personas físicas y de la sociedad en su conjunto, en particular en el contexto de la gestión de los servicios y sistemas sanitarios o de protección social, incluido el tratamiento de esos datos por las autoridades gestoras de la sanidad y las autoridades sanitarias nacionales centrales con fines de control de calidad, gestión de la información y supervisión general nacional y local del sistema sanitario o de protección social, y garantía de la continuidad de la asistencia sanitaria o la protección social y la asistencia sanitaria transfronteriza o fines de seguridad, supervisión y alerta sanitaria, o con fines de archivo en interés público, fines de investigación científica o histórica o fines estadísticos, basados en el Derecho de la Unión o del Estado miembro que ha de cumplir un objetivo de interés público, así como para estudios realizados en interés público en el ámbito de la salud pública. Por tanto, el presente Reglamento debe establecer condiciones armonizadas para el tratamiento de categorías especiales de datos personales relativos a la salud, en relación con necesidades específicas, en particular si el tratamiento de esos datos lo realizan, con fines relacionados con la salud, personas sujetas a la obligación legal de secreto profesional. El Derecho de la Unión o de los Estados miembros debe establecer medidas específicas y adecuadas para proteger los derechos fundamentales y los datos personales de las personas físicas. Los Estados miembros deben estar facultados para mantener o introducir otras condiciones, incluidas limitaciones, con respecto al tratamiento de datos genéticos, datos biométricos o datos relativos a la salud. No obstante, esto no ha de suponer un obstáculo para la libre circulación de datos personales dentro de la Unión cuando tales condiciones se apliquen al tratamiento transfronterizo de esos datos.

El tratamiento de categorías especiales de datos personales, sin el consentimiento del interesado (54), puede ser necesario por razones de interés público en el ámbito de la salud pública. Ese tratamiento debe estar sujeto a medidas adecuadas y específicas a fin de proteger los derechos y libertades de las personas físicas. En ese contexto, «salud pública» debe interpretarse en la definición del Reglamento (CE) n.o 1338/2008 del Parlamento Europeo y del Consejo ( 1 ), es decir, todos los elementos relacionados con la salud, concretamente el estado de salud, con inclusión de la morbilidad y la discapacidad, los determinantes que influyen en dicho estado de salud, las necesidades de asistencia sanitaria, los recursos asignados a la asistencia sanitaria, la puesta a disposición de asistencia sanitaria y el acceso universal a ella, así como los gastos y la financiación de la asistencia sanitaria, y las causas de mortalidad. Este tratamiento de datos relativos a la salud por razones de interés público no debe dar lugar a que terceros, como empresarios, compañías de seguros o entidades bancarias, traten los datos personales con otros fines.

El interesado debe tener derecho a no ser objeto de una decisión, que puede incluir una medida, que evalúe aspectos personales relativos a él, y que se base únicamente en el tratamiento automatizado y produzca efectos jurídicos en él o le afecte significativamente de modo similar, como la denegación automática de una solicitud de crédito en línea o los servicios de contratación en red en los que no medie intervención humana alguna (71). Este tipo de tratamiento incluye la elaboración de perfiles consistente en cualquier forma de tratamiento de los datos personales que evalúe aspectos personales relativos a una persona física, en particular para analizar o predecir aspectos relacionados con el rendimiento en el trabajo, la situación económica, la salud, las preferencias o intereses personales, la fiabilidad o el comportamiento, la situación o los movimientos del interesado, en la medida en que produzca efectos jurídicos en él o le afecte significativamente de modo similar

Combinando información procedente de registros (157), los investigadores pueden obtener nuevos conocimientos de gran valor sobre condiciones médicas extendidas, como las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y la depresión. Partiendo de registros, los resultados de las investigaciones pueden ser más sólidos, ya que se basan en una población mayor. Para facilitar la investigación científica, los datos personales pueden tratarse con fines científicos, a reserva de condiciones y garantías adecuadas establecidas en el Derecho de la Unión o de los Estados miembros.

El presente Reglamento también debe aplicarse al tratamiento datos personales que se realice con fines de investigación científica (159). El tratamiento de datos personales con fines de investigación científica debe interpretarse, a efectos del presente Reglamento, de manera amplia, que incluya, por ejemplo, el desarrollo tecnológico y la demostración, la investigación fundamental, la investigación aplicada y la investigación financiada por el sector privado. Además, debe tener en cuenta el objetivo de la Unión establecido en el artículo 179, apartado 1, del TFUE de realizar un espacio europeo de investigación. Entre los fines de investigación científica también se deben incluir los estudios realizados en interés público en el ámbito de la salud pública.

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Desafios éticos del Big data

Hal-9000-eye

(Este artículo fué publicado inicialmente en el blog El imposible intermedio, un blog de derivas (bio)éticas entre soluciones imposibles y tal vez perfectas a propuestas intermedias y quizás posibles. En ese blog se publican contenidos elaborados por los alumnos del Experto en Bioética de la Escuela Andaluza de Salud Pública)

Tengo miedo… Tengo miedo Dave… Dave… mi cabeza se va. 

Podrían ser las últimas palabras de alguien en su lecho de muerte, pero no, son las palabras del ordenador HAL 9000 de la nave Discovery en su viaje a Júpiter, inmediatamente antes de ….dejar de funcionar.

Estoy hablando de 2001 Una odisea en el espacio, excelentemente analizada en el blog Cine y Psicología, referente en el cine en el que la rebelión de las máquinas adquiere protagonismo. En el año del estreno de la película, 1968, las máquinas no eran sentidas como una amenaza para la humanidad, atemorizada por los efectos de un posible desastre nuclear. Fue precisamente por aquella época cuando se desarrollaron tanto la bioética como la evaluación de tecnologías sanitarias, disciplinas que no tenían entre sus prioridades analizar la efectividad de incorporación de robots en la atención sanitaria o el análisis ético de las decisiones de máquinas como Hal 9000; para ambas disciplinas, algoritmos y máquinas complejas son hoy materia de estudio.

En su momento Hal 9000 era un producto de la ciencia ficción; pero ¿Que sería necesario para que Hal 9000 pudiera ser una realidad?

En principio sería necesario que las máquinas tuviesen capacidad de generar e intercambiar autónomamente datos entre ellas, mediante conexión de internet; es lo que hoy llamamos el internet de las cosas. En segundo lugar, sería necesario el almacenamiento, procesamiento y análisis de grandes volúmenes de datos que analizados con los algoritmos adecuados, nos pudieran ayudar a tomar decisiones; es lo que llamamos big data. En tercer lugar, sería necesario que las máquinas fuesen capaces de percibir lo que ocurre en su entorno y llevar a cabo acciones para maximizar sus posibilidades de éxito en alcanzar su objetivo, tomando decisiones con la información de contexto y los algoritmos que se les suministremos; es lo que llamamos machine learning.

Estos tres elemento son ya una realidad, no una historia de ciencia ficción, y es previsible que tengan un gran impacto en el ámbito sanitario, con especial incidencia en lo relacionado con el pronóstico, el diagnóstico por imagen y anatomía patológica y la precisión en el diagnóstico clínico. Para que el avance tecnológico pueda ser posible, es necesario en estos momentos avanzar en el big data; es preciso conseguir los datos suministrados generosamente ¿? por millones de pacientes, para a partir de ellos, construir algoritmos que hipotéticamente redundarán en beneficio de los propios pacientes. Así pues, cada vez utilizaremos más algoritmos para automatizar decisiones sanitarias, y como alguien ha indicado,  es necesario que sus resoluciones no solo sean correctas, sino también justas.

Las decisiones que se tomen hoy, tendrán consecuencias distintas según los valores morales de los que partamos.Es por ello por lo que surge la necesidad del análisis ético del impacto del big data en todos los ámbitos sociales, y especialmente en el sanitario. Por una parte hay que abordar los desafíos en la prestación de atención a los pacientes que pueden surgir en la gestión de la información de la historia clínica electrónica; pero estos son de pequeño calado en comparación con los derivados del previsible uso de estas bases de datos para generar nuevo conocimiento, generar algoritmos de ayuda a la toma de decisiones y su incorporación a procesos automatizados.

Se han publicado varios documento de interés al respecto. Entre ellos, y no exclusivos,  tenemos el Documento sobre bioética y Big Data de salud: explotación y comercialización de los datos. Este documento del Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, se elaboró para dar respuesta al proyecto VISC+ (Más Valor a la Información de Salud en Cataluña), y analiza los problemas derivados de: 1) las posibles vulneraciones de los derechos de los ciudadanos y 2) la falta de transparencia y debate público informado, en una cuestión en la que subyace el tráfico de datos personales, reutilizados con fines distintos al tratamiento médico directamente  recibido por el paciente de los usuarios de la sanidad pública. Sus recomendaciones no obstante son más amplias, y abordan desde aspectos culturales, a las limitaciones de la anonimización de los datos, la colaboración público-privado o los procesos de información y debate ciudadano en la toma de decisiones por parte de los poderes públicos.

Otro documento interesante es Perspectives on Big Data, Ethics, and Society  del Council for Big Data Ethics and Society, resume los encuentros y discusiones que este grupo ha llevado a cabo en los dos últimos años. El documento describe los problemas éticos planteados por la agregación de datos biomédicos y su reutilización, en aspectos cómo privacidad, consentimiento informado, profesionalismo, relaciones de poder y gobierno ético de las plataformas Big Data. Establece recomendaciones a nivel político, formativo y de desarrollo de cultura ética, así como líneas de investigación para responder a preguntas concretas.

De gran interés es el Preliminary Draft Report of the International Bioethics Committee of UNESCO  (IBC) on Big data and Health. El informe detalla los desafíos que supone el big data en aspectos como:

  • Autonomía: Los mecanismos tradicionales de consentimiento informado y disociación o anonimización de datos, parecen insuficientes para garantizar la autonomía de las personas.
  • Privacidad y Confidencialidad: Las personas son cada vez más trasparentes, mientras que el entorno tecnológico es cada vez más opaco, especialmente respecto a sus algoritmos.
  • Propiedad de los datos: Una de las cuestiones tratadas en el documento del grupo de la Universidad de Barcelona arriba citado.
  • Justicia: Brecha digital, Beneficios compartidos, No discriminación, Sostenibilidad energética y medioambiental.
  • Investigación: Investigación con datos sanitarios en el ámbito tecnológico, uso de datos sin finalidad comercial en el ámbito universitario que acaban en el sector empresarial, reidentificación de datos anonimizados.

El artículo Are Research Ethics Obsolete In The Era Of Big Data?  tiene un planteamiento diferente a los anteriores, y se pregunta si realmente habrá preocupación ética por los datos en un futuro, en el que las personas crecieron en un mundo digital en el que han compartido su vida. Por otra parte hay que tener presente que ya vamos teniendo resultados concretos en la investigación con big data, en ámbitos como el de las enfermedades raras, los efectos adversos de los medicamentos o la propia investigación clínica o genética; incluso el uso de esta metodología puede afectar al paradigma vigente de evidencia científica. 

Nos encontramos pues ante un desafío, en el que habrá que encontrar un equilibrio entre las bondades de la investigación biomédica con big data y la seguridad y privacidad de las personas.

Mis colegas y amigos y las Redes Sociales en Salud

redes sociales salud EBEEn artículos anteriores he mostrado una revisión sistemática sobre las redes sociales y la información en salud y sobre los datos d econtexto del uso de las redes sociales en realación con la salud en España. Con la finalidad de recabar ideas sobre los temas que podrían ser de interés a los asistentes a EBE sobre redes sociales en relación con la salud #saludEBE, pedí a colegas y amigos que me proporcionasen cada uno una única idea que pudiera ser de interés para el debate. Entre las personas que me han contestado hay profesionales sanitarios asistenciales y del ámbito de la salud pública, personas sanas sin relación con el mundo sanitario o tecnológico, alguna que ya tiene algún achaque, y alguna del ámbito de la comunicación.

Como tónica general todos hablaban de las redes sociales y salud en presente.

Sobre en qué centrarse, alguien foráneo al mundo sanitario, tecnológico o de la comunicación, se preguntaba claramente si estamos hablando de las redes sociales al servicio de la salud o del ámbito sanitario como espacio de desarrollo (al servicio) de las redes sociales.

Varios comentarios procedentes del ámbito no sanitario se referían a las oportunidades que ofrecen las redes sociales para acceder a la información sanitaria para mejorar la calidad de vida, dar consejos para evitar enfermedades y especialmente actuaciones ante epidemias y situaciones de crisis. Incluso había una pregunta acerca de si existe el ya clásico (y creo que superado) dilema entre costumbres saludables “analógicas” (reuniones presenciales con los amigos, paseos, etc.)y redes sociales o si coexisten ambos ámbitos.

Para algunos la preocupación estaba en la calidad de la información, la promoción de hábitos no saludables o sin fundamento y la dificultad de la población general para discernir la calidad de la información, teniendo en cuenta que la promoción de acciones no saludables suele tener más viralidad que las saludables. Alguien se preguntaba concretamente si las redes se autogestionan tanto como para marginar con el tiempo las informaciones erróneas o mal intencionadas.

Para enfatizar los buenos o malos usos de las redes sociales, alguien me envió esta presentación de @luisluque El bueno el feo y el malo”.

Un colega se preguntaba si las autoridades sanitarias deberían tener acceso a los datos que cuentan las redes sociales y que podrían ser de interés por ejemplo para la identificación y actuación ante una epidemia.

En cuanto a las redes sociales en la atención sanitaria, surgía la duda si los profesionales sanitarios perciben las redes sociales como aliados o inconvenientes. Para algún colega de Atención Primaria el que busquen información no se considera negativo, lo que molesta es la actitud de “enteraillo”, existente tanto en el mundo analógico como en el digital. Dos comentarios procedentes del perfil tecnológico mostraban inquietudes muy distintas: mientras que uno se preguntaba si era bueno buscar información antes de ir a la consulta médica, otro indicaba que le gustaría se permitiese la consulta a profesionales sanitarios a través de las redes sociales y se promoviesen asistentes virtuales para ayudar al autodiagnóstico.

Un comentario se refería a la incorporación de las redes sociales internas en las organizaciones, indicando su dificultad en las situaciones en las que la propia organización no promovía una cultura de comunicación e intercambio.

Un amigo estaba sorprendido por el hecho de que él no había percibido la presencia de la industria farmacéutica en las redes sociales, aunque le resultaba raro que no tuviesen una estrategia al respecto.

Varias personas estaban interesadas en la participación ciudadana en temas de salud, preguntándose en un caso si el sistema sanitario está preparada para una democracia más participativa, otro se preguntaba hasta qué medida las redes sociales proporcionan una oportunidad para canalizar la participación y conversación en salud, mientras que otro se preguntaba si la brecha digital no ampliará aún más las desigualdades en el ámbito de la salud.

Evidentemente estas ideas son representativas de lo que son: de los amigos y colegas que gentilmente me han contestado y a los que estoy muy agradecido y espero sirvan para ir ampliando el debate.

Hay algunos aspectos ya conocidos sobre el tema que no han salido en estas aportaciones y que creo se deben a la franja de edad de los informantes (entre 30 y 60 años). Me refiero a cuestiones como los videojuegos, apps, autocuidados o cuidado de otras personas.

Estadísticas de Redes Sociales y Salud

OLYMPUS DIGITAL CAMERAEs un hecho evidente que a medida que aumenta el uso de las redes sociales aumenta su uso en relación con la salud. Igualmente aumentan los estudios realizados por consultoras, empresas de marketing, laboratorios (en ocasiones bajo el paraguas de institutos o fundaciones) y administraciones públicas. A pesar de ello no resulta fácil una cuantificación del fenómeno dada la diversidad de fuentes y su distinta metodología.

En general las definiciones usadas de lo que es un usuario de Internet o red social no son comparables, y utilizan una población de edad distinta en función del aspecto que se quiera destacar. La forma de obtención de los datos es igualmente desigual (on line, telefónicamente, en la calle etc) y afecta igualmente a los resultados. La presentación de los datos tampoco es neutra según lo que se quiera magnificar (número absoluto, porcentaje, referencia poblacional etc). Es importante igualmente la transparencia en cuanto a la financiación del trabajo.

Para el análisis de las redes sociales en relación con la salud en nuestro medio, un marco de referencia obligado es el que nos dan tres grandes encuestas nacionales, que dan información de contexto y que podremos completar con los resultados en general más específicos de otro tipo de estudios. Se trata de:

  • Los ciudadanos ante la e-sanidad, estudio de Red.es realizado en julio de 2011 en mayores de 16 años mediante encuesta telefónica a 5.500 personas.
  • El Barómetro sanitario del CIS y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad realizado entre marzo y noviembre de 2012 en mayores de 18 años mediante rutas aleatorias a 7.800 personas, y
  • Barómetro CIS de mayo de 2013 en mayores de 18 años mediante rutas aleatorias a 2.500 personas.

Uso de Internet y redes sociales.

La información más reciente la tenemos con el Barómetro del CIS, referido a la población mayor de 18 años, indicándonos que de esta población, el 67,2% había utilizado Internet en los últimos 12 meses, el 58% usaba Internet para buscar información en Internet y el 39% usaba las redes sociales.

La información más completa sin embargo es la que nos da el estudio de Red.es (datos no comparables) en el que en la población estudiada el 62% era usuaria habitual de Internet, el 52% buscaba allí información y el 21% usaba redes sociales. Los servicios más usado entre los usuarios de Internet fueron: búsqueda de información (83%) y correo electrónico (66%), descendiendo considerablemente para el uso de redes sociales (34%) y siendo marginal para la gestión de un de blog o página web personal (0.7%).

Uso de Internet y salud.

La principal fuente de información que usa la población sobre salud son los profesionales sanitarios (médicos y otros profesionales 88% y farmacéuticos 62%). Los medios de comunicación tradicionales y familiares y amigos ocupan una posición intermedia (54% y 49%), mientras que Internet ocupa la última posición ( 30%).

Las fuentes de mayor confianza son los profesionales sanitarios (8.4 y 7,4). Los medios de comunicación y el entorno personal ofrecen una confianza limitada (no llegan a 5) mientras que Internet es lo menos valorado (3.8, mayor entre los que lo usan, 4.4, frente a los que no lo usan, 2.4)

El Barómetro Sanitario de 2012 indicaba igualmente que cuando se toma un medicamento, la principal fuente de información son los profesionales sanitarios (médico para el 88%, farmacéutico el 36% y enfermero el 10%) y la información del prospecto (30%). Familiares o amigos, Internet o autoridades sanitarias no llegan cada uno al 4%. Internet no ofrece confianza para la compra de medicamentos: el 97% no los ha comprado nunca allí.

Volviendo al estudio de Red.es, el uso de Internet para obtener información sobre temas de salud es menor en el medio rural, mayor en mujeres que en hombres, y muy desigual por edad, con un uso del 44% entre los 16 y 44 años y del 5% en los mayores de 65. Las personas que dicen tener un buen nivel de salud (jóvenes) confían más en esta información (3.9) que los que tienen un peor estado de salud (mayores) (2.3). Hablamos de un perfil caracterizado por mujeres de 35 a 49 años.

Los internautas buscan fundamentalmente información sobre enfermedades (40%) seguido a bastante distancia por información sobre nutrición, alimentación y estilos de vida e información sobre medicamentos (16%).. El menor interés lo ocupan la información sobre instituciones y centros sanitarios, prevención y promoción de la salud y medicinas alternativas (menor del 4% cada categoría). Las mujeres usuarias son mayores para cada categoría, y especialmente en las medicinas alternativas.

¿Donde se busca información sobre salud?.

La información sobre salud es buscada mayoritariamente (59%) en portales no sanitarios relacionadas con empresas de productos de alimentación o deporte, canales de televisión, etc. Prima la confianza en el producto más que la confianza en la información sanitaria.

Los portales de instituciones y centros sanitarios públicos y las de publicaciones científicas sanitarias son consultados por el 41,4% y 38,1% respectivamente, mientras que el nivel de uso es más bajo en webs de empresas e instituciones privadas (22%), asociaciones de pacientes (17%) y redes sociales (13%).

El nivel de uso no va asociado a la confianza que se tiene en la fuente, inspirando mucha o bastante confianza los portales de instituciones y centros sanitarios públicos y los de publicaciones científicas sanitarias (el 45,9% y 45,8%). La confianza baja hasta valores próximos al 30% para los portales de empresas e instituciones privadas y los de empresas no sanitarias, hasta el 25% para las asociaciones de pacientes, otorgándose el menor nivel de confianza a las redes sociales (7%).

Aunque el 17% de los usuarios no encuentran barrearas para el uso de información sanitaria en Internet, para el 54% de los usuarios la principal barrera es el desconocimiento de la fiabilidad de la información que se consulta, mientras que para el 29% es el riesgo de una interpretación errónea de la información.

Están más preocupados por la calidad y uso correcto de la información los internautas de edad media baja, con niveles de estudios y clase social elevados, en definitiva los mejores conocedores del medio.

Videojuegos y aplicaciones para moviles.

El estudio de Red.es aborda otros temas de salud electrónica, de los que hemos seleccionado los más relacionados con actividades sociales en red: Videojuegos y aplicaciones.

El 50% de la población conoce la existencia de videojuegos para el cuidado de la salud o usos terapéuticos, mientras que el 12% conocía la existencia de aplicaciones para móviles par aguardar o gestionar información sobre la salud. El conocimiento es mayor en los más jóvenes y en los de mayor nivel de estudios y clase social .

El uso de estos dispositivos relacionados con la salud ha sido del 16% para los videojuegos y el 2.2% para los programas para moviles, aunque su valoración acerca de su utilidad para el cuidado de la salud es baja: son considerados poco o nada útiles los videojuegos para el 18% y las aplicaciones móviles para el 16 %. Comparativamente, la teleasistencia es considerada poco o nada útil sólo para 1%.  Son considerados más útiles por las personas jóvenes, sanas y usuarios de estas herramientas.

Redes Sociales.

El 4% de la población usa las redes sociales como fuente de información y consulta sobre salud, siendo Wikipedia la más usada (72%), seguida de Factbook (35%), Youtube (31%) y Twitter (13%).
La edad de los usuarios es de 25 a 49 años, y Wikipedia es la que dá más confianza: con mucha o bastante confianza para 36%.
El motivo fundamental de uso es aclarar dudas sobre algún tema específico y recibir consejo y comprensión de personas con el mismo problema, especialmente en las personas que no gozan de buena salud; el porcentaje sobre autocuidados es pequeño

Relación médico – paciente e Internet.

El 65% de los usuarios de Internet búsca información sobre salud en internet antes de la cita médica (30%) o después (55%). De estos, el 21% comparte la información con el médico.
El 76% de los que buscan información considera que el hecho de buscar información por su cuenta no influye en la relación médico paciente, mientras que el 16% cree que mejora y el 5% que empeora.

Los pacientes crónicos dependientes, así como las personas que ejercen el rol de cuidadores son quienes más amplían la información sanitaria en la red tras la asistencia a una consulta médica.

En cuanto a otras formas de relacionarse con su médico, al 73% de los internautas les gustaría que su médico les recomendase sitios de internet relacionados con su problema de salud, el 72% valoraría positivamente que su medico tuviese un blog o web profesional sobre consejos sanitarios y el 63% que se pudiera comunicar por correo electrónico. Sin embargo el 51% está en contra de utilizar las redes sociales para interactuar con su medico. Los internautas más jóvenes y con mejor salud están más predispuestos a introducir estas formas de comunicación

De estos datos se desprende que el uso de Internet y redes sociales por la población no está incorporado de forma generalizada en la atención sanitaria aunque el número de usuarios es ya suficientemente importante como para que exista una casuística y variedad de utilidades importante.

Internet y las redes sociales se perfilan como un recurso más en la atención sanitaria y ofrece oportunidades de comunicación entre pacientes y estos con los profesionales sanitarios.

Se vislumbra igualmente un nuevo escenario de desigualdades en salud, no solo por la brecha digital asociada a la edad sino al nivel educativo y social, con desigualdad no sólo en el acceso sino a la valoración correcta de la información.

Big Data, su interés en salud.

En un artículo reciente hacía referencia al creciente interés de “analista de datos” como profesión y el “análisis de datos” como competencia profesional. Hay un ámbito de desarrollo de esta profesión o competencia que podríamos considerar artesanal o de pequeñas dimensiones, mientras que otro lo encontraríamos en el “Big data”.

El término Big data fué acuñado hace 10 años y se aplica a aquellos conjuntos de datos que por su tamaño no se pueden captura, gestionar o procesar en un tiempo adecuado con los programas de cálculo habituales; el tamaño que determina este límite aumenta con el tiempo. Es la evolución del Business intelligence y como suele ocurrir siempre, no es una cuestión sólo de tecnologías sino también de la colaboración entre profesionales de distintos perfiles y de una estrategia definida de la organización.

Al aumento en el volumen de datos de interés para las organizaciones contribuyen los datos estructurados gestionados internamente por las organizaciones, a los que hay que añadir el gran volumen de datos generados en las redes sociales, los datos multimedia y otros no estructurados tanto en formato texto o alfanumérico así como los datos obtenidos mediante lo que se ha llamado “el Internet de las cosas”.

Las dimensiones que definen el Big data son:

1.        Volumen.  Incremento en el volumen de datos generados por los sistemas transascionales así como gestores documentales o fuentes externas, lo que brinda nuevas capacidades analíticas.

2.        Variedad. Información alfanumérica normalizada o no, estructurada o no, multimedia, texto, datos de dispositivos móviles etc.

3.        Velocidad. Incluye el flujo de datos, la creación de registros estructurados y su disponibilidad.

El Hipo Cicle de Gartner indicaba en 2011 que el Big data se encontraba entre las tecnologías que estaban generando mayores expectativas, con las primeras generaciones de productos en el mercado pero que todavía necesitan mucha personalización; se espera que entre 2013 y 2016 se extenderá su uso hasta el 20-30% de las organizaciones susceptibles de incorporar estas herramientas y que tendrán un gran impacto en el funcionamiento y toma de decisiones en estas organizaciones.

En el sector sanitario oiremos igualmente hablar de este término, pues fué un tema importante en la conferencia anual 2012 de  Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS); los principales proveedores de tecnologías están desarrollando productos para el ámbito sanitario.

Suscribo la opinión de quienes dicen que el análisis actual de los datos sanitarios es insuficiente, aunque van surgiendo iniciativas de explotación de la historia de salud digital, teniendo por delante un camino que se plantea complicado por el formato de la información (estructurada o no estructurada), problemas de normalización, calidad y un aspecto que no hay que olvidar: tendremos grandes volúmenes de datos pero eso no evita que estos tengan sesgos que limiten el análisis.

El proyecto de “Base de datos clínicos de atención primaria” del Sistema Nacional de Salud es una buena iniciativa al respecto, aunque tiene todavía un largo camino que recorrer.

Analistas de datos

Hace un tiempo hice un aproximación a algunas de las competencias que a mi juicio tendrían que tener los profesionales de la administración pública en un entorno digital. Concretamente me refería a Gestión de Proyectos, Gestión de Comunidades, Innovación y Análisis del Entorno.

Me había inspirado en un artículo en el que decía que hay que “medir todo lo que pueda ser medido” y yo le dí un sentido más amplio de “Análisis del entorno”, incorporando en ello “el Internet de las cosas”.

Pasado el tiempo vuelvo sobre el tema al ver vía @edans un comentario sobre nuevas oportunidades laborales en la red, entre las que incluye los  Data scientist, entre cuyas habilidades están:  encontrar fuentes de datos ricas, habilidad para trabajar con grandes volúmenes de datos sin importar el hardware o el ancho de banda; limpiar los datos para asegurarse consistencia; juntar múltiples conjuntos de datos; visualizar los datos desde múltiples perspectivas con el fin de encontrar nuevo valor y construir herramientas para automatizar todo este proceso.

El sentido inicial del término creo que está asociado a la reutilización de la información y por tanto a la apertura de datos públicos, aunque yo personalmente le daría el sentido más amplio de “analista de datos” pues cada vez más las organizaciones necesitan análizar sus datos y los de su entorno.

En la administración pública se habla de Analytics in Government como una actividad a potenciar y ello requerirá de analistas de datos.

A fin de cuentas, los epidemiólogos hemos sido básicamente analistas de datos sanitarios para la toma de decisiones en salud pública.

John Rauser, a principal engineer and data scientist at Amazon, discusses careers in big data:

Innovación y estadísticas.

Los órganos estadísticos como cualquier otra dependencia gubernamental necesitan adaptarse a una demanda cada vez mayor y de calidad, agravado por el hecho de que esta adaptación se produce en un momento crítico en cuanto a recursos. En este contexto es necesario potenciar la innovación para mejorar el servicio prestado.

La OCDE define la innovación como la introducción de un nuevo, o significativamente mejorado, producto (bien o servicio), proceso, método de comercialización o método organizativo, en las prácticas internas de la empresa, la organización del lugar de trabajo o las relaciones exteriores.

Aunque se habla mucho de la innovación tecnológica, en el ámbito de la administración pública (donde está enmarcada la estadística oficial) la innovación organizativa es la que puede tener un mayor impacto. La importancia del tema queda puesta de manifiesto por la celebración en el año 2009 de un Seminario sobre Innovación y Estadística Oficial, organizada por UN Statistical Commission que abordó la innovación en la gobernanza del sistema, y la recogida, tratamiento y difusión de datos.

Estas son algunas ideas sobre innovación para tener en cuenta en los nuevos planes estadísticos:

1- Gobernanza. Las innovaciones más destacadas se han producido en el Reino Unido. Estando muy consolidado su sistema estadístico, la confianza en el mismo por la población es limitada: sólo el 17% de la población cree que no hay interferencias políticas en las estadísticas oficiales y el 60% considera que el gobierno no es honesto en su uso. El proceso de reforma se inició en 1998 con un compromiso del Primer Ministro en la apertura de datos y confianza, con un hito importante en 2008 cuando el sistema estadístico pasó de depender del Ministerio de Economía a la UK Statistics Authority dependiente del Parlamento. Se han definido cuatro tipos de estadísticas: Estadísticas oficiales nacionales, estadísticas nacionales, otras estadísticas gubernamentales y estadísticas no gubernamentales.

Otra innovación a destacar en varios países es la incorporación del modelo EFQM en la mejora continua; esto plantea interesantes cuestiones en la cultura organizativa, con el reto de compaginara la normalización y la innovación. Se observa igualmente tendencia a desarrollo y gestión por procesos.

La propia innovación en TIC ha mostrado tener más impacto si va acompañada de una estrategia de la organización, reingeniería de procesos, cambios organizativos y adecuación de competencias profesionales.

2- Recogida y tratamiento de datos. La tendencia más clara está relacionada con el uso de datos administrativos, uso de encuestas de propósitos múltiples y unión de datos de encuestas y administrativos. Este enfoque se observa también en el documento de Eurostat “On the production method of EU statistics: a vision for the next decade”.

Se observan innovaciones mediante el análisis de datos que permiten identificar áreas o grupos poco colaboradores para obtener en ellos los datos con métodos alternativos y estableciendo acuerdos específicos con estas comunidades u organizaciones.

En cuanto a procesos, su revisión conduce a un único proceso integrado desde la captura del dato mediante múltiples canales y uso de dispositivos móviles (incluyendo la validación y control de calidad), su tratamiento (con métodos automatizados de imputación, técnicas de cruce y unión de registros etc) hasta su difusión y disponibilidad.

La web 2.0 puede jugar un papel importante en la fidelización de proveedores de datos y usuarios y se observa la progresiva incorporación de CRM. Uno de los retos es extender al resto de trabajos estadísticos las novedades introducidas en la realización de los censos de población.

Otro aspecto es el interés por conocer las expectativas de proveedores y usuarios y establecer alianzas con ellos; posibles alianzas con productores de solfware. Uso de sensores en la captura automática de datos.

3- Difusión y acceso a los datos. Tendencia a establecer un único punto de acceso para proveedores de datos y clientes, con una plataforma única, con un portal de acceso a los datos separado de la información sobre políticas, planes normativa u aspectos técnicos de los órganos estadísticos.

Se ha pasado de distribuir datos mediante tablas a mostrarlos mediante gráficos y especialmente mediante mapas. Posibilidades por parte del usuario de análisis multidimensional de los datos a partir de datawarehouse que integra datos de múltiples fuentes, siendo autónomo en hacer explotaciones e incluso análisis de los mismos: algunos órganos estadísticos permiten realizar on line incluso análisis s de regresión con los datos que están consultando, otros permiten hacer pequeños análisis de ayuda a decisiones comerciales y cada vez son más frecuentes los servicios que permiten realizar mapas de una forma dinámica a nivel de manzana con datos censales combinados con datos de empleo.

Además de estas explotaciones realizadas por los propios usuarios sobre las bases de datos, es habitual que se distribuyan los microdatos con ciertas limitaciones debidas a la confidencialidad y existen bastantes experiencias en las que mediante convenio se establecen unas condiciones de acceso a los investigadores a los datos de carácter confidencial. Hay varios países en los que se ofrece como servicio el cruce de registros para generar ficheros estadísticos a partir de dichos cruces.

En suma, los dos elementos clave en cuanto a la difusión son las técnicas  de visualización de la información, el acceso y explotación de los microdatos y la generación de ficheros estadísticos a partir del cruce de registros.

Otros elementos a tener en cuenta es que la explotación de los datos por los propios usuarios posibilita dar respuesta a unos usuarios muy segmentados y la disponibilidad d elos datos para su reutilización es una fuente de valor (económico, social, de conocimiento o de servicios).

4- Incorporación de la cultura innovadora en los sistemas estadísticos. Mientras que para fomentar la investigación el protagonismo y alianzas serán con los centros de investigación y para fomentar el desarrollo lo será con la industria, en la innovación el protagonismo es de los propios empleados.

La principal fuente de innovación en las organizaciones son sus trabajadores, por lo que para potenciar todo lo anterior es preciso potenciar la cultura innovadora en las mismas.

La administración pública presenta sus particularidades en cuanto a los factores que favorecen y limitan en ella la innovación, que en general se pueden aplicar a los órganos estadísticos.

El fomento de la innovación en el sector público puede concretarse en medidas tendentes a involucrar a los empleados en procesos o iniciativas de innovación participando en Comunidades de Prácticas, Equipos de innovación o Redes Profesionales, generando soluciones que mejoren el servicio a la ciudadanía y que sean reconocidas por su alto impacto (Plan de Innovación del Gobierno Vasco).